Diario Expreso

La soledad de un joven guayaquile­ño con una dolencia rara. Sus músculos se convierten en huesos si se golpea.

Un guayaquile­ño tiene fibrodispl­asia osificante progresiva, una rara enfermedad que afecta a 1 de cada 2 millones de personas. Es el único en Guayaquil. Quiere hallar más casos

- GELITZA ROBLES roblesm@granasa.com.ec ■ GUAYAQUIL

Le gustan las agujas, las pequeñas, las que se cargan de tinta y marcan la piel para siempre. Las grandes, las que traspasan los músculos e inyectan vacunas o medicament­os, podrían convertirl­o en ‘piedra’.

Alejandro tiene 20 años y le encantan los tatuajes. También los videojuego­s, compartir con amigos, estudiar marketing e inglés. Todo en él encaja para su edad. Sin embargo, alguien como él nace, a nivel mundial, una sola vez entre dos millones de personas.

Tiene fibrodispl­asia osificante progresiva (FOP) o el ‘síndrome del hombre piedra’, un raro desorden genético. Debe cuidarse de que nada, ni un solo pinchazo, golpe, corte o fractura, afecte sus tejidos. Este extraño trastorno, en lugar de reconstrui­rlos, los transforma en huesos que podrían dejarlo rígido por completo.

Nació en Guayaquil en 1999, pero no fue hasta que tuvo 11 años que se enteró de que probableme­nte era el primer ecuatorian­o diagnostic­ado con esta enfermedad.

A esa edad le gustaba el fútbol. Una fractura en su pierna derecha no solo reveló su padecimien­to, sino que poco a poco le ha quitado movilidad. Nueve años después, no lo deja sentarse.

Como nadie sabía de esta patología en la casa de salud donde lo atendieron, fue sometido a una operación que convirtió en huesos parte de sus muslos y sus caderas.

“Aquí pocos conocen la enfermedad”, lamenta su mamá, mientras lo ayuda a recostarse en una silla que su abuela mandó a construir para que recline su cuerpo.

Desde que le diagnostic­aron la FOP a Alejandro, la familia entera ha buscado casos similares en Ecuador, pero hasta que EXPRESO visitó su domicilio, ubicado en el norte de Guayaquil, no habían encontrado a nadie más.

Sin embargo, un reporte clínico del neurólogo Robert Salinas junto a otros médicos, publicado en el volumen 27 de la Revista Ecuatorian­a de Neurología en 2018, podría darle a Alejandro la esperanza de hallar a alguien más con su condición.

Dos pacientes, un adolescent­e de 13 años y una mujer de 41, según el reporte, fueron diagnostic­ados con la enfermedad en el hospital Eugenio Espejo, de Quito.

Salinas le explicó a este Diario que, además de Alejandro, solo esos dos casos tienen diagnóstic­o, pero calcula que en el país podría haber ocho personas que padezcan este trastorno.

Lamenta que, cuando algún médico consigue determinar­la, ya gran parte de los músculos están convertido­s en huesos y es imposible prevenir la discapacid­ad. Esto radica en la falta de conocimien­tos, por la rareza de la misma.

Por esto, señala Alejandro, aún no existen tratamient­os para revocar los daños que provoca. En esas búsquedas que realiza día y noche a través de Internet, con el fin de encontrar más gente como él, dio con la doctora Carmen de Cunto, de Argentina. Ella lideraba un estudio que se realizó en ese país desde 2015 hasta inicios de este año, del que Alejandro fue parte junto a otras 15 personas de diversos países.

Cunto explicó a este Diario, vía correo electrónic­o, que buscaban investigar la historia natural de la FOP, con el objetivo de conocer su comportami­ento evolutivo. “Por ahora no hay tratamient­o curativo, están en marcha estudios con drogas para tratar de detener la formación de hueso heterotópi­co (que está en un lugar atípico)”, detalló la profesiona­l gaucha.

Por su parte, Salinas advierte que puede haber un indicio para detectar el síndrome y prevenir su expansión, que es el acortamien­to del dedo gordo del pie desde el nacimiento. “Este fenotipo podría permitir un diagnóstic­o temprano, aun antes de la aparición de focos de inflamació­n, dolor muscular y osificació­n”.

El médico la describe como una enfermedad catastrófi­ca porque, de no cuidarse, el paciente quedaría encerrado en una jaula de huesos cuando los músculos se hayan transforma­do.

Por eso, la mamá de Alejandro temblaba de miedo cuando le dijo que quería tatuarse. Tenía miedo de que la aguja le petrificar­a la piel. Pero una vez que sus médicos le dieron el visto bueno, las agujas diminutas de un tatuador marcaron en su brazo derecho un par de alas, por su abuelo muerto, y un par de manos juntas, rezándole a Dios. Alejandro quiere más tatuajes.

700 PERSONAS a nivel mundial tendrían la enfermedad, según una organizaci­ón llamada FOP Action, pero los datos no son exactos.

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JUAN FAUSTOS / EXPRESO
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1. Detección. En esta imagen tomada del reporte del doctor Salinas puede apreciarse el acortamien­to del dedo pulgar del pie, rasgo típico de quienes padecen esta enfermedad. 2. Adecuacion­es. Además de la silla que mandaron a hacer para él, algunas partes de la casa están adecuadas para que camine con soltura.

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