¡50 años de retraso!
Ecuador está atrasado en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, según una asociación que trabaja con este tipo de casos.
El país se encuentra 50 años por detrás de los países de su entorno en materia de salud por falta de investigación médica y de registros oficiales, aseguró una asociación de defensa de los pacientes de enfermedades raras, cuyo día mundial se conmemoró ayer.
El presidente de Fepel Dasha, Eliecer Quispe, explicó que, mientras que en Colombia se está usando la medicina genómica en los centros hospitalarios, en Ecuador no existen “ni laboratorios para llegar a un diagnóstico”.
En ese sentido, lamentó que tampoco hay registros ni políticas en el país para asistir a los pacientes de este tipo de enfermedades de baja incidencia poblacional, poco frecuentes y sin un tratamiento médico estable.
Citó que la única lista que existe con enfermedades raras fue actualizada por última vez en 2012, y en ella aparecen 106 patologías que están mezcladas entre raras, huérfanas y catastróficas, que son tipos de cánceres complejos o trastornos que suponen un alto costo.
Igualmente, el tamizaje neonatal, es decir, el análisis de sangre para detectar si el recién nacido es portador de cuatro enfermedades investigadas por la prueba. En Alemania, comentó Quispe, este tamizaje recoge 115 enfermedades distintas.
Por otro lado, aunque la Constitución de 2008 defiende en su articulado hasta 77 principios en favor de la vida, lo cierto es que la mayoría de ellos no se pueden obtener por la falta de recursos de los que dispone el Estado.
Una normativa trata de incluir las enfermedades raras, huérfanas y catastróficas dentro de la Ley Orgánica de la Salud desde el año 2012 sin que se haya llegado a ningún punto ya que, según Quispe, permanece “cautiva” en la Asamblea Nacional (Parlamento), y no ha sido socializada con los actores implicados.
El temor de las asociaciones de lucha contra las enfermedades raras es que la nueva normativa sea aprobada por los asambleístas sin conocer sus opiniones ya que podría perjudicar a, aproximadamente, el 7 % de la población ecuatoriana, según cálculos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).