La discapacidad de sus hijos fue otro aprendizaje
Padres de niños con parálisis cerebral, síndrome de Down y que se movilizan en silla de ruedas comparten sus experiencias
El 3 de diciembre se conmemoró el Día Mundial de la Discapacidad. Los aprendizajes son diarios para los padres de chicos con síndrome de Down, parálisis cerebral o que se movilizan en silla de ruedas. Aconsejan estar alertas ante signos que permitan tener un diagnóstico temprano, informarse sobre terapias y derechos y buscar a quienes vivan situaciones similares.
Cuatro lecciones han sacado los padres de familia de niños con alguna discapacidad. Por eso recomiendan estar pendientes de signos que les permitan contar con un diagnóstico temprano, buscar especialistas e información sobre tratamientos. Además, asesorarse para conocer los derechos y hablar con otros padres que les compartan sus experiencias.
“Viví una odisea hasta que por fin un neurólogo detectó que mis gemelos Moisés y Damián, de 3 años, nacieron con parálisis cerebral espástica”, cuenta Catherine Viera. Ella se hizo controles prenatales y luego del parto le dijeron que nacieron en perfectas condiciones de salud.
Pero esta madre vio signos de alarma, que los pediatras minimizaron. Al cambiarlos de ropa, por ejemplo, notaba que sus cuerpos eran duros, como de muñecos; no gateaban, no se daban la vuelta. Por eso, con su esposo, no se conformaron hasta que les dieron el diagnóstico, cuando tenían 1 año y 9 meses.
Janeth Dávalos es fisioterapeuta pediátrica en la Fundación San Juan, en Quito, que se especializa en tratamiento de parálisis cerebral. Allá, los gemelos Changoluiza acuden a dos terapias físicas, una ocupacional y una de lenguaje, por semana.
Dávalos aconseja a los padres analizar factores de riesgo en los controles periódicos, estar alerta por infecciones o hipertensión arterial de la madre y partos prematuros, que pudieran causar lesiones cerebrales.
Y fijarse en el desarrollo psicomotor del bebé, el área de lenguaje y el comportamiento, no solo lo motriz.
Alexandra Legña y su esposo Francisco Endara, de 37 y 40 años, respectivamente, han aprendido mucho sobre el síndrome de Down, con el que nació su segundo hijo, Isaac, de 1 año y 8 meses. La mayor es Zoé, de 5.
Para estos padres, la condición de su hijo fue una sorpresa; en los chequeos no les advirtieron nada.
Con el resultado del examen de cariotipo, se enfrentaron a momentos de ‘shock’ y dolor. Pero con el apoyo de familiares dieron con el Centro Terapéutico Fundación Reina de Quito, que se concentra en el tratamiento especializado de niños con síndrome de Down. Isaac fue recibido desde las tres semanas de vida.
Con el inicio de las terapias, Alexandra no solo vivió la experiencia de ponerse manos a la obra para sacar adelante a su hijo, sino que pudo conocer a otras madres. “Escuchar sus vivencias, ver a sus pequeños logrando objetivos me hizo sentir más fortalecida; entendí que el síndrome de Down no era un problema tan grande y que mi esposo y yo no estábamos solos”.
El 3 de diciembre fue el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Y los padres consultados coinciden en que sacar adelante a sus hijos aún es algo complicado en el país.
Xavier Torres preside el Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (Conadis). Pide a los padres informarse sobre las garantías de la Ley Discapacidad, vigente desde 2012. Y aprovechar las medidas de acción informativa (ver gráfico).
Así, Alexandra, empleada pública, sugiere usar la normativa para dentro de la jornada laboral poder llevar a terapias a sus hijos.
Torres confirma que los padres tienen dos horas diarias para eso; también el doble de tiempo de permiso de maternidad, en caso de discapacidades severas.
Ana Lucía Pilalumbo es la madre de Joel Umaginga, de 14 años, quien se moviliza en silla de ruedas. Lo más importante, dice, fue garantizarle acceso a la educación. Es uno de 33 alumnos de la Municipal Calderón, con 2 109 chicos. Desde los 5 años aprendió a escribir con el pie, no tiene fuerzas en las manos para sostener esferos. Cuando las clases eran presenciales, le pagaba transporte escolar. No tienen recursos, reciben el bono de USD 50.