Madre que necesita medicina de $2 millones dice que la Ministra de Salud la bloqueó
Su hijo padece atrofia muscular espinal. Dos niños murieron por este mal y por la falta de recursos para conseguir los medicamentos.
Desde mayo de 2021, Génesis Pinoargote inició la campaña ‘un milagro para Derek’, con la esperanza de recolectar dinero y así lograr administrarle Zolgensma, un medicamento cuyo costo es de $ 2,1 millones.
Derek nació el 7 de noviembre de 2020 en Portoviejo y en abril de 2021 fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME). Sin la medicación – dice su madre– la vida del infante corre peligro.
Pinoargote lamentó la muerte de dos niños que, al igual que su hijo, necesitaban el medicamento. Se trata de Amberly, de 1 año y tres meses, quien falleció el 17 de julio de 2021; e Ian, de 1 año y siete meses, quien falleció el 15 de julio de 2021.
Acercamiento con la Ministra de Salud
Pinoargote dice que como padres tienen miedo “nos sentimos desesperados porque es mucho dinero el que necesitamos para ponerle la medicina a mi hijo y a los otros bebés que necesitan el mismo medicamento que Derek”.
La madre del menor publicó un video en el que indicó que le escribió a la ministra de Salud, Ximena Garzón, “Pidiéndole que por favor hasta cuándo nuestros hijos tienen que sufrir para que nos puedan ayudar o cuántos niños deben fallecer para que seamos escuchados”.
Según la madre, le pidió a la Ministra de Salud un acercamiento con el Presidente,
Guillermo Lasso, para conseguir la medicina calificada como ‘la más cara del mundo’.
Pinoargote detalla que hace poco su hijo tuvo una fuerte crisis y que tuvieron que colocarle una sonda, ya que al no tener la fuerza para toser su organismo se ha llenado de secreciones y Derek se ahogó con su flema y no reaccionaba. “Le tocaba la carita, le decía por favor reacciona, estaba morado”, cuenta la mujer de 23 años.
LA HORA buscó la versión del MSP, pero hasta el cierre de esta edición no hubo respuesta.
¿Qué hace este medicamento?
Zolgensma es un tratamiento para niños con atrofia muscular espinal. Esta es una enfermedad de origen genético que no permite el desarrollo adecuado de los músculos y que sin tratamiento puede causar la muerte durante los primeros años de vida.
La enfermedad no tiene cura, pero los medicamentos pueden contrarrestar sus efectos. La Zolgensma ha sido catalogada como la medicina revolucionaria pues se aplica una sola vez y es un tratamiento genético que busca reparar los genes para que puedan producir esas proteínas en cantidades normales.
Según la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) la Zolgensma reduce la necesidad de ventilación artificial en bebés con atrofia muscular espinal. En este estudio, 20 de los 22 bebés a los que se administró Zolgensma estaban vivos y respiraban sin un ventilador permanente al cabo de 14 meses, “cuando normalmente solo una cuarta parte de los pacientes no tratados sobreviviría sin necesidad de un ventilador”.
La farmacéutica Suiza que fabricó este medicamento ha sido criticada por haber impuesto el costo de $2,1 millones, para administrar este medicamento. Hasta antes de que se la aprobara como terapia genética, en 2019, la medicina más cara del mundo era la Luxturna, un fármaco que cuesta $850.000 y que trata la ceguera causada por una enfermedad hereditaria rara.
Baja esperanza de vida
Quienes nacen con atrofia muscular espinal (AME) tienen niveles muy bajos de una proteína.
Sin estas proteínas el cerebro no puede enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal. Por lo tanto dificulta que el cuerpo se mueva o genere otras funciones como tragar saliva.
Existen cuatro tipos de AME: El tipo I es el más agresivo– es el que padece Derek– ya que la esperanza de vida de los niños es de dos años.
Los tipos II y III también presentan una expectativa de vida reducida, pues al no poder mover los músculos, estos se atrofian.
El tipo IV aparece en la adultez, pasados los 30 años.
No sé qué más tiene que pasar o solo están esperando que se mueran todos”, GéNESIS PINOARGOTE, MADRE DE NIñOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL.