Спасти и сохранить
Врачи приговорили 8-месячную девочку к смерти, но мама сдаваться не собирается
Болезнь, с которой сражается крохотная Ариэлла, местной медицине незнакома. Уже два месяца одно обследование следует за другим, консилиум сменяет другой, а диагноза до сих пор нет. По словам матери, один из врачей ей прямо предложил перестать мучить ребенка и отпустить его. При написании этого материала в Детскую больницу был направлен официальный запрос. На что пришел лаконичный ответ: медики эту тему комментировать отказываются. Поэтому история пишется со слов матери. А верить или не верить в абсурд ситуации – решать вам.
Беременность у Марии протекала без осложнений, роды прошли на удивление легко и быстро. Появившейся на свет малышке акушеры выставили 9/9 баллов по шкале Апгар, и спустя несколько дней маму с новорожденной выписали из больницы – к мужу и старшему сыну.
Все шло отлично – маленькая Ариэлла ( так назвали девочку) отличалась покладистым характером, зря родителей не беспокоила, быстро научилась улыбаться, агукать, к трем месяцам вовсю переворачивалась – в общем, развитие шло по плану. До трех месяцев малышки жизнь семьи была безмятежна и счастлива.
«Поскольку Ариэлла оказалась на редкость спокойной, мы приняли решение уехать на летние каникулы на Украину, – рассказывает Мария. – Это наша родина, муж приехал в Эстонию учиться, потом я переехала к нему, мы стали резидентами. Сразу хочу ответить тем, кто, возможно, начнет предъявлять претензии – мы живем за свой счет, ни у кого денег и пособий не просим. Тут я получаю лишь родительскую зарплату, остальной доход у нас заработанный. А Украина – наша родина, мы часто наведываемся туда».
Первые звоночки
На Украине Мария впервые заметила у дочки изменения.
«Она начала утрачивать навыки, – рассказывает молодая женщина. – Перестала держать голову, переворачиваться. А еще я заметила, что у малышки перестали фокусироваться глаза – как будто бегали».
Перепуганная мама обратилась за помощью к неврологам. Поначалу ей сказали, что такое поведение, хоть и необычно, но может быть вариантом нормы – у младенцев такое бывает, ведь каждый развивается индивидуально. Выписали лекарство для стимуляции мозга и мышц, но проблему это не решило. Семья пошла по врачам – УЗИ, МРТ. Но ничего не нашли. В Эстонии проблемы со здоровьем у малышки подтвердили и местные медики, а семья вновь поехала на Украину – на очередные обследования.
«Ариэлле было уже пять с половиной месяцев, и украинский невролог отправил нас в генетический центр для более серьезных обследований, – вспоминает Мария. – Но туда мы не успели. Дочурка подхватила пневмонию, и на очередном осмотре врачи выявили у нее еще и порок сердца – открытый артериальный проток – эстонские медики до 6 месяцев не слышали эту проблему. Семейный врач на осмотрах даже хрипы в легких не услышала… В общем, понадобилась операция».
Операцию решили проводить в Тартуской клинике, где выяснилось, что у девочки еще и почечная недостаточность, в Тарту у нее произошла и первая остановка дыхания.
«Малышка выкарабкалась сама, все более или менее стабилизировалось. Но я заметила, что каждый наркоз давал девочке в развитии сильный толчок назад», – продолжает мама.
Страшный октябрь
Октябрь стал для семьи роковым. После операции у малышки стало значительно хуже с почками. На реанимобиле кроху перевезли в Таллиннскую детскую больницу. Там продолжились обследования, но диагноз медики поставить так и не смогли.
«Ариэлле делали все, что только возможно – энцефалограммы, УЗИ практически всех органов, миограмму – и никаких результатов, – вспоминает Мария. – А после каждого обследования дочери становилось все хуже».
Несмотря на все анализы и попытки выяснить, что происходит, ни один врач до сих пор не может дать точный ответ, что происходит с ребенком. На консилиумах девочку осматривали как невиданное чудо, но разводили руками – анализы не давали ясной картины болезни.
«Ее состояние ухудшается с каждым днем, показатели почек низкие, вода в легких, после лечения отекли веки, произошли дистрофические изменения в глазах – я даже не знаю, видит моя девочка или нет, – рассказывает мама Ариэллы. – И надо всем – сатурация. Как только крошку берут на руки или трогают, у нее тут же падает содержание кислорода в крови до критически низких показателей. Причем связь налицо – недавно к нам приходила доктор с Рави, закапывала глаза, чтобы сделать снимок. Сразу после этого показатели сатурации у Ариэллы рухнули. Причем процедуру проводили дважды, и во второй раз у девочки вдобавок ко всему произошла остановка дыхания – вторая за эти два месяца».
Уже позже, когда Мария начала читать аннотацию к препарату, выяснилось, что его нельзя применять детям. А врачи лишь развели руками – мол, капают детям и ничего страшного, но у тяжелых детей иногда может быть апноэ.
Женщина говорит, что все ее вопросы врачи отмалчиваются.
«Но это было бы, наверное, даже лучше того, что я услышала», – сокрушается она, потому что после очередного консилиума услышала очень простую фразу: сдаться и перестать бороться, дать ребенку умереть.
«Мне в глаза так и сказала одна из докторов, причем в достаточно жестких выражениях», – Мария выглядит спокойной, но спокойствие это медикаментозное, психолог больницы выписала ей успокоительные, которые помогают хоть немного притупить боль и отчаяние.
Шанс на спасение
Когда Мария поняла, что помощи не будет – Больничная касса отказала в возможности бесплатного лечения за рубежом, начала действовать сама. Стала искать клиники в Европе и снова столкнулась с проблемой местного равнодушия – история болезни,
3 первых месяца жизни ничто не указывало на проблемы со здоровьем маленькой Ариэллы.
все выписки были на эстонском языке. Пришлось вдвоем со сжалившейся над ними медсестрой переводить документы на английский.
В поисках клиники Мария нашла целый форум таких, как она, мам – со сложными детьми, которые нуждаются в помощи. «Одна из участниц также прошла все круги ада этой медицины и стала нашим ангелом-хранителем, помогла оформить бумаги, открыла сбор средств в благотворительном фонде, который эти мамы и создали для помощи таким детям», – говорит Мария.
При этом врачи говорили, что остальные клиники имеют те же возможности, что и таллиннская. «Но Эстония настолько маленькая страна с настолько небольшой популяцией, что медики могли просто не сталкиваться с таким заболеванием, – удивляется Мария. – В той же Германии, где мы нашли клинику, населения в несколько раз больше и выше вероятность того, что уже имелись схожие случаи. Мы не можем смотреть, как умирает наш ребенок, а врачи ничего не делают».
«Первоначально мы планировали попасть в немецкую клинику «Шарите», вели с ними переговоры, – рассказывает Мария. – Параллельно открыли сбор средств – нужно было собрать 70 000 евро. Из них 25 000 евро на спецсамолет, а остальная сумма нужна на оплату лечения. К сожалению, «Шаритэ» нас не взяла – не оказалось места в отделении. Но в начале января нам ответила университетская клиника в Бельгии Сен-Люк (Cliniques universitaires Saint-Luc) в Брюсселе. Профессор Мари Сесиль Насонь (Prof M. C. Nassogne) вместе со своей командой изучили случай Ариэллы и готовы принять ее в своем отделении».
Сейчас семья продолжает решать организационные вопросы – с 31 декабря кроха снова находится в отделении интенсивной терапии Детской больницы. К счастью, состояние девочки достаточно стабильное и сейчас появился шанс на выздоровление.