СЧАСТЛИВАЯ СУДЬБА ОСОБЕННОИ АЛЕНКИ
«В 9 месяцев обгорела на пожаре, пришлось ампутировать ручки»
В доме Татьяны Фалиной в Нижнем Новгороде постоянно звучит детский смех. Здесь всегда много детей: одни вырастают, другие их сменяют, свои малыши растут вперемежку с приемными. Татьяне не раз приходилось брать к себе ребенка, который оказывался в тяжелой ситуации. Но даже в череде «птенцов» ее гнезда выделяется своей необычной судьбой Алена — девочка без ручек и с обожженным лицом, которую Татьяна с мужем пять лет назад взяли из коррекционного детского дома. О такой особенной, но в то же время обычной девочке Аленке и том, как можно подарить ребенку новую жизнь, мы поговорили с Татьяной.
— Расскажите историю вашей Аленки.
— Я работала журналистом и часто писала на тему инвалидности. И у меня давно зрела мысль, чтобы взять под опеку ребенка с инвалидностью. Тогда еще было мало разговоров в обществе об интеграции, об инклюзии, все только начиналось. Только начинали говорить о том, что детей с синдромом Дауна можно реабилитировать, что не надо от них отказываться. В плане отношения общества к детям-инвалидам ситуация за несколько лет очень продвинулась.
Другой вопрос, я понимала, что инвалидность инвалидности рознь, например, ребенку с ослабленным иммунитетом, нуждающемуся в покое в моей такой многолюдной семье, будет сложно. Вообще-то никого из детей я не находила в базе, я просто всегда в голове держала, что если будет какая-то ситуация, то я готова взять к себе ребенка. И в 2015 году на странице Александра Гезалова, который занимается проблемами социального сиротства, я увидела фотографию Аленки. И подумала, что ребенка с такой инвалидностью я бы вполне потянула. Она была с ожогами, и было видно, что у нее нет кистей рук.
— Что случилось с ней?
— Она в 9 месяцев обгорела. В доме случился пожар, она была без присмотра. И она просто не смогла никак защититься. Ручки сгорели, их ампутировали. Ну и сильно обгорело лицо, тело, кожа головы, у нее было около 60–70% ожогов поверхности тела.
До 7 лет она жила в кровной семье. Но ее мать пила. Я считаю, что опека долго тянула, надо было раньше лишить ее родительских прав. Потом с 7 лет и до нашей встречи Алена находилась в Суздальском коррекционном детском доме. Очень, кстати, благополучный детский дом, к ней там хорошо относились, очень много для нее сделали.
Когда я увидела ее фото и стала расспрашивать о ней, Александр Гезалов ответил, что Аленку кто-то взял на гостевой режим, и я успокоилась. Потом прошел год, и я снова вижу фото той же самой девочки. Было понятно, что ее так никто и не забрал. Я написала Саше: ну, давай я попробую. Я еще не успела это ни с кем из родных обсудить. Я предложила мужу — давай возьмем ее на гостевой, организуем ребенку Новый год, чтобы она в детдоме его не встречала. А потом посмотрим, может быть, если мы сами не решимся взять, то найдем ей семью, используя мои журналистские связи.
Было немного страшно, потому что это был совершенно новый опыт. Я помню, когда мы с мужем в первый раз ехали в Суздаль знакомиться с Аленой, мы выехали из Нижнего Новгорода в четыре утра, в машине у нас на всю катушку звучало «Кино», песня «Доброе утро, последний герой», и мы с мужем со страху громко пели вместе с Цоем. Было ощущение, что как в омут с головой.
— Как произошло первое знакомство? — Она сразу бросилась мне на шею с криками: «Мамочка!» В общем, она вела себя так, как ведут себя дети с расстройством привязанности. Мы были к таким поворотам готовы. Мы очень подробно поговорили о ней с персоналом детского дома, нам внятно объяснили все сложности ребенка. Дали понять, что ребенок «возвратный»: люди ее берут, а потом у них очень быстро пропадает желание, когда они поближе начинают с ней контактировать. Проблема была даже не в ее инвалидности, а в повадках… И мы забрали ее на гостевой режим — планировалось, что она пробудет у нас две недели. Через неделю стало понятно,
что никакую другую семью я ребенку искать не буду, потому что все очень непросто и если уж браться, то браться самим. Мы продлили гостевой с детским домом на три недели. Потом привезли ее обратно в учреждение. Много говорили и с директором, и с психологом, и с педагогами. Это была очень полезная обратная связь на стадии внедрения ребенка в семью. Стало понятно, что мы будем оформлять постоянную опеку. У нас было полгода, чтобы она окончила четвертый класс. И эти полгода мы ее вводили в семью постепенно. 1 июня мы ее уже забрали окончательно из детского дома и оформили все документы.
Временами было тяжело, но нам помогал детский дом. Нам повезло, потому что чаще у детского дома бывают конфликты с опекунами, у опекунов с опекой, у опеки со службой сопровождения. А у нас и детский дом был наш союзник.
— Вы сказали, что проблема была не столько в ее инвалидности, сколько в ее поведении, в чем именно это выражалось?
— За ее поведением не было видно ребенка. Она мучила людей, животных, она их затискивала, доставала… Она быстро понимала, что раздражает члена семьи, и специально это делала. Все ее поведение было направлено на то, чтобы вызвать максимально негативную реакцию к себе. Это, в принципе, нормально для детей с расстройством привязанности. Они таким образом коммуницируют. Хорошие эмоции, чтобы вызвать симпатию, требуют больших энергозатрат, которых у них нет. А если человек взбешен, значит, он меня заметил, он меня увидел. Им все равно, накажут их за это или нет. Были сложности с учебой, с контактами с другими детьми. Хотя с нашими детьми, которые были младше нее, она сразу хорошо поладила, они ее приняли. Они ее как-то сразу полюбили, «считали» ее. Те невыносимые моменты, которые нам выносили мозг, дети «проглатывали».
— А с вами она как себя вела поначалу?
— Я поняла, что означает «затискать до смерти». Она не просто обнимала меня и прижималась, а буквально «залезала под кожу», не давала мне ни есть, ни спать, ни дышать. Я не могла сходить в туалет, чтобы она не скреблась под дверью, не выла. Чтобы я могла поспать, на мою кровать садился старший ребенок и не подпускал ее. Это потихоньку проходило. Но длилось примерно год.
— Как она обходится без кистей рук, вы ей, наверное, помогаете? А протезы почему не сделаете?
— Она все может делать, я за ней никак не ухаживаю. Мы пока не делаем протезы, потому что это не самое срочное в сравнении с ожогами. Я разговаривала со специалистом из Америки по протезированию, и он нам сказал: если ребенок потерял руки в младенчестве, он комфортнее себя чувствует без протезов, это распространенная история. Но мы сейчас ведем переговоры с компанией, занимающейся протезированием, чтобы впоследствии все-таки сделать ей протезы.
Аленка даже вышивать может культями прекрасно. Мы с ней осенью прошли курсы кройки и шитья, и она может и на машинке шить, и кроить. У нее очень маленький набор операций, которые ей реально сложно делать. Например, вязать не может. Она действует своими культями как рычагами, и ручку держит, зажав, и так далее. Мы в доме вообще никаких ограничений не делаем, она во всем участвует наравне со всеми. Это не наша заслуга. Я считала, что ее в детском доме научили так руками пользоваться, а они сказали, что она сама научилась.
Один наш замечательный приятель, который нашел нас в Интернете, регулярно делает Аленке протезы, печатает на 3D-принтере механические кисти, только для того, чтобы она упражнялась. Дело в том, что у протезов довольно ограниченный круг действия, они не универсальны. Есть протез для того, чтобы писать и так далее. Протез не заменит руку. Возможно, когда она вырастет и захочет водить машину, ей понадобится протез. А пока она у нас занимается верховой ездой и прекрасно управляется с лошадью своими культями.
— И на компьютере она тоже может? — И на компьютере может прекрасно работать. И телефоном пользуется, и планшетом. Как-то она умудряется это делать. Очень любит и в соцсетях переписываться, и фото постить. Если создать вокруг ребенка ореол жалости, ей ведь потом с ним жить… Иногда прохожие на улице могут ей что-то приятное сделать, купить конфеты, даже угостить в кафе. И я ей говорю: Ален, прекращай это. Либо ты соглашаешься с тем, что ты бедненький инвалид, и тогда ты уже ничего в своей жизни не можешь предпринимать. Либо ты говоришь, что нет, ребята, у меня все нормально. Истеричная жалость быстро закончится, когда ты вырастешь. Если ты на нее будешь ставку в жизни делать, то это ни к чему хорошему тебя не приведет.
— В школе ее как приняли?
— Сейчас Алене 16 лет, она ходит в школу наравне со всеми детьми. Совершенно случайно мы наткнулись на учебное заведение — это обычная школа, просто небольшая и хорошая, — где к нам отнеслись с большим пониманием. Там научились с ней взаимодействовать. Для нее нет никаких поблажек, ровное, доброжелательное отношение и при этом совершенно нормальные требования. Мне очень нравится, что у нас получилось вокруг нее создать среду, в которой она не какая-то особенная безрукая девочка. И оказалось, что это то, что ей самой надо, ей самой очень нравится быть как все, и у нее это хорошо получается.
Когда она должна была в первый раз прийти в школу, мы с директором прошли по классам, и я рассказала ребятам, что у вас будет учиться такой ребенок, так что, пожалуйста, не пугайтесь, не дразните. Мне важно был было объяснить, что обожженная кожа не тянется тянется, поэтому стяжки и рубцы на лице искажают мимику. Я даже показывала детям упражнени упражнения: сделайте себе защип пальцами на лице в нескольких местах и попробуйте улыбнутьс улыбнуться или что-то сказать. Вы почувствуете, что м мимика по-другому себя ведет. И у нее рубцы примерно так же себя ведут. И еще объяснила детям, что Алена после детского дома и у нее было сложное детство, поэтому в ее поведении возможны какие-то странности, которые постепенно будут проходить.
Она очень хорошо включилась в жизнь класса: участвует в спектаклях, ходит на кружки и т.д. У нее прекрасные результаты по конному спорту, много наград, и она дважды занимала первые места. У нее много друзей. Причем если первые годы это были в основном друзья семьи, то сейчас у нее все больше самостоятельно приобретенных друзей. У нее небольшая задержка психического развития, когда мы ее взяли, ей было 11 лет, а вела она себя как трехлетняя. Сейчас, в 16, возможно, она воспринимается как тринадцатилетний подросток. Поначалу ей было более комфортно с маленькими детьми, но сейчас она уже со сверстниками нормально контачит.
Если в школе возникают мелкие конфликты, мы их гасим в рабочем режиме. Один раз при мне она сцепилась с мальчишками, так муж отвел их в сторонку и говорит: ребята, на самом деле благодаря вам она становится другой. И они прямо надулись от гордости.
— Не могу не спросить: а как же ее обожженное личико, не смущают косые взгляды людей?
— Нас часто спрашивают про ее внешность, переживает ли она. Но она совсем не комплексует. Мы боялись, что в подростковом возрасте будут проблемы с этим, но нет. Дело в том, что с ней все общаются очень доброжелательно, к ее внешности все привыкают. Благодаря в том числе и операциям, у нее с лица стало спадать напряжение, мимика стала лучше. У нее приятная улыбка. Я сейчас вообще не замечаю, чтобы ее воспринимали как несимпатичную. В прошлом году мы успели перед эпидемией сходить на новогоднюю школьную дискотеку. Купили ей шикарное платье, сделали макияж, и она как картиночка выглядела…
■■■
Мы поговорили и с самой Аленой:
— Как тебе жилось до встречи с Татьяной?
— До 7 лет в моей жизни была сплошная жесть, вспоминать не хочу. Потом я попала в детский дом, и там у меня были две хорошие воспитательницы, которые ко мне очень хорошо относились, мне там жилось нормально.
— Ты рада, что попала в семью?
— Да, я очень этому рада. Я долго об этом мечтала. Меня в тот день предупредили, что ко мне приедут знакомиться, и я очень обрадовалась, что у меня появится семья.
— Кем ты хочешь стать?
— Я люблю возиться с животными, у меня очень хорошо получается ездить верхом и дрессировать хаски. Поэтому у меня есть две мечты: собаки и лошади, может, у меня получится совместить одно с другим.
— Когда ты была в детском доме и мечтала о семье, ты как-то представляла себе идеальную картинку. Реальность тебя не разочаровала?
— Нет! Все оказалось гораздо лучше, чем я мечтала.