Aktuellt lagförslag om genomcenter förknippat med stora risker

FORSKNINGSETIK. Förslaget till genomlag kommer upp till behandling i regeringen i juni. Detta lagförslag, som nu behandlas separat och gäller inrättandet av ett riksomfattande genomcenter, är en del av ett lagpaket där genomlagen kombineras med biobankslagen och andrahandslagen.

Stora etiska problem är förknippade med de kombinerade lagförslagen, så som de hittills har formulerats under ett flertal remissrundor. Massiv kritik har framförts. Det kanske största misstaget man gjort i lagberedningen gäller enskilda personers och patienters självbestämmanderätt i fråga om sin egen genuppsättning. Lagförslaget innebär att patienter enbart skulle tillfrågas om samtycke till genetisk testning, men inte ges möjlighet att ta ställning till vad man i andra hand får göra med de genetiska ”biproduktsdata” som uppstår vid analysen. Dessa högst personliga data skulle, i kombination med personens hälsodata ur sjukjournalerna, fritt kunna flyttas över för vidare användning inom forskning och innovation.

Detta skulle möjliggöras genom det planerade lagpaketet, vilket inte framgår om man enbart läser det förslag till genomlag som nu ska behandlas.

Ingen utomstående insyn och kontroll av den nya, politiskt tillsatta genommyndigheten ingår veterligen i detta lagpaket. Ingen etisk konsekvensanalys syns i beredningen.

Rådet för bedömning av lagstiftningen påtalade nyligen dessa och andra brister i den strategi som ligger till grund för lagberedningen, men trots även denna kritik kommer lagförslaget upp till behandling just nu, i början av semesterperioden.

Grunderna för det föreliggande förslaget är alltså ifrågasatta. Genetiska data som uppkommit inom hälsooch sjukvården bör fortsättningsvis stanna inom den.

Patienter bör även framgent kunna vända sig till en vårdinstans för att få sin diagnos utan att de riskerar att deras genetiska data används till andra syften.

Invånarnas och patienternas rätt till autonomi, självbestämmanderätt och integritet bör tryggas i vårt land även framdeles. Finland har förbundit sig till detta via underskrivandet av EU:s stadga om de grundläggande rättigheterna, biorättskonventionen, den allmänna dataskyddsförordningen (GDPR) och övriga gällande regelverk.

Lagen måste formuleras så att genetiska data inte kan missbrukas. Risken för diskriminering på basis av genetiska data bör elimineras. En sådan risk hör klart och tydligt ihop med det förhandenvarande lagförslaget då det kombineras med de två övriga lagarna.

Ingen etisk konsekvensanalys syns i beredningen.