Ökad medvetenhet krävs om ett liv med minnessjukdom
MINNESSJUKDOMAR Det tragiska fallet med en person som föll ned från balkongen och avled på ett äldreboende i Helsingfors väcker tankar om samhällets beredskap att bemöta och inkludera den växande gruppen minnes- eller demenssjuka. Hur skall de kunna bo tryggt? Hur skall deras rätt till delaktighet i samhället garanteras? Här borde jag kanske skriva i vi-form, för det kommer att gälla en stor del av oss.
Enligt det nationella minnesprogrammet 2012–2020 kommer 130 000 finländare att lida av medelsvår eller svår demenssjukdom 2020. Det vill säga om två år. Ungefär 60 procent av de demenssjuka bor hemma, hälften av dem ensamma.
En person med demenssjukdom kan rätt länge klara sig bra hemma med hjälp av stöd och service, men med tiden kan vardagen bli osäker. Jag har i mitt eget närområde stött på personer som stått och ringt på sin egen dörrklocka för att de glömt att maken eller makan dött, som trott sig ha blivit rånade trots att pengarna var kvar i fickan och matkassen stod bredvid, som ringt på alla grannars dörrklockor för att de var rädda för främmande personer.
En vacker dag kanske det är jag (eller du) som står där rädd och olycklig. Sen finns det den stora mängd demenssjuka som inte ens klarar av att ta sig ut, inte kommer ihåg att äta och ta sina mediciner, inte klarar av fjärrkontrollen, inte minns vad toaletten skall användas till och inte vet om det är morgon eller kväll. Många oroliga anhöriga och hemvårdare har lyft fram exempel, men enligt myndigheterna skall de här personerna fortfarande klara sig hemma.
Att klara sig hemma tycks betyda att man hålls där och inte irrar omkring, nästan oberoende av hur livet hemma ter sig. Jag vet att det utvecklas och planeras nya boendeformer och teknik som skall göra det tryggare att bo hemma, men med den takt som ärendena går framåt blir väl de nya boendena klara när antalet äldre och demenssjuka börjat minska i samhället. Fler platser på resurserat boende behövs nu.
För att personer med demenssjukdomar skall kunna vara delaktiga i samhället krävs att de skall kunna röra sig och ta sig till butiker, kaféer, pensionärsträffar, biografer, bibliotek, apotek och motionsplatser. Många demenssjuka är i fysiskt god form och skulle kunna röra sig omkring, men klarar inte av kollektivtrafiken. Att stiga på rätt buss, betala i apparater, stiga av på rätt hållplats, byta till ett annat färdmedel och så vidare kan vara oöverkomligt.
Här skulle taxisedlar hjälpa, men det är hart när omöj- ligt för personer med demenssjukdom att få sådana. Lagen känner bara till fysiska funktionsnedsättningar och menar att om man klarar av att gå till närmaste hållplats skall man väl inte behöva åka taxi. Det visar att lagstiftaren inte har förstått att en demenssjukdom kan vara ett lika stort hinder som ett fysiskt handikapp. Lagen innebär att personer med demenssjukdomar diskrimineras.
Och så var det detta med digitaliseringen. Det finns förvisso exempel på digitala lösningar som gör livet lättare för personer med demenssjukdomar och äldre överlag, men mycket blir också svårare. Problem med att använda banktjänster, betalautomater och mobiltelefoner har kommit upp i många sammanhang. Men också den alltmer utbredda digitala anmälan kan försvåra besök på hälsooch läkarstationer.
En person som skulle klara ett besök självständigt om det gick att anmäla sig hos en fysisk person i en lucka kan behöva följeslagare bara för att klara av den digitala anmälan. Anmälningsprocessen kan omfatta flera steg där man skall trycka och välja för att sedan orientera sig fram till rätt aula och mottagningsrum. Det är alltså inte besöket i sig som är det svåra utan själva anmälningssystemet.
Det nationella minnesprogrammet ställer som mål ett minnesvänligt Finland. Vägen dit tycks lång. Och snart har vi över 200 000 personer med demenssjukdomar om vi också räknar med dem som har en lindrig form. Ett minnesvänligt Finland är inte en fråga bara för socialoch hälsovården. Det förutsätter medvetenhet inom alla samhällssektorer om vad det innebär att leva med demenssjukdom.