Luciahjälp i vardagen.
Vardagen blir lätt kaotisk och sömntimmarna få när det finns ett specialbarn i familjen. Den bästa hjälpen kan då vara att få umgås med andra familjer som förstår, som har samma situation hemma. Det fick familjen Uddström uppleva på ett Familjekraftläger.
Wiggo och Alina Uddström fick tidigare i höst delta i ett Familjekraftläger för utsatta barnfamiljer. De stortrivdes i badhotellets simbassänger, medan deras föräldrar Alexandra och Johan uppskattade några dagars paus från matlagning och vardagsrumba, men alldeles speciellt gemenskapen med andra föräldrar som har specialbarn.
Familjen Uddström har länge kämpat på, försökt få vardagen med jobb, dagis, skola och eget företag att rullla på. Men när veckor blir till månader, lamporna tänds redan klockan fem varje morgon och tempot är högt varje dag – ja, då vill orken i något skede ta slut.
Beskedet om att Alexandra Lönnroos-Uddström och Johan Uddström tillsammans med barnen Alina, 7 år, och Wiggo, 5 år, får åka på Familjekraftläger kom som en skänk från ovan.
– Det var som att få åka på semester. I fyra dagar fick vi bara njuta och umgås med barnen. Det fanns en fantastisk badavdelning på spahotellet i Karis-Lojo där vi simmade i många timmar varje dag. Som företagare och husägare finns det alltid något som måste göras hemma, men där fick vi bara koppla av och vara med barnen. Det var fantastiskt, säger Johan Uddström, som är företagare i byggbranschen.
– Och jag lärde mig simma! utbrister Alina strålande glatt.
– Det bästa var nog att vi fick tid tillsammans, när jag inte behövde stressa med att handla eller förbereda maten kunde vi simma en timme längre. Det kändes ovant att få sätta sig vid dukat matbord, berättar Alexandra Lönnroos-Uddström.
Skolkuratorn uppmanade
Tvåbarnsfamiljen från Emsalö skulle knappast själva ha kommit på tanken att ansökan om att få delta i Folkhälsans Familjekraftläger för utsatta barnfamiljer, som finansieras med de pengar som kommer in via luciainsamlingen. Men när kuratorn i dottern Alinas skola upprepade gånger uppmanade Alexandra att skicka in en ansökan och dessutom skrev ett långt och fint rekommendationsbrev insåg familjen att de kanske behöver lite hjälp. Uddströms har en tung vardag med lite sömn och ett stramt nätverk som inte kan erbjuda föräldrarna avlastning och hjälp. Men det var framför allt Alina som behövde få tid med och uppmärksamhet av sina föräldrar, hon kände att hon ständigt hamnar i skymundan när lillebror Wiggo tar väldigt mycket plats.
– Det var ett gott råd av kuratorn. Jag är så glad att vi fick åka i väg på lägret. Även om det inte förändrar vår vardag så fick vi ändå en paus från ekorrhjulet och värdefulla kon-
■
Det känns underbart att veta att vi inte är ensamma, att också någon annan vet hur det känns när man är helt slut redan klockan sju på kvällen och helst bara skulle sätta huvudet på kudden och sova.
Alexandra Lönnroos-Uddström
takter i de andra familjerna. Jag kände verkligen att de förstod vår situation, många upplever precis samma saker som vi. Det känns underbart att veta att vi inte är ensamma, att också någon annan vet hur det känns när man är helt slut redan klockan sju på kvällen och helst bara skulle sätta huvudet på kudden och sova, säger Alexandra Lönnroos-Uddström.
På lägret fanns ordnat program för både vuxna och barn och hjälpledare som tog hand om barnen så att föräldrarna kunde delta i gruppsamtal och avslappningsövningar.
Barn med specialbehov
Familjen Uddströms relativt nybyggda, gråa enfamiljshus på Emsalö i Borgå skärgård ser ut som en idyll också i november, med gröna gräsmattor, studsmatta för barnen och en stor terrass. Inne i huset sprakar en brasa i spisen i vardagsrummet där Wiggo ordnar med sina legogubbar. Alina kommer just hem med skolbussen och mamma Alexandra har middagskycklingen i ugnen. Allt är lugnt och harmoniskt den här måndagseftermiddagen. Men legofigurerna som står uppradade på köksbänken flyttar hon ändå inte på, de måste få stå där Wiggo har radat upp dem.
– Wiggo är ett barn med specialbehov. Det är viktigt att hans cirklar inte rubbas, om saker inte går som han har tänkt sig kan det leda till fruktansvärda raseriutbrott på upp till en timme, förklarar Alexandra Lönnroos-Uddström.
– Vi har inte fått någon klar diagnos ännu, men han har ett autismspektrum och går i terapi, fortsätter Johan Uddström.
Att Wiggos huvud växte ovanligt snabbt märkte föräldrarna redan när han var liten baby, men vid rådgivningen ville man ändå vänta och se. Denna väntan pågick tills Johan tog Wiggo på 3-årskontroll och krävde att pojken skulle undersökas noggrannare.
– När vi äntligen fick en remiss till barnkliniken gick det undan. Wiggo hade en så kallad vattenskalle och han opererades för att lätta på trycket i hjärnan, berättar Johan.
Alexandra fungerar som sonens egenvårdare. Hon är utbildad närvårdare och jobbar som barnskötare på daghem, men bara tre dagar i veckan för att kunna vara mera hemma med Wiggo. Han sover väldigt dåligt och har svårt att orka med ståhejet på dagis alla vardagar.
– Wiggo vaknar mellan fyra och fem varje morgon och kan inte somna om. Han stiger upp då, tänder lamporna, leker med sina superhjältar och legogubbar och vill snart välja film. Vi vet inte orsaken till hans dåliga sömn, det är nästa sak som ska undersökas på neurologiska polikliniken. Men han är ständigt trött, vissa dagar gäspar han redan vid tio på förmiddagen. Då är det väldigt långt till läggdags, suckar Alexandra.
Virtuella hjärtan
Det är dessa tidiga morgnar som tär på familjens krafter.
– Wiggo och jag äter frukost 5.30 varje vardag, när vi håller fast vid den rutinen brukar dagen få en bättre start. Och förhoppningsvis kan resten av familjen sova lite längre än så, säger Johan.
– Visst går det bra att sova för lite i en månad, men när det fortsätter i flera år känns livet som ett ekorrhjul som vi inte kommer ur. När man ständigt är trött kan också små problem kännas oöverkomliga, förklarar Alexandra.
Under Familjekraftlägret skapade föräldrarna en grupp i Whatsapp, där de kan ventilera vardagens motgångar, få kamratstöd och goda råd av varandra. Den gruppen känns väldigt värdefull för Alexandra och Johan, även om de hittills bara har läst andras inlägg, inte skrivit något själva.
– Där kommer många virtuella kramar, hjärtan och kämpa påutrop. De hjälper också mig att orka, även om de är skickade till någon annan familj i en likande situation. En dag ska jag också ta mod till mig och skriva något i gruppen. Det känns bra att ha stödet från de andra familjerna, säger Alexandra Lönnroos-Uddström.