Sorgen försvinner inte men blir lite lättare att bära
Om det gick att svettas ut tårar eller trampa bort sorg skulle Lisa Martens göra just det. I sommar cyklar hon 1 600 kilometer för barncancerforskning. Familjen Martens levde två år med vetskapen om att var dag kunde vara den sista för sonen Ville.
I sommar cyklar Lisa Martens 1 600 kilometer från Vasa till Paris. Då kommer det att ha gått ett drygt år sedan sonen Ville gick bort, 13 år gammal. Cyklandet är ett sorgearbete, men mer än så: välgörenhetsloppet som Martens deltar i samlar pengar för svårt sjuka barn, bland annat barncancerforskning.
Familjen Martens levde två år med vetskapen om att var dag kunde vara den sista för sonen Ville. Det som skulle göra skulle göras i dag, för om morgondagen visste man inget.
En dag i maj satte sig Ville Martens, 13 år, upp i sängen på sommarstugan och sa: Mamma, nu orkar jag inte mer. Sedan lade han sig ned igen och somnade in för gott.
Det var som om han hade vetat att det var dags.
Då var det två år sedan läkarna vid universitetssjukhuset i Tammerfors sagt att det inte finns något mer de kan göra för honom, det fanns ingen behandling längre.
– Då grät vi båda två. Men så steg han upp och sa att äh, nu far vi, tid är liv. Och han hade ju inte så mycket, säger Villes mamma Lisa Martens.
Just den här dagen har det gått exakt sju månader sedan Ville dog, och sorgen har blivit lite lättare att bära. Men den går i perioder, vissa dagar är svårare och vissa bättre.
– De första månaderna var jobbigast. Men visst finns det dagar nu också då jag egentligen inte får något uträttat fastän jag är på jobbet. Rutinerna hjälper, annars skulle dagarna bli långa. Svårast är påminnelserna i vardagen – det här hade Ville gillat, så här brukade vi gö- ra med Ville, den här maten tyckte han om.
På köksväggen i hemmet i Övermark, Närpes, hänger Villes målning av hunden Alfons och ett farsdagskort till världens bästa pappa. I Villes rum står speldatorn och på bordet ligger några Kalle Ankor. På väggen hänger renfällen och hornen från familjens sista gemensamma resa, till Lappland i november i fjol.
– Vi har inte ändrat på någonting. Ville gillade dataspel, och där står datorn ännu, skillnaden är bara att ingen sitter där och spelar mera.
Glimten i ögat
Det var för fyra år sedan som livet tog en ny drastisk vändning för familjen Martens. Ville hade kramp i benet, vilket han haft också tidigare, men nu var det värre. Röntgenbilderna visade att det fanns en tumör i benet, och framför låg nu nio månader av cellgiftsbehandlingar. Ville led av en ovanlig form av cancer, synovialt sarkom.
– Visst ändrades livet radikalt från en dag till en annan. Var tredje vecka fick han cellgifter, och efter tre månader var det operation. Vi var nästan mer på sjukhus än hemma kändes det som. Men vi utgick hela tiden från att det här klarar vi. Inte kan man ju tänka någonting annat heller, säger Martens.
Och det såg lovande ut. Tumören var borta, Ville var symtomfri och familjen åkte till Cypern på semesterresa. Men vid en rutinkontroll efter resan kom nästa smäll: cancern hade bildat metastaser i lungorna och nu var prognosen betydligt sämre.
– Det kom som en chock. Det hade vi kanske inte räknat med. Vi hade tänkt att sjukdomen var över nu.
Det blev nya cellgifter och operationer. Läkarna fick bort tumörerna, men det kom alltid nya. Fem lungoperationer på ett halvår blev det.
– Men Ville höll humöret uppe. Han visade inte att han hade ont, han ville alltid hem från sjukhuset så fort som möjligt. Efter den första operationen, som tog åtta timmar, var det första han gjorde att skämta, säger Martens.
Sådan var Ville. Han skämtade of- ta, och tyckte om att få folk att skratta.
– Han hade glimten i ögat. Galghumorn fanns där hela tiden, hur dålig han än var under sjukdomstiden, det var väl det som gjorde att vi orkade. Vi har faktiskt skrattat väldigt mycket under den här tiden också, jag tror att vi skrattat mer än vi gråtit.
Ville ställde alltid många frågor. Han var vetgirig och tänkande. Han ville veta precis hur det var, vilka behandlingar han fick, vad operationerna innebar och hur det skulle vara då han vaknade upp igen. Ibland blev läkarna mållösa, men mamma Lisa gav alltid raka svar. Också efter beskedet att inget mer fanns att göra. Ville förde själv döden på tal. – Han ville veta vad som händer, hur man dör och hur det går sedan. Då fick jag ju berätta det jag visste och trodde, och vi funderade tillsammans.
Oxfilé och kräftor
Efter att alla behandlingsmöjligheter var uttömda hittade läkarna ytterligare ett halmstrå, och på hösten för två år sedan inledde Ville en försöksbehandling i Köpenhamn. Behandlingen hade visat sig kunna ha effekt på vuxna patienter, men för barn fanns tills vidare inga belägg. Men Ville hade inget att förlora.
– I sex månader åkte vi till Köpenhamn för behandling och kontroller varannan vecka. Under den tiden hann vi utforska hela staden ordentligt. Vi åkte också en tur till Island, säger Martens.
Behandlingen höll cancern stabil i ett halvår men sedan var effekten borta. Våren 2017 avslutades behandlingen i Köpenhamn.
– Då visste vi att det inte fanns något mer att göra. Ville provade några bromsmediciner, men de hade svåra biverkningar. I oktober i fjol avslutades all medicinering och efter det fick Ville bara palliativ vård.
Samma höst hade Ville börjat i högstadiet, men det var inte många dagar han tillbringade i skolan. Han var ganska mycket på sjukhus, och när han inte var det fanns viktigare saker att göra.
– Vi levde som vanligt, men för-
sökte ha lite guldkant på tillvaron. Vi prioriterade lite annorlunda än förut. En vacker höstdag åkte vi ut med båten i stället för att gå till jobb och skola.
De sista två åren gick det inte att planera för framtiden. Skulle något göras skulle det göras i dag, för om morgondagen visste man inget. Det blev mycket oxfilé och kräftor under den här tiden. Det tyckte Ville om.
– I september bakade vi pepparkakor. Man prioriterar annorlunda då man inte vet när slutet ska komma. Man ska ju hinna göra det man vill hinna med.
I det sammanhanget är det inte så viktigt om det är nystädat eller ligger lite damm i hörnen.
– Vi kunde sitta och spela spel på kvällarna i stället för att bara vara trötta efter jobbet som förr. Säkert var vi trötta också, men man märkte det inte då, man gjorde saker för att det var viktigt.
Efteråt: tomheten
Men tröttheten hann i kapp förstås. Dagen i maj för sju månader sedan då Ville somnade in för gott hade mamma Lisa märkt att hans andning var tung. Ville hade velat flytta ut till sommarstugan som vanligt fast han nu var mycket trött. Lisa ringde storasystrarna och pappa Stefan och sa att det var bäst att de kom. Då Ville inte orkade mer hade alla precis hunnit fram.
Ville hade önskat att han skulle få dö hemma, och det fick han.
– Han var lugn då. Vi hade ju pratat mycket om döden och hur det blir så jag tror han var trygg med det.
Martens gräver fram en anteckning i telefonen. Den är från början av februari.
– Vi var på Vasa centralsjukhus och Ville viskade mamma, vi vann inte kampen den här gången, men vi vann den mentalt. Mentalt var han faktiskt stark.
Efteråt kom den stora tomheten och tröttheten. Också Villes hund dog två dagar före honom.
– Det blev väldigt tomt och tyst. Jag hade varit uppmärksam på Ville 24 timmar om dygnet, och plötsligt hade jag ingen uppgift. Dagarna bara gick. Jag gjorde egentligen ingenting de första månaderna, lagade knappt mat, flyttade bara från en soffa till en annan. Jag sov mycket samtidigt som det var svårt att slappna av.
Under resorna till Köpenhamn hade Martens kommit i kontakt med Team Rynkeby – God morgon, ett välgörenhetslopp på cykel till Paris. Det första loppet gick från Danmark till Paris 2002, efter att Knud Vilstrup som jobbade på Rynkeby Foods hade kastat fram ett förslag under firmajulfesten. Han ville se över sina levnadsvanor och höja konditionen, fick med sig arbetsgivaren som sponsor och på den vägen är det.
I år samlade team från alla nordiska länder in över nio miljoner euro som donerades till allvarligt sjuka barn. I Finland går pengarna till barncancerforskning och stöd till barn och familjer med cancer. Det där loppet, hade Martens tänkt då i Köpenhamn, det ska jag någon gång cykla.
I augusti gjorde hon slag i saken och anmälde sig till team Vasa, ett av sju lag som deltar i loppet från Finland. Sammanlagt deltar 54 lag från sju länder, men någon tävling är det inte – poängen är att komma fram och att samla donationer som sedan skänks till de välgörande ändamålen.
I höstas köpte Martens en cykel och började trampa omkring i bygderna tillsammans med en väninna. Nu på vintern är det motionscykel som gäller.
– Visst är det en del av sorgearbetet. Jag tänkte att jag måste ha något mål och mening då mörkret och hösten och vintern kommer. Det är skönt att åka i väg och träna.
Men viktigare ändå är ändamålet. Att trampa till Paris är ingenting jämfört med vad de cancersjuka barnen måste kämpa sig igenom, säger Martens.
– Man kan väl inte svettas ut tårar eller trampa bort sorgen. Men det lättar ändå, och ändamålet känns bra.
Det blir en utmaning, säger Martens. I fyra år har hon mest varit hemma och på sjukhus och med konditionen är det så där. Under loppet nästa sommar trampar teamen dagsetapper om 150–200 kilometer.
– Man får trampa och trampa och kämpa på.
Vad hade Ville sagt om han vetat att du ska cykla 1 600 kilometer till Paris? – Jag tror ju nog han skulle ha sagt att det klarar du aldrig!
Men det är inte så viktigt om det är nystädat eller ligger lite damm i hörnen. Då hinner man träna. Julgardinerna som brukar hänga i fönstren den här tiden på året ligger fortfarande i skåpet, och kanske får de ligga där till nästa år. Också det handlar om prioriteringar, och de har förändrats för alltid.