Kulturessä: Tänk om far dör ensam på demensboendet

ESSÄ En relation med en dement förälder eller med ett barn med en funktionsnedsättning har ett egenvärde. Det kan te sig självklart, men de dominanta modellerna för socialt samspel misslyckas med att beskriva den här aspekten av vår sociala verklighet, skriver filosofen Marion Godman i sin essä.

För ett par veckor sedan dog en nära väns pappa efter att ha drabbats av coronaviruset. Han hade sedan tidigare vaskulär demens och bodde på ett demensboende i Stockholm. Trots sorgen för min väns skull och för mig själv och många andra som skulle fattas denna livfulla och självklara man, kände jag faktiskt också en stor lättnad vid beskedet. Besöksförbudet hade nämligen hävts i tid så att min vän och hennes syskon kunde vara med honom de sista timmarna i livet (om än med något avskärmande skyddsutrustning).

Jag har förstått att detta inte alls är självklart numera. Besöksförbud råder på sjukhus och boenden också i Finland. Också när döden nalkas har riktlinjerna ändrats på grund av smittorisken så att anhöriga inte kan räkna med att vara med när en närstående går bort. Eller att själv få den tröst som bara de närstående kan ge om man själv går bort.

Allra mest påtagligt har detta förstås varit i Italien och Spanien. En sjuksköterska i Madrid, Nuría Rodríguez, säger till danska Weekendavisen: ”Jag är van att uppleva dödsfall, det är en del av mitt arbete. Men att patienterna ska dö själva, utan att familjerna får möjlighet att ta avsked av dem, det har jag svårt att hantera.”

Värdet av våra relationer när vi möter döden säger förstås också något om relationers betydelse under själva livet. Under rådande coronakris längtar säkert alla efter någon som de på grund av besöksförbudet inte kan träffa. Även de av oss som suttit i karantän med vår familj och fått lite för mycket av våra barn eller partner, påminns om relationernas nödvändighet när sjukdomen hotar.

Ändå har många filosofer, politiska tänkare och ekonomer haft svårt att få fatt i relationens värde när de byggt modeller av våra sociala samspel. I litteraturen finner vi två dominanta modeller.

En modell av ett socialt samspel är en marknad där två oberoende, gärna lika rationella, individer har några produkter att utbyta med varandra.

En annan populär modell visar en situation där två eller fler individer ska uppnå något tillsammans som de inte skulle klara av på egen hand: det som sker när ett lag vinner en skidstafett eller när man flyttar in ett piano i ett höghus.

Dessa marknads- och samarbetsmodeller är förstås idealiseringar, men som de flesta modeller är de ändå tänkta att fånga de mest betydande delarna och dynamiken i de sociala samspelen mellan människor för att sedan tillämpas i politiken och i ekonomin. Men med denna ambition är de också problematiska.

Ett första problem med dessa modeller är att de inte omfattar helt vanliga samspel mellan människor. Tänk på något högst vanligt (men för tillfället ovanligt): två vänner som träffas för att se en pjäs tillsammans. Vad skulle utbytet eller målet vara här? Att se pjäsen, att komma hemifrån eller att prata av sig? I stället för att peka ut ett – eller alla – av dessa alternativ som ett genomgripande mål skulle jag påstå att detta samspel helt enkelt inte är drivet av något mål eller utbyte alls. Om något är de flesta av våra sociala samspel snarare öppna och utforskande.

Ett annat problem med de existerande modellerna av vårt sociala liv och samspel är att de begränsar sig till att handla om en viss grupp av människor. De amerikanska filosoferna Martha Nussbaum och Eva Feder Kittay har båda gjort sig kända för sin kritik av hur modellerna antar att en person är kapabel, rationell och produktiv nog för att ingå i en social interaktion eller ett samarbete.

Min erfarenhet av att ge akademiska presentationer om värdet av relationer och våra basala sociala drivkrafter är att många tycker att de är lite pinsamma.

Kittays reflektioner tar sin utgångspunkt i en högst personlig erfarenhet, eftersom hon har en dotter med en grav intellektuell funktionsnedsättning (som hon skriver om i boken Learning from my daughter, Oxford University Press 2019). För henne är dessa modeller orimliga. De är tänkta att reflektera betydelsen av sociala samspel bland alla människor, men kräver samtidigt att alla människor besitter en intellektuell kapacitet och är produktiva. Det skulle innebära att hennes dotter inte kan ha sociala samspel. Vilket är absurt, resonerar hon, hon är ju trots allt hennes dotter.

Enligt Kittay ska dessa modeller därför inte användas som bas för politiska teorier om rättvisa samhällen. Kittay hävdar tvärtom att människans beroende av andra människor är en bättre grund för våra modeller. Enligt henne är våra sociala samspel inte något som uppstår för att vi som autonoma och rationella individer har behov av samarbete. Det är snarare tvärtom: det är tack vare våra relationer till andra som vi är mänskliga. I synnerhet argumenterar hon att vi är beroende av andra på ett specifikt sätt, nämligen för vår omvårdnad.

Kittay menar förstås inte att vi ska idealisera våra naturliga omvårdnadsrelationer. Omvårdnaden är ju långt ifrån rättvist fördelat. Vad gäller behövande barn och äldre, står kvinnor som bekant för mycket mer omvårdnad än män. Dessutom kan den vård och omvårdnad som vissa människor behöver helt enkelt vara för mycket för enskilda individer att klara av på egen hand.

Välfärdsländernas professionalisering av omvårdnaden av småbarn, personer med funktionsnedsättningar och äldre gör kanske denna fördelning något mer rättvis. En annan lösning är de generationsboenden som finns i många kulturer. (En olycklig konsekvens av coronaepidemin är att båda dessa lösningar för tillfället betraktas som problematiska för smittspridningen.)

Att få till rättvisa och hållbara omvårdnadsrelationer bland människor är alltså långt ifrån enkelt men ett eftertraktansvärt ideal än