Alkoholskador ökar bland barn
Vem hjälper alkoholskadade barn? Det blir allt vanligare att gravida som dricker söker vård, men vården och stödet för barn med alkoholskador uteblir ofta. Det kan Alecia Strengell som lider av fetalt alkoholsyndrom intyga.
– Mamma, jag orkar inte mera. Kan du hjälpa mig ta livet av mig?
Det är frågan 15-åriga Alecia Strengell ställer till sin adoptivmamma Kerstin då hon sätter sig i bilen efter ännu en tung skoldag. Då har hon provat på olika mediciner en lång tid, och inget verkar fungera. Hon är trött.
Alecia lider av fetalt alkoholsyndrom, FAS. Syndromet drabbar dem som exponerats för alkohol i mammans mage. Hon har bland annat avvikande ansiktsdrag och beteendestörningar.
Kerstin och hennes man har adopterat Alecia från Ryssland.
– Hon var fyra år när vi fick henne. Då visste vi ingenting, även om hon var mindre till växten än andra barn. Vartefter åren gick märkte vi flera beteendestörningar, säger Kerstin.
Diagnos som elvaåring
Det dröjer ända tills Alecia är elva år innan hon får diagnosen.
– Då har hon haft ett överaktivt beteende i många år, hon känner inte igen folk som hon träffat flera gånger och har svårt att greppa sammanhanget, berättar Kerstin.
Det är i första hand utseendet som gör att diagnosen kan ställas. Annars finns inga bevis på att Alecias biologiska mamma har druckit. Alecia vet inget om sin mamma, hon har bott på barnhem sedan hon var under ett år.
– Jag kan vara bitter och arg över att mamma har skadat mig. Men också känna saknad, det är många olika känslor, säger Alecia.
Alecias ena hand och ena fot är mindre än den andra. Hon ser på nära håll med ena ögat och på avstånd med det andra. Hon har dessutom hjärtproblem och är på en sjuårings nivå med läs- och skrivkunskaperna.
– Jag har svårt att koncentrera mig, orka stå stilla och så har jag mycket tvångshandlingar, säger Alecia.
Dubbel diagnos
På grund av att FAS är en komplex intellektuell funktionsnedsättning fungerar inte vanliga mediciner mot beteendestörningar. De olika medicinerna gjorde Alecia destruktiv och självmordsbenägen.
– Det har varit ett enda sökande och ett enda provande, säger Kerstin.
När Alecia är 16, och blir relegerad från yrkesskolan Optima där hon studerar till fastighetsskötare, och då kommunen inte lyckas ordna avlastning för familjen, får hon flytta till ett boende.
– Enligt ett domstolsbeslut har Alecia rätt att få hjälp med bostadssökandet av kommunen, men de har inte lyckats hjälpa henne, berättar Kerstin.
Alecia blir därför under hela ungdomstiden skickad mellan olika boenden. Som längst bor hon i fem år på ett boende i Pargas. Det är också där hennes psykiska mående urartar.
– Jag har mått så dåligt att jag inte har orkat med någonting. Jag har ofta känt mig ovälkommen.
– Jag vet inte hur många gånger hon har försökt ta livet av sig. Till slut blev överenskommelsen med boendet att de inte behöver ringa om hon hoppar från balkongen så länge det inte händer något allvarligt, säger Kerstin.
Till slut skickas Alecia till psykiatriska enheten vid Vasa centralsjukhus. Småningom blir det klart att Alecia också lider av schizofreni. Då är hon 26 år gammal och får för första gången en diagnos och medicin för de syner och röster som hon hör.
– I dag har jag rätt mediciner och mår bättre än någonsin.
Personer med FAS sätts lätt in i fack i vården och skickas runt till olika instanser, enligt Kerstin. På grund av Alecias syndrom har hon utbildat sig till närvårdare för funktionshindrade och sitter också med i FDUV:s förbundsstyrelse.
– Vem ska ta hand om dessa människor med dubbel diagnos? Då man har FAS så läggs allt i det facket och man ser inte till individen. Därför tog det så lång tid att få den rätta diagnosen. Ingen vill ta det slutgiltiga ansvaret och skickar bara patienten vidare.
För Alecia har kringresandet tärt hårt på självkänslan.
– Det värsta har varit att bli kastad hit och dit, att inte bli tagen på allvar och inte någonsin blivit tillfrågad om hur jag vill bli behandlad.
Diagnosen svår
Ofta får barn med alkoholskador andra diagnoser innan alkoholskadan kan bevisas, om den ens kan bevisas, enligt forskaren Niina Maria Nissinen vid Folkhälsans forskningscentrum, som varit
❞ Det värsta har varit att bli kastad hit och dit, att inte bli tagen på allvar och inte någonsin blivit tillfrågad om hur jag vill bli behandlad.
med och skrivit en rapport om FASD i Norden vid Nordens välfärdscenter.
– Exempelvis adhd är en vanlig diagnos som i själva verket kan bero på alkoholskada. Men mörkertalet är alltså stort, säger Nissinen.
FASD är vanligare än både Downs syndrom och autism, och
årligen uppskattar Institutet för hälsa och välfärd att mellan 600 och 3 000 barn med alkoholskada föds i Finland.
Även om man får diagnosen, som Alecia, är det svårt att få ordentligt stöd, eftersom det inte finns någon instans som har ansvar för vården av alkoholskadade i Finland.
Enligt Nissinen sackar forskningen och informationen om ämnet efter. Hon anser att man på en samhällelig och politisk nivå borde tala mera om vilka konsekvenser alkoholdrickande under graviditeten faktiskt kan ha, och de kostnader de har för samhället.
– Vi borde inte bara säga att gravida inte ska dricka, utan prata mer om hur det påverkar fostret att mamman dricker, och vad följderna är. Det här borde också tas upp mer på vårdutbildningar.
Vilka är då följderna?
– Svårigheter i sociala relationer, i skolgången, barnet orkar inte som andra och når inte samma mål, vilket kan vara frustrerande. Det kan också vara minnesproblem. Och så kan det vara tydliga, fysiska avvikelser och missbildningar.
Alecia har ändå haft tur med tanke på att hon har fått växa upp i en stabil miljö med sin adoptivfamilj i
Nykarleby. Det kan nämligen också vara svårt att skilja på vad som kommer från en alkoholskada eller en uppväxt i en traumatiserande miljö, säger Nissinen.
– En tidig diagnos är ändå viktig. Om du inte får diagnos så får du varken den behandling eller det stöd du behöver.
Enligt nordiska riktlinjer finns det ingen säker gräns för alkoholdrickande under graviditeten. Det här eftersom alkoholnivån hos mamman är likadan för fostret. Skillnaden är att fostret inte kan förbränna alkoholen.
– Det finns egentligen bara ett meddelande till gravida och det är att det inte finns någon säker gräns för alkoholdrickande under graviditeten. Vi vet ingen portionsstorlek som är säker, vi kan inte säga att det här ena glaset är okej. Det påverkas av gener, miljö och näring. Men också mannen har ett ansvar, kvaliteten på sädesvätskan kan påverka fostret via epigenetiken.
I Norden är alkoholbruk bland gravida vanligast i Danmark och Finland, enligt Nissinens rapport.
Stigma att söka hjälp
Enligt Institutet för hälsa och välfärd fångas gravida som missbrukar allt oftare upp av vården.
Niina-Maria Nissinen tror att risken för att gravida dricker ökat i och med att alkoholkonsumtionen i samhället överlag har ökat. Fyra av tio graviditeter är dessutom oplanerade, vilket i sin tur innebär fler alkoholskadade.
I Finland testas gravida för sitt alkoholbruk med ett test på rådgivningen. Långt ifrån alla svarar dock ärligt på frågorna. Om man får en viss poäng och problem misstänks blir man skickad vidare till en HALpoliklinik för att följa graviditeten.
År 2018 rapporterades flest missbruksfall bland gravida på Kvinnokliniken vid Helsingfors universitetssjukhus.
Iida Erickson, socialarbetare på HAL-polikliniken vid Kvinnokliniken, anser att stigmat kring alkoholdrickande som gravid gör att många är rädda för att ta upp problemen.
– En stor utmaning för vården är att gravida som använder alkohol och droger bemöts väldigt illa, med fördomar och negativa attityder. Många klienter säger att de inte vill prata om problemen för att de inte vill bli utdömda och stämplade, säger hon.
– De flesta som dricker som gravida är nog mycket väl medvetna om att det är skadligt för fostret, men för att våga söka hjälp är det viktigt att vårdpersonalen bemöter dem vänligt och accepterande.
Både alkoholbruk och drogbruk ökar bland gravida i Finland. Statistiken visar att drogbruk är vanligare men siffrorna påverkas av att det är lättare att bevisa, enligt Institutet för hälsa och välfärd.
För ett år sen tog dock Kvinnokliniken i bruk ett blodprov som visar alkoholbruket under de senaste veckorna före provet. Blodprovet fungerar enligt Erickson bra.
– Ingen har tagit illa upp av att behöva ta det. Det är ett bra redskap för att öppet kunna ta upp ärendet till diskussion.
Mår bättre nu
I dag bor Alecia hemma hos föräldrarna i Nykarleby igen. Hon jobbar på drömjobbet, en fabrik i staden, två dagar i veckan och har möjlighet att anpassa arbetstiderna till sin hårda medicinering.
Kerstin berättar att behandlingen fungerar bra nu, även om år av kamp med mediciner, omsorg och diagnoser har satt sina spår.
– Alecia har varit med om så många otrevliga saker som bara har tagit ner självförtroendet gång på gång. Nu skyndar vi långsamt för att bygga upp allting igen. Så småningom får vi börja tänka på en bostad och stödperson till henne, säger Kerstin.
Alecia säger att hon nu är glad att äntligen äta rätt medicin, ha ett jobb och rutiner. På fritiden lyssnar hon på musik, spelar innebandy och så är hon faster och moster.
– Jag har mått så dåligt så länge, nu vill jag fokusera på att må bra.