Daisy, 42, tvingas bo på äldreboende
I EU-landet Ungern tvingas personer med funktionsnedsättningar att bo på äldreboenden och andra institutioner. EU-pengar används för att behålla och expandera systemet.
42-åriga Daisys pagefrisyr och små fyrkantiga glasögon ger en intellektuell look. Skenet bedrar inte. Hon har tre universitetsexamina.
– Men jag har dåligt självförtroende. Jag är övertygad om att det beror på hur jag bor. Det känns som om jag inte får vara intelligentare, aktivare eller lyckligare än de som ”tar hand” om mig, säger hon.
Daisy sitter i sin rullstol på en restaurang i en stad i södra Ungern. Hon vill inte att stadens namn publiceras. Hennes namn är fingerat.
– Förhållandena på institutionen som jag bor på är fruktansvärda. Om min identitet avslöjas kan jag hamna i trubbel, säger hon.
När Daisy var 18 år fick hon en ryggmärgsskada vid en dykolycka. Hon blev förlamad från midjan och nedåt.
– Efter olyckan bodde jag hos min mamma, men när jag var 26 år bestämde jag mig för att det var bättre att bo på en institution. Jag trodde att jag skulle få inre frihet där, säger hon.
Institutionen är ett äldreboende. Daisy har nu bott där i sexton år.
– Om man inte är rik så har en person som inte är fysiskt kapabel att sköta sin vardag själv två alternativ. Det ena är att bo hos föräldrar eller släktingar. Det andra är att bo på en institution, säger hon.
Behandlas som barn
När Ungern gick med i EU 2004, åtog sig landet att stegvis stänga institutionerna för personer med funktionsnedsättningar.
Trots detta, och trots att EU har pumpat in miljontals med euro i den här processen lever cirka 42 000 personer med funktionsnedsättningar på institutioner. 15 000 av dem bor på boenden för personer med funktionsnedsättningar. De övriga lever på äldreboenden, boenden för hemlösa, socialt utsatta och missbrukare. Privat hemtjänst är dyrt. Få hus är tillgängliga, likaså anpassade lägenheter med rimliga hyror. Daisy har ett jobb som inte motsvarar hennes utbildning. Lönen skulle inte räcka till att anpassa en lägenhet och anlita privat assistans.
– Det är inte gratis att bo på en institution heller, men det är mycket billigare, säger hon.
På äldreboendet bor 400 äldre personer tillsammans med 40 unga och medelålders personer med funktionsnedsättningar. Två personer delar på ett rum som saknar badrum och kök. Personalen är underbemannad. Daisy känner sig begränsad och kontrollerad. Strikta tider råder för när hon kan få hjälp att tvätta sig med mera.
– Personalen behandlar oss som barn. De vill bestämma över våra liv och anpassar sig inte efter oss. De tror inte att vi kan fatta bra beslut själva, säger hon.
Kränkande
Nästan allt hon vill göra ifrågasätts och leder till tröttsamma diskussioner. Hon räds att gå till högre instanser när problem uppstår. När coronapandemin slog till fick de boende inte lämna hemmet från den 8 mars till den 19 juni. De fick inte ta emot besök eller saker utifrån. Personalen fick däremot ta med sig matboxar och beställa hemkörning.
– Jag förstår att man måste ha restriktioner, men de borde gälla för alla, inte bara oss som bor här, säger Daisy.
Medan restriktionerna i övriga samhället har upphört kvarstår många restriktioner på institutionerna. Efter ett sjukhusbesök eller en resa inom landet krävs en karantän på 14 dagar. Det krävs inte av besökare och personal, inte ens om de har varit utomlands. Daisy gjorde nyligen en research som visade att restriktionerna bryter mot lagen. Något hon har påpekat för ledningen på hemmet.
– De sa att om detta var regeringens regler så skulle även de rätta sig efter dem, säger hon.
Hon är dock osäker om fallet blir så, men påpekar att det inte handlar om att personalen är ond. Attityden präglas av att personer med funktionsnedsättningar under kommuniststyret 1945–1989 ”förvarades” på institutioner.
– De tror att de ”tar hand” om oss. De inser inte att det är sårande och kränkande att inte få bestämma över sig själv, säger hon.
Hon har inget positivt att säga om livet på äldreboendet.
– Det enda positiva är att jag vet att jag kommer att bo där tills jag dör, avslutar Daisy.
Partiet bestämmer
I staden Miskolc i östra Ungern bor 47-årige Bendegúz Nagy med sin flickvän Gisela i en lägenhet. Båda är rullstolsanvändare. Bendegúz är arkitekt och har själv anpassat lägenheten de bor i. Han är vice ordförande i MEOSZ, federationen för personer med fysiska funktionsnedsättningar i Ungern. Även han säger att attityden är det största problemet.
– Ett annat stort problem är att den sociala sektorn är underfinansierad, säger han.
Sedan 2010 har premiärminister Viktor Orbán och hans nationalkonservativa parti Fidesz suttit vid makten.
Partiet har två tredjedelars majoritet i parlamentet. Många tidigare oberoende instanser, som rättsväsendet, högskolor och public service, kontrolleras nu i princip av Fidesz.
– Man riskerar att mista sitt levebröd om man inte stöder Fidesz, säger Bendegúz.
De senaste tio åren har han haft svårt att hitta arbete. Senast han var på anställningsintervju fick han frågan om han är medlem i Fidesz.
– Då lämnade jag rummet, säger Bendegúz.
Avinstitutionalisering
2017 arbetade Bendegúz i sex månader på en halvstatlig organisation som ansvarade för avinstitutionaliseringsprocessen.
– Vi tittade på hur andra länder, bland annat de skandinaviska, hade gått till väga och presenterade en plan för regeringen, men den gillade inte den, säger han.
Regeringens strategi var i stället att stänga de stora institutionerna och ersätta dem med mindre för 15– 50 boende.
– De köpte stora områden mark i obebodda områden där de sedan byggde tio nya mindre institutioner och en servicebyggnad. Sedan ansåg de att problemet var löst, säger Bendegúz.
Han menar att strategin inte bara är ett slöseri med pengar, den har även resulterat i att personer med funktionsnedsättningar har isolerats långt från ”civilisationen”.
– Samtidigt finns det massor av tomma byggnader i städernas centrum som bara väntar på att bli uthyrda, säger han.
Bendegúz filmade institutionernas lokaler och lade ut videon på Youtube. Då avskedades han.
– Ett par dagar senare sparkades de andra tio arkitekterna och rehabiliteringsingenjörerna för att de ”orsakade så många problem”, berättar Bendegúz.
Noll insyn
I april släppte FN:s kommitté för konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD) en rapport där Ungern anklagas för ”allvarliga och systematiska” kränkningar av funktionshindrades rättigheter. Regeringen kritiseras också för att använda EU-pengar till att behålla och expandera systemet med segregerande vårdinstitutioner.
Bendegúz tror inte att kritiken kommer att göra någon skillnad. Ungern har fått mycket kritik för odemokratiskt styre och diskriminering mot hbtq-personer, romer, flyktingar och hemlösa utan att några större förändringar har skett.
– Det enda som skulle kunna göra skillnad är om EU stoppar bidragen, säger han.
I huvudstaden Budapest träffar jag Gabor Petri som är internationell koordinator på MEOSZ.
Han säger att en del framsteg har gjorts sedan Ungern ratificerade CRPD.
Barn med funktionsnedsättningar integreras i vanliga skolor och tillgängligheten har förbättrats, men MEOSZ får lobba hårt innan förbättringar sker. Och det har blivit allt svårare för frivilliga organisationers representanter att träffa regeringsrepresentanter.
– I de flesta länder finns en opposition som kan påverka, men i Ungern har Fidesz två tredjedelars majoritet i parlamentet. Partiet kan anta eller rösta ned alla lagförslag, säger Gabor.
Transparensen om vad som händer i avinstitutionaliseringen är lika med noll.
– Vi tillåts inte besöka institutionerna eftersom de är statliga, säger Gabor.