Amanda känner sin smärta
Kronisk smärta ökar bland barn och unga. Ofta är orsaken okänd. Amanda Hällström vet varför hon har ont, men som andra unga med smärta känner hon ibland att ingen verkar förstå. I höstas blev hon patient på Nya barnsjukhusets nya smärtcentrum.
Ber man Amanda Hällström tänka på smärtan som en färg så säger hon att den är mörklila. En del dagar låter den henne vila, andra dagar ger den svåra ilningar eller känslor av att sprängas inifrån.
– Man måste bara acceptera att man kanske aldrig blir helt värkfri, säger hon, men ibland kan oväntade saker vara till stor hjälp.
Amanda Hällström, 17, håller fram höger hand. Så trycker hon lite mellan fingerlederna. En del ställen är ömma.
– Här som det är lite hårt är det sjukt, säger hon och sträcker handen närmare.
Att beskriva smärta så att den blir begriplig för en annan är svårt.
– Det känns på samma sätt som när man råkar slå armbågen i något hårt, som i bordet, som ont i en nerv, säger hon till slut.
Sedan drar hon upp en lång tröjärm. Just nu putar en värkande liten bula under skinnet på armen. Bulorna, som är större och mindre, kommer och går.
– Där känns det lite som om något skulle vara i kläm.
Ibland sväller hela handens fingrar upp och om den känslan råder ingen tvekan.
– Det är som om fingrarna skulle sprängas, det är obehagligt!
Vi sitter på kafé i ett moln av simhallsklor och tittar ner i Tölö sporthalls bassänger där folk glider fram och tillbaka genom vattnet. Amanda tycker om att simma, men under de senaste åren har hon mest gått på gym, fastän hon inte har orkat träna så mycket på den senaste tiden. Smärtmedicinering kan göra en trött. Ändå kan träning vara bra för att lösa upp muskelspänningar; värk i kroppen ger spänningar, som ger mer värk.
– Jag har tänkt att massage i kombination med gym kanske kunde hjälpa, jag måste fråga hos läkaren om det passar mig, säger hon.
Smärta irriterar
Ursprunget till Amandas smärta stavas Klippel-Trénaunay, ett rätt ovanligt syndrom, som orsakar smärta på olika sätt.
Det kallas också angioosteohypertrofiskt syndrom: ”angio” för blodkärl, ”osteo” för skelett och ”hypertrofisk” för förstoring av celler, vävnader eller organ.
De som har den här diagnosen får olika symtom, som hudförändringar i vinröda toner och felkonstruerade blodkärl. Ibland är den ena handen eller armen större än den andra.
– Fast jag har det omvänt så att min ena hand är lite mindre, säger Amanda.
När hon gick i förskolan kallade hon det mörkröda mönstret på höger arm och skuldra för sina blommor. De mörkröda blommorna har under åren behandlats med laser och bleknat lite. Det är en behandling som kniper – som när man snärtar ett spänt gummiband över huden på nytt och på nytt.
Amanda är i och för sig van vid att möta smärta.
Det betyder ändå inte att den är rolig eller önskvärd. – Oftast irriterande, säger hon. Den här dagen har hon gått från lektionerna i Tölö gymnasium före de övriga i sin grupp. Huvudet har börjat bråka och hon har fått hoppa över hälsokunskapslektionen och ta en värktablett i stället.
Smärta på fler håll i kroppen
Huvudvärken är nyast i värkpaletten. Den har inte riktigt definierats som migrän för att den ligger på ”fel ställe”, men den stör på samma sätt.
– Det spänner som ett band runt huvudet, men är sjukt här, säger hon och lägger den ena handflatan över bakhuvudet.
Just huvudvärken och det som gör ont i vänster arm är tillstånd som i de mörkaste stunderna får Amanda att tänka att ingen verkar kunna hjälpa henne. Sedan två år är hon patient vid smärtkliniken på Helsingfors universitetssjukhus – detta efter år av behandling på Barnkliniken.
För tre år sedan lades hon in för en stor operation där ett extra blodkärl brändes bort i vänster arm. Syndromet hon har gör att kroppen ibland utvecklar ett slags blodkärlstrasslor, som knutar. Kärlet som brändes bort saknade en del av de
klaffar det borde ha haft och värkte.
De värkande fingrarna gjorde att Amanda slutade spela tvärflöjt efter lågstadiet. För armen och fingrarna har hon testat en kompressionshandske som pressar bort svullnaden, men den stramande handsken känns obehaglig.
– Det är lite ångestladdat och obekvämt med den där handsken. Instängt. Jag gillar den inte riktigt, säger hon.
Amanda har, liksom hälften av barn med långvarig smärta, ofta ont i mer än en kroppsdel.
Nytt centrum för barnsmärta
I höstas blev Amanda patient vid Nya barnsjukhusets nygrundade smärtcentrum, som sätter fokus på barn och unga. Det nya centret startade i juni 2020 med hjälp av en donation på 2,7 miljoner euro från stiftelsen Nya barnsjukhusets stöd.
Centret svarar på ett tydligt behov. Barn har, precis som vuxna, börjat utveckla allt mer kronisk smärta. Det finns sifferdata på det här. Man räknar med att 7 procent av 10–12-åringarna lider av omfattande smärta. Av dem som är mellan 14 och 16 år tvingas 15 procent leva med att ha ont.
Smärtexperten, professorn i smärtmedicin Eija Kalso är glad över att centret äntligen kommit i gång. Kalso, som är överläkare i anestesi, intensivvårds- och smärtmedicin, har under sin karriär engagerat sig i både grundforskning och klinisk forskning. Och det var hon som födde idén.
– Vi har varit bra på att ta hand om akuta postoperativa smärtor och cancerrelaterad smärta hos barn, men kroniska smärtor är svårare och i Finland har vi inte haft någon ordentlig klinik för det här. Det finns redan en nationell plan för att behandla vuxensmärta, nu behövs en likadan för barn och unga, säger hon.
Stiftelsedonationen täcker personalkostnaderna i tre år, därefter ska ansvaret för den kliniska verksamheten ligga på Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt.
– Men stiftelsen har lovat fortsätta samla in pengar till forskning, säger Kalso.
Hon hoppas att centret som nationell aktör ska hjälpa de övriga finska universitetssjukhusens barnkliniker med utbildning och konsultation, men att det också utvecklas till ett kunskapscenter av internationella mått. Samarbete med internationella forskare har etablerats i Stockholm, London och Sidney.
Smärta, ångest och sömn hör ihop
Kalso blir entusiastisk när hon talar om forskning, framsteg och moderna metoder, till exempel hjälpmedel som virtuella glasögon. Sådana används redan på en del barnsjukhus ute i världen. När en brännskadepatient behöver få nya bandage, men inte kan få stora doser smärtmedicin, ger glasögonen patienten en chans att sjunka in i animationer med snöbollskrig. Äventyr i snö och is kan lura hjärnan att fokusera om och dämpa smärtförnimmelserna.
Kalso ser bland annat stora möjligheter i olika appar och i universitetssjukhusens webbtjänst Hälsobyn.
– Frågor om smärta, ångest och sömn är tätt kopplade till varandra. De är kärnan i kronisk smärta och man måste ta hänsyn till alla tre frågorna i behandlingen. Om man inte sover bra sjunker ens smärttröskel och smärtan stör sömnen. Genom appar och webb kan man utveckla individuell terapi, men också stöd till föräldrar, säger hon.
En av de centrala uppgifterna vid sidan av klinikverksamhet blir att forska i smärtbehandling av barn, särskilt med fokus på dem som lider av svår och långvarig smärta. De här smärtorna orsakas ibland av kroniska sjukdomar, men en del patienter har funktionella smärtsyndrom där orsaken till smärtan är oklar.
Forskningen kring smärtbehandling för barn är oväntat mager både i Finland och internationellt. En av dem som engagerat sig i barns smärta är Minna Ståhl, specialist i fysiatri. Hon skrev sin doktorsavhandling 2014 om nacksmärta hos barn och unga och började som avdelningsöverläkare på Nya barnsjukhuset den 4 januari.
– Vi har bra statistik om barns smärta från 1990-talet och sedan dess ser man på opublicerade data att förekomsten av smärta har ökat, i synnerhet vid tröskeln till tonåren och mest bland flickor, säger hon.
I sitt förra arbete vid smärtkliniken för barn och unga vid Tammerfors universitetssjukhus har hon sett hur viktigt det är att ingripa vid smärta.
– Barn har god prognos, men att dröja med att hjälpa kan leda till svårt nedsatt funktionsförmåga. I värsta fall får vi barn som inte går i skola, sitter i rullstol, har problem med sömn och depression. Här kan föräldrarna tvingas lämna sitt arbete för att ta hand om barnet.
Ståhl säger att vi behöver börja förstå och ta hand om långvarig smärta utan mätbar orsak lika bra som akuta fall.
– Det gäller att förstå att sådan smärta som det centrala nervsystemet upprätthåller är en lika verklig upplevelse som akut smärta.
En fråga som Ståhl ser som ett bekymmer är kopplingen mellan mobbning och smärta. Smärtläkare säger att negativa känslor och
smärta uppträder i överlappande nätverk i hjärnan.
– Det är mer en regel än ett undantag att barn med utdragna smärtproblem har erfarenheter av mobbning. Jag har inga siffror på det här, men en mycket stark uppfattning efter arbete på smärtklinik.
Stör koncentrationen
Amanda Hällström vet att kanske ingen enskild behandling gör henne helt smärtfri.
– Man måste bara acceptera det. Om det inte finns något som tar bort all värk så finns det inte, säger hon.
Samtidigt har hon nyligen hittat ett eget och överraskande sätt att tackla en del av smärtorna.
– Jag har börjat övningsköra för mitt körkort. Då måste man fokusera så mycket att smärtan hamnar i bakgrunden, säger hon.
Under åren har en rad olika läkemedel testats var för sig och i kombinationer.
– Jag är inget stort fan av mycket mediciner, en del av dem hjälper en att sova, men ibland har jag sedan varit så trött på morgonen att jag knappt har fått upp ögonen. Om smärtan ändå är kvar känns det inte som någon idé med medicinerna, säger hon.
Svåra värkdagar är besvärliga också för att de stör koncentrationsförmågan. Under hösten var det bättre att stanna hemma en del dagar än att gå till skolan.
– Jag kan bli irriterad när det värker och har sig, och ibland ångestfylld av tanken på att jag inte kommer ifrån värken.
Ibland behöver en värkande arm hållas stilla i ett helt dygn. Då kan känslan av att ingen förstår en smyga sig på.
Att föräldrar eller vårdare känner empati för ens smärta är inte detsamma som att känna själva smärtan. Den fysiska känslan och den emotionella upplevelsen av den är Amanda ensam om.
Onda cirklar
Otto Melkas, specialist i anestesiologi och intensivvård, har ansvarat för klinikarbetet på smärtcentret under det första halvåret. Han säger att smärtproblemen är ett bekymmer om de börjar störa barnets skolgång eller vara ett hinder för hobbyer.
– Det centrala är att sköta hela familjen, inte bara barnet. Vi börjar med att kartlägga barnets eller den ungas vardag så brett som möjligt för att förstå var orsakerna till smärtan kunde finnas, säger han.
”Vi” är ett mångprofessionellt team med en läkare, en smärtskötare, en psykolog och en sjukgymnast. Från årsskiftet är det Ståhl som ansvarar för att rekrytera fasta medarbetare till laget. Tillsammans med patienten söker man lindringsmetoder – ofta en blandning av läkemedel, fysioterapi och psykologiskt stöd.
– Att motivera patienten på olika vis är helt centralt eftersom den egna attityden förstärker olika beteendemönster, säger Melkas.
Onda cirklar kan uppstå särskilt om orsaken till smärtan förblir oklar.
– Finns det ingen tydlig orsak kan patienten råka ut för att omgivningen förminskar smärtan och känslorna kring den. Det kan leda in i depression, som upprätthåller smärtan, som leder till mer depression. Om vi däremot kommer åt att ingripa tillräckligt tidigt kan vi förhindra mänskliga tragedier, säger Melkas, som i förbifarten påpekar att det är en myt att smärta höjer smärttröskeln. Det är i själva verket tvärtom: smärta gör en mottaglig för mer av samma vara.
För den som hellre tänker i ekonomiska termer kan Melkas presentera det hela som att det är värt att arbeta för att få friska skattebetalare.
Hela familjens sak
En annan myt som Melkas punkterar är frasen ”du kan röra dig inom de gränser smärtan sätter”.
– All smärta är inte akut smärta, som är en varningssignal. I långvarig smärta har systemet vrickats så att det ger felsignaler. Då sker ingen förbättring om man inte vågar trotsa smärtan.
För att kunna hjälpa behöver läkare och vårdpersonal försöka förstå smärtan hos varje unik patient.
Smärtpatienter med lätt för att uttrycka sig kan utvärdera sin smärta på en sifferskala, yngre barn kan kommunicera med hjälp av bilder av ansiktsuttryck.
Skillnaden mellan att behandla smärta hos unga som nästan redan är vuxna och ett prematurbarn är stor.
– Det är svårt att utvärdera smärtförnimmelser hos barn som inte kan tala, och att då ha med föräldrarna är jätteviktigt. De kan med närhet och beröring lugna ett barn som har ont. Nyttan med den här växelverkan är vetenskapligt bevisad, säger Melkas.
Att hela familjen behöver involveras när ett barn har smärtproblem handlar inte bara om att hjälpa familjen att hantera akuta situationer, utan ibland också om att väcka tankar.
– Dagens unga lever under enorm press. De känner att de måste se ut på ett visst sätt och prestera på en viss nivå. Den här pressen kan väcka stressreaktioner i form av smärta. I vården av smärtpatienter ser man bättre än någon annanstans hur människan verkligen är en psykofysisk och social helhet, säger Melkas.
Alltid kan läkaren inte lova att smärtan försvinner.
– Men då måste vi lyckas övertyga patienten om att hen kan hantera situationen. Som läkare kan man ibland ändå tänka att man inte har något att ge när man inte ens kan skriva ut ett läkemedel, säger Melkas.
När det gäller medicinering behövs till exempel mer kunskap om hur olika läkemedel påverkar det centrala nervsystemet medan det utvecklas.
– Centret är en unik chans att få ordning på smärtvården för barn och unga i det här landet, säger Otto Melkas.