Ny sajt ska hjälpa föräldrar

Hur får man en klientplan för ett finlandssvenskt barn med funktionsnedsättning? Eller hur förklarar man att man gråter om munnen säger att allt blir bra? Nu finns svaren samlade.

FDUV lanserade nyligen sajten Mer än ord som ska hjälpa de föräldrar och anhöriga som får veta att ett barn har en funktionsnedsättning. Sajten samlar erfarenheter och konkreta tips, oberoende av diagnos.

En del är skrivet, annat sägs på video och så finns det länkar för dem som till exempel vill hitta andra familjer med barn som fått en specifik diagnos. Det är ett digert paket som ska uppdateras kontinuerligt. Motsvarande finns inte ens på finska.

Projektledaren Henrika Mercadante på FDUV säger att alla som känner någon som har en anhörig med funktionsnedsättning har utbyte av sajten.

– Om man är intresserad av hur sjukvården fungerar kan man gå in på sektionen för professionella.

Ett av målen med projektet är att anhöriga som får besked om ett barns funktionsnedsättning ska bemötas sakligt och med omtanke. Mercadante var först lite orolig över hur det skulle gå att utbilda vårdpersonal i bemötande.

– Inför den första utbildningen på förlossningsavdelningen i Vasa tänkte jag att barnmorskorna säkert undrar vem vi är som kommer dit och vill lära dem deras jobb. Men mottagandet visade sig vara positivt.

Under föräldraintervjuerna visade det sig att många har svårt att hänga med i vokabulären. Därför finns det också ordlistor på sajten. Där finns också kontaktuppgifter till organisationer och kamratstöd i alla regioner. Ibland kan det hända att man behöver kontakta någon i Sverige.

– Om man är finlandssvensk och får en ovanlig diagnos kan man ibland vara ganska ensam, säger Mercadante.