«On s’est dit que notre vie n’était pas foutue»
Une mère raconte le quotidien de son fils de 4 ans et demi dans un livre
Malgré le handicap de Marcel, porteur de trisomie 21, la famille Deschamps, qui habite Saint-Jacques-de-la-Lande, près de Rennes, affiche son bonheur. Lancés il y a quatre ans, les comptes Facebook et Instagram de l’Extraordinaire Marcel affichent chacun près de 50 000 abonnés. On y découvre toute la joie de vivre et l’insouciance d’un enfant de 4 ans et demi et de son frère Basile, 2 ans. Puis, au mois de mars, ces petits moments ont été couchés sur papier avec un livre, publié chez Flammarion.
Si le ton se veut léger et positif, Carole Deschamps, la maman, ne cache pas non plus les difficultés. « Nous avons dû faire le deuil de l’enfant idéalisé, indique-t-elle. C’est très dur de se dire que son enfant n’est pas comme tout le monde ». Mais le couple, soutenu par la famille et les proches, a vite trouvé les ressources pour aller de l’avant. « On s’est dit que notre vie n’était pas foutue, il fallait juste la réadapter», confie Carole Deschamps.
Le plus pesant pour la famille est sans conteste la lourdeur des démarches administratives. «Tout est plus long et plus compliqué quand on a un enfant handicapé », soupire la maman. Chaque semaine, il faut aussi veiller au suivi médical de Marcel. « Il a toutes les semaines trois rendez-vous médicaux en moyenne», souligne Carole Deschamps. Le reste du temps, Marcel, qui rentrera en grande section de maternelle à la rentrée, suit une scolarité classique. « Il est un peu chouchouté en classe », sourit-elle. Avec humour et tendresse, Carole raconte sans tabou le quotidien de son « extraordinaire » famille. « Il m’a fallu aller plus loin dans la confidence et la réflexion, précise-t-elle. Cela m’a fait beaucoup de bien d’écrire, j’ai exprimé des émotions enfouies », Désormais, elle espère que son livre aidera des familles à surmonter l’épreuve du handicap.
« Chouchouté en classe »