Des parents si seuls
Les parents doivent le plus souvent se débrouiller sans aide extérieure pour comprendre et accepter la trisomie de leur enfant, comme le raconte une mère dans le livre « La vie réserve des surprises ».
Le choc, puis la solitude. Dans La vie réserve des surprises, qui sort ce lundi en librairie, Caroline Boudet raconte cet enchaînement qu’elle et son conjoint ont ressenti après la naissance de leur fille, atteinte de trisomie 21. Un sentiment, commun à de nombreux parents qui vivent cette situation, qui s’exprime avec violence lorsque l’équipe médicale les informe que leur enfant est porteur d’un chromosome en plus. « Tout s’est déconnecté dans ma tête. Le cerveau se met en pilotage automatique face à une émotion trop forte », décrit Caroline Boudet.
Sortir du silence
Ce choc, Fabien Toulmé, auteur de la bande dessinée Ce n’est pas toi que j’attendais (Delcourt), l’a aussi vécu : « Un médecin vous délivre cette nouvelle de manière brute, sans expliquer les conséquences de la trisomie 21 dans l’existence de votre enfant. C’est comme si on vous disait “maintenant, débrouillez-vous”. » A la solitude s’ajoute parfois la culpabilité, se rappelle-t-il : « Les premiers temps, j’avais du mal à prendre ma fille Julia dans mes bras, je n’arrivais pas à la considérer comme mon enfant. Elle ne correspondait pas à la projection que je m’étais faite de mon bébé. » Les parents sont aussi désarçonnés face aux réactions souvent dérangeantes des autres à l’égard de leur enfant. « Il y a les petits pincements et les gros coups de poignard », décrit Caroline Boudet. Pour rompre cette solitude, elle a décidé de témoigner sur les réseaux sociaux de ce qu’elle vit. Un moyen d’inciter les autres à changer le regard sur la trisomie.
* La vie réserve des surprises, Caroline Boudet, Fayard, 17 €.