Les ré­seaux so­ciaux à l’aide des pa­rents de tri­so­miques

Des pa­rents d’en­fants por­teurs de tri­so­mie 21 s’en­traident grâce aux ré­seaux so­ciaux

20 Minutes (Toulouse) - - LA UNE - Oi­ha­na Ga­briel

«Vous sa­vez, on les ha­bille à la mode et ils n’ont plus la coupe au bol », s’amuse Clo­tilde. Sur son pro­fil Fa­ce­book, cette Lyon­naise dé­voile les aven­tures de son fils, por­teur de tri­so­mie 21. Les ré­seaux so­ciaux ont ré­so­lu­ment chan­gé sa vie, et celle de bien d’autres pa­rents, qui, en y pu­bliant les pho­tos et pro­grès de leur pro­gé­ni­ture, es­pèrent chan­ger l’image et les pré­ju­gés sur cette ano­ma­lie gé­né­tique.

Con­seils, ré­con­fort, co­lères

Tout com­mence en juin 2015, lorsque la ma­man de Louise, Ca­ro­line, lance à ses proches un ap­pel à da­van­tage de to­lé­rance à l’égard des en­fants tri­so­miques. Son post tou­che­ra des mil­liers de per­sonnes concer­nées de près ou de loin par le han­di­cap. « Des mes­sages de per­sonnes qui ne vou­laient pas être ré­duites à leur dif­fé­rence nous ont émus. On a même eu des re­tours de la chef de ca­bi­net de Mi­chelle Oba­ma », se sou­vient Ré­my, le pa­pa de Louise, au­jourd’hui 21 mois et 24696 fans sur le Net. De­puis, lui et Ca­ro­line ont créé une page Fa­ce­book, Ex­tra­louise, qui pour­rait dé­bou­cher sur la créa­tion d’une as­so­cia­tion, pour pour­suivre leur com­bat. En sep­tembre, ils ont lan­cé sur les ré­seaux so­ciaux la cam­pagne Cas­sons les cli­chés qui, avec six por­traits, prouve qu’on peut avoir un chro­mo­some de plus et du suc­cès. « Au­jourd’hui, nos en­fants sont pris en charge très tôt, ils peuvent ap­prendre à lire, faire du sport, as­sure Clo­tilde, mère de Bap­tiste. Ils ne sont pas des bou­lets pour la so­cié­té. » Outre les pré­ju­gés, les ré­seaux so­ciaux per­mettent aus­si de cas­ser la so­li­tude et l’an­goisse des pa­rents. « Le stress ha­bi­tuel est am­pli­fié par le han­di­cap. Les échanges ins­tan­ta­nés ras­surent », sou­ligne Ré­my. Ils glanent aus­si des con­seils sur l’ali­men­ta­tion par exemple, mais éga­le­ment de sa­crés coups de main. Clo­tilde a eu une ren­trée sco­laire dif­fi­cile : se­lon l’ins­pec­tion aca­dé­mique, au­cun auxi­liaire de vie sco­laire (AVS) ne pou­vait en­ca­drer Bap­tiste du­rant les cours. Son coup de gueule sur Fa­ce­book a per­mis de trou­ver une aide dès le len­de­main. « Beau­coup d’en­fants ont be­soin d’AVS et beau­coup de per­sonnes veulent faire ce mé­tier et ne le peuvent pas. Tout le monde est aban­don­né », re­grette Clo­tilde avant d’ajou­ter : « On se rend compte, que dans cer­tains pays, il y a beau­coup moins d’aides qu’en France. Et qu’ailleurs, comme en Es­pagne, les en­fants sont trai­tés comme des rois ! Nos mes­sages touchent aus­si le corps mé­di­cal : des in­fir­mières, des nour­rices, des ki­né­si­thé­ra­peutes nous ont contac­tés pour des con­seils. On es­père que notre ex­pé­rience pro­fi­te­ra à d’autres en­fants. »

Cas­sons les cli­chés, une cam­pagne ef­fi­cace sans être culpa­bi­li­sante.

Newspapers in French

Newspapers from France

© PressReader. All rights reserved.