Une dose de liberté
A l’occasion des 34es Virades de l’espoir, «20 Minutes» a suivi l’équipe de l’hôpital Necker, qui permet aux enfants malades de mener une vie plus sereine.
« Donner un peu de son souffle pour ceux qui en manquent.» Voilà comment Pierre Guérin, président de l’association Vaincre la mucoviscidose, présente les Virades de l’espoir. Une manifestation dont la 34e édition se déroule dimanche, et où le grand public est invité à faire du sport. Mais surtout à faire des dons à l’association qui finance les soins et la recherche pour lutter contre cette maladie génétique rare qui attaque à la fois les poumons et le système digestif. Sept mille personnes en sont atteintes en France.
Ce rendez-vous solidaire compte beaucoup pour le centre de référence de la mucoviscidose de l’hôpital Necker (AP-HP), à Paris (15e). Car, s’il peut accompagner environ 250 jeunes patients tout au long de l’année, c’est notamment grâce à Vaincre la mucoviscidose. Dès ses débuts, le centre a misé sur un accompagnement pluridisciplinaire, dans la recherche comme dans le soin : psychologue, kiné, médecin, nutritionniste, infirmières échangent et épaulent ainsi les familles pour que leur quotidien ne soit pas trop bouleversé.
Et même un suivi à domicile
« La “muco”, c’est une compagne, enfin plutôt une incruste depuis quinze ans dans nos vies », résume Claire, dont trois de ses cinq enfants sont atteints de cette maladie. Ce matin-là, c’est accompagnée de deux d’entre eux, Pierre et Elisabeth, que la maman est venue faire le point de la rentrée avec l’équipe médicale. Cette période est particulièrement importante. Aline, l’infirmière, vérifie, avec l’école, que l’entrée en grande section maternelle de Pierre soit le plus confortable possible : l’aération de la classe à chaque pause, la désinfection quotidienne des toilettes, le nettoyage des mains de l’enfant à chaque récréation, son placement dans le fond de la classe afin que ses camarades ne toussent pas en sa direction tout l’hiver… « Une fois que les maîtresses sont rassurées, qu’elles savent que la mucoviscidose n’est pas contagieuse, ça se passe bien», assure Claire.
« On peut être amené à venir à la maison aider les parents ou les professionnels de santé pour que la maladie ne soit pas subie, même si elle est là à longueur de temps», renchérit Aline, qui peut même, si l’enfant est un peu encombré, envoyer une ordonnance à la pharmacie pour éviter une hospitalisation contraignante. Un suivi qui soulage les enfants et leurs parents. « Ma fille aînée a été hospitalisée pour une crise pendant quinze jours, alors que ma fille cadette a pu suivre son traitement à la maison, témoigne Claire. En dix ans, l’accompagnement à domicile s’est beaucoup développé. Et cela va en s’améliorant. »