DI­MANCHE

Aujourd'hui en France - - LA UNE -

pas les com­pé­tences scien­ti­fiques né­ces­saires pour in­ter­pré­ter les don­nées. Cette dame n’a tout sim­ple­ment pas le ni­veau », as­sène-telle. Cette at­taque au lance-flammes a in­di­gné de nom­breux scien­ti­fiques, qui ont dé­fen­du dans une lettre ou­verte la Lyon­naise. D’au­tant plus que Sé­go­lène Ay­mé ac­cuse aus­si Em­ma­nuelle Amar d’en­tre­te­nir « l’am­bi­guï­té sur ses titres ». L’in­té­res­sée s’en étran­gle­rait presque : « Oui, j’ai un di­plôme d’in­fir­mière. Et alors ? Dois-je en avoir honte ? En­suite, j’ai fait d’autres études uni­ver­si­taires et je suis de­ve­nue épi­dé­mio­lo­giste, sans pas­ser une thèse pour au­tant. Où est le pro­blème ? »

Mais il est in­dé­niable que la lan­ceuse d’alerte dé­tonne, dans ce mi­lieu si ré­ser­vé. Le re­proche qui lui est fait mez­za voce est d’avoir man­qué à une obli­ga­tion de ré­serve. « De­vais-je me taire ? J’ai d’abord uti­li­sé tous les ca­naux ha­bi­tuels. Nous avons eu des réunions à San­té pu­blique France. Mais ils ne croyaient pas à nos ex­cès de cas d’en­fants mal for­més dans l’ain. Pour eux, ce n’était pas si­gni­fi­ca­tif », ex­plique-t-elle.

La Lyon­naise choi­sit alors de « l’ou­vrir » et signe, en 2016, un édi­to dans une re­vue spé­cia­li­sée… mais qui passe qua­si­ment in­aper­çu. L’affaire n’éclate qu’à la mi-sep­tembre 2018. Quand le ta­ris­se­ment de son fi­nan­ce­ment de­vient ef­fec­tif, l’affaire des mal­for­ma­tions dans l’ain sur­git. On dé­couvre avec ef­fa­re­ment que l’on ne connaît pas avec pré­ci­sion le nombre d’en­fants qui naissent avec des mal­for­ma­tions en France. Pis, de pré­cieux re­gistres comme le Re­me­ra sont me­na­cés. Après avoir cri­ti­qué pen­dant plu­sieurs se­maines le tra­vail d’em­ma­nuelle Amar, San­té pu­blique France doit chan­ger son fu­sil d’épaule. L’éta­blis­se­ment pu­blic est som­mé d’en­ga­ger une nou­velle en­quête, à l’échelle na­tio­nale, et la mi­nistre Agnès Bu­zyn fait du ré­tro­pé­da­lage.

« En choi­sis­sant de par­ler haut et fort, Em­ma­nuelle Amar s’est ran­gée du cô­té de la san­té des ha­bi­tants. Sa dé­marche est on ne peut plus lé­gi­time. Il fau­drait la fé­li­ci­ter plu­tôt que de lui cher­cher des poux dans la tête », es­time le phi­lo­sophe Ni­co­las Le­cho­pier, cher­cheur en éthique de san­té pu­blique à la fa­cul­té de Lyon.

Pour trou­ver la force de te­nir, l’épi­dé­mio­lo­giste a pu comp­ter… sur son hu­mour. Lors­qu’on lui de­mande à quelle cha­pelle elle ap­par­tient, elle cite Woo­dy Al­len : « Je me mé­fie­rais d’un club qui m’ac­cep­te­rait pour membre. » Elle ad­met être « de gauche » et « laïque ». Ses goûts mu­si­caux en disent long. Elle adore l’éner­gie du chan­teur belge Ar­no vu en concert à Lyon, concède aus­si un faible pour Leo­nard Co­hen, in­ou­bliable in­ter­prète de « The Par­ti­san », l’adap­ta­tion d’une ode à la ré­bel­lion contre l’oc­cu­pant al­le­mand. Et elle, se sent-elle l’âme d’une ré­sis­tante ?

« Dans l’es­prit, oui. Mais je ne me prends pas au sé­rieux. Dans cette rue, en face de nous, des gens ont été ar­rê­tés pen­dant la guerre. Moi, je ne risque vrai­ment rien. » Sauf peut-être d’être li­cen­ciée, comme il en a été ques­tion ? « Je n’y crois pas. C’est pour mon équipe que je m’in­quiète. Moi, je fe­rai tou­jours autre chose en cas de pro­blème. Mes en­fants m’ont dit : Ma­man, tu pour­ras tou­jours ou­vrir un food truck…» L’hu­mour tou­jours. Mais l’heure n’est pas à la re­con­ver­sion pour un tel « pit­bull ». Un épi­sode par­mi d’autres de sa dé­ter­mi­na­tion hors norme : « Pour ré­cu­pé­rer les dos­siers des nais­sances à Lyon de 1973 à 2003, qui étaient sto­ckés à l’ins­ti­tut eu­ro­péen de gé­no­mu­ta­tion, j’ai dû faire ap­pel à un huis­sier. L’an­cien di­rec­teur de l’hô­pi­tal où ils étaient conser­vés ne vou­lait rien sa­voir. » Ré­sul­tat, Em­ma­nuelle Amar, mu­nie d’une dé­ci­sion de jus­tice, y est al­lée avec des amis, une ca­mion­nette et une re­morque « en mode Ro­bin des bois »… Et les dos­siers ont été rapatriés sur le site du Re­me­ra.

« Em­ma­nuelle fait un tra­vail in­croyable… que d’autres n’ont pas fait. Les re­gistres d’al­sace ont fi­ni à la benne, on n’a pas de nou­velles de ceux de Mar­seille… Or ce sont des don­nées ex­trê­me­ment pré­cieuses. Ar­rê­tons de nous mettre des bâ­tons dans les roues. Les fa­milles le mé­ritent », conclut une en­quê­trice du Re­me­ra.

Lyon, le 6 no­vembre. Trois en­quê­trices dans leur bu­reau du Re­gistre des mal­for­ma­tions en Rhône-alpes.

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