IL COMMUNIQUE AVEC LES ENFERMÉS PROFONDS

Com­ment échan­ger avec le monde ex­té­rieur quand on est conscient mais en­tiè­re­ment pa­ra­ly­sé ? Le neu­ro­bio­lo­giste Niels Bir­bau­mer a trou­vé le moyen d’éta­blir le contact avec ces pa­tients, au grand sou­la­ge­ment de leurs proches.

Books - - ÉDITO SOMMAIRE - MORITZ AISSLINGER. Die Zeit.

Com­ment échan­ger avec le monde ex­té­rieur quand on est conscient mais en­tiè­re­ment pa­ra­ly­sé ? Le neu­ro­bio­lo­giste Niels Bir­bau­mer a trou­vé le moyen d’éta­blir le contact avec ses pa­tients, au grand sou­la­ge­ment de leurs proches.

Voi­là huit ans que, dans un vil­lage ita­lien, une fa­mille est plon­gée dans le mal­heur, un mal­heur qui ne fait que s’ac­croître au fil du temps; mais un homme est en route pour lui re­don­ner es­poir. Niels Bir­bau­mer est pe­tit, il a les che­veux blancs. À 72 ans, ce pro­fes­seur de psy­cho­lo­gie mé­di­cale et de neu­ro­bio­lo­gie com­por­te­men­tale à l’uni­ver­si­té de Tü­bin­gen compte 609 pu­bli­ca­tions scien­ti­fiques, 27 ou­vrages, 15 dis­tinc­tions, 3 titres de doc­teur ho­no­ris cau­sa. Il conduit sa voi­ture sur une route dé­par­te­men­tale à l’ouest de Ve­nise, pas­sant de­vant des ha­bi­ta­tions mo­destes et des champs à perte de vue. Puis il s’ar­rête de­vant une pe­tite pro­prié­té.

À peine est­il des­cen­du qu’un sep­tua­gé­naire court à sa rencontre, les bras ou­verts, rayon­nant : « Pro­fes­sore, nous sommes si heu­reux de vous voir.» Lui­gi Fu­rin sai­sit Bir­bau­mer par les épaules, étreint le frêle pro­fes­seur et s’ex­clame : « En­fin ! » Plus hé­si­tante, presque apeu­rée, ap­pa­raît à sa suite sa femme Ca­te­ri­na, fluette, les che­veux sombres. Elle sou­rit à Bir­bau­mer.Tous trois tra­versent la cour pour se rendre dans la mai­son. Les pa­rents parlent de leur gar­çon, Fa­bio, leur Fa­biet­to. C’est pour lui que Bir­bau­mer est ve­nu. « Il est sû­re­ment tout ex­ci­té », dit Ca­te­ri­na Fu­rin.

Dans une chambre at­tendent, ser­rés les uns contre les autres, leur fille Car­lot­ta et son fils de 2 ans, ain­si que deux col­la­bo­ra­teurs de Bir­bau­mer, des in­gé­nieurs bio­mé­di­caux as­sis de­vant leurs or­di­na­teurs por­tables. Ils sont au­près de la fa­mille de­puis deux jours dé­jà et ont pré­pa­ré Fa­bio à ce mo­ment. Bir­bau­mer sou­rit et dit aux pa­rents en in­di­quant ses col­la­bo­ra­teurs : « I miei cre­ti­ni [« mes idiots »] ne vous ont pas cau­sé de sou­cis, j’es­père ? »

Les in­gé­nieurs s’en amusent, ils connaissent la fa­çon qu’il a de se mon­trer cor­dial. Bir­bau­mer jette un coup d’oeil puis s’ap­proche du grand lit si­tué dans l’angle de la pièce. Le plan­cher craque. Au mur sont ac­cro­chées onze pen­dules à cou­cou, sur la table de nuit un res­pi­ra­teur ar­ti­fi­ciel sou­pire en ca­dence. « Sa­lut, Fa­bio », dit Bir­bau­mer d’une voix douce avant de se pen­cher vers lui.

Dans le lit est al­lon­gé, im­mo­bile sous d’épaisses cou­ver­tures, Fa­bio Fu­rin, 38 ans, grêle, les yeux clos, les che­veux noirs cou­pés court et une barbe cou­vrant ses joues creuses. « Eh bien, com­ment ça va? lui de­mande Bir­bau­mer, qui parle cou­ram­ment ita­lien. C’est une belle jour­née.»

Fa­bio est at­teint de ce que les scien­ti­fiques ap­pellent le syn­drome d’en­fer­me­ment. Il est pri­son­nier de son propre corps. En­tiè­re­ment pa­ra­ly­sé, il est in­ca­pable de se mou­voir, de res­pi­rer seul et d’en­trer en contact avec le monde, bien que son cer­veau, d’après les re­cherches scien­ti­fiques, fonc­tionne comme ce­lui d’une per­sonne en bonne san­té : il peut sen­tir, en­tendre, goû­ter, et il per­çoit ce qui se passe au­tour de lui.

Il y a huit ans, Fa­bio Fu­rin s’est vu diag­nos­ti­quer la ma­la­die de Char­cot ou sclé­rose la­té­rale amyo­tro­phique (SLA), une ma­la­die neu­ro­dé­gé­né­ra­tive in­cu­rable : il a per­du l’usage de ses muscles à la suite de la mort des neu­rones qui les com­man­daient. Ses bras et ses

jambes ont re­fu­sé de lui obéir. Sa langue, ses pou­mons et ses cordes vo­cales ont ces­sé de fonc­tion­ner. Les muscles de Fa­bio, parce qu’ils n’étaient plus sti­mu­lés, se sont atro­phiés. Son cer­veau s’est dé­cou­plé du reste de son corps, plus au­cun si­gnal ne par­ve­nant à ses muscles. Ain­si sa conscience s’est­elle main­te­nue tan­dis que tout mou­ve­ment lui était in­ter­dit. Fa­bio Fu­rin est un es­prit éveillé dans une en­ve­loppe in­ani­mée.

Sou­vent, ces « enfermés » peuvent en­core s’ex­pri­mer un mi­ni­mum. L’an­cien ré­dac­teur en chef du ma­ga­zine Elle, Jean­Do­mi­nique Bau­by, s’est ré­veillé à l’hô­pi­tal, après un ac­ci­dent vas­cu­laire cé­ré­bral, presque en­tiè­re­ment pa­ra­ly­sé. Grâce à la seule pos­si­bi­li­té de com­mu­ni­quer qui lui res­tait – le cli­gne­ment de sa pau­pière gauche –, il a dic­té ses Mé­moires, Le Sca­phandre et le Pa­pillon, qui ont été par la suite adap­tés au ci­né­ma 1.

Fa­bio ne peut même plus cli­gner des pau­pières. Au prin­temps, son der­nier muscle l’a lâ­ché, qui lui per­met­tait de contrac­ter la joue droite pour dire oui ou non. Les pen­sées de Fa­bio ont som­bré dans l’in­son­dable.

Bir­bau­mer est ve­nu en Ita­lie pour les en faire sor­tir. Il veut ai­der la fa­mille à com­prendre ce qui se passe der­rière le front pâle de Fa­bio, il veut rendre sa voix à ce­lui qui l’a per­due de­puis si long­temps. Pour ce faire, il lui faut lire les pen­sées de Fa­bio. Niels Bir­bau­mer est le tout pre­mier scien­ti­fique à être par­ve­nu à en­trer en contact avec des per­sonnes com­plè­te­ment en­fer­mées en dé­chif­frant ce qui se passe dans leur tête. « En­semble, on va y ar­ri­ver, dit­il à Fa­bio et à ses col­la­bo­ra­teurs. Al­lez, on y va.»

Uj­wal Chaud­ha­ry, un cher­cheur in­dien de 34 ans qui tra­vaille avec Bir­bau­mer de­puis de longues an­nées, ins­talle des élec­trodes sur le cuir che­ve­lu de Fa­bio, qu’il couvre avec pré­cau­tion d’un casque en néo­prène sur le­quel se trouvent 16 cap­teurs re­liés à son or­di­na­teur por­table. Son col­lègue bré­si­lien vé­ri­fie que tout fonc­tionne.

Lui­gi Fu­rin s’as­sied sur une chaise à cô­té du lit de son fils, non loin de sa femme et de sa fille. Bir­bau­mer se tient à la tête du lit. Ales­san­dro To­nin, un doc­to­rant ita­lien que Bir­bau­mer a re­cru­té il y a six mois, ex­plique la pro­cé­dure à Fa­bio: «L’or­di­na­teur va te po­ser 20 ques­tions aux­quelles tu vas ré­pondre par oui ou non. Ces ques­tions ont été ras­sem­blées et en­re­gis­trées par ta soeur. Si tu ré­ponds par oui, pense “oui” jus­qu’à ce que la voix de

l’or­di­na­teur dise “gra­zie”. Ce­la prend quinze se­condes. Même chose pour non.»

To­nin re­garde Bir­bau­mer, qui ac­quiesce. To­nin ap­puie sur la touche En­trée de son por­table. Par deux haut­par­leurs, on en­tend dis­tinc­te­ment une voix de femme fa­mi­lière de­man­der: « Car­lot­ta est­elle ta soeur ? »

Lui­gi Fu­rin a les yeux fixés sur ses mains ro­bustes. Car­lot­ta, à cô­té de lui, se mord la lèvre in­fé­rieure. Sa mère a les mains nouées, elle es­père. Après tous ces mois d’iso­le­ment to­tal, Fa­bio n’a­t­il pas re­non­cé de­puis long­temps ? Va­t­il trou­ver le che­min du re­tour vers eux ?

Lors­qu’on pense, une ré­ac­tion bio­chi­mique dé­clenche un si­gnal élec­trique dans le cer­veau. L’ap­pa­reil de me­sure au­quel Fa­bio est re­lié rend vi­sible ce pro­ces­sus. Les LED fixées au casque émettent de la lu­mière in­fra­rouge à ondes longues à tra­vers son crâne, les cap­teurs du casque re­çoivent la lu­mière qui leur est ren­voyée, et, sur leur or­di­na­teur, les scien­ti­fiques peuvent dé­ter­mi­ner quelles zones de son cer­veau sont ac­ti­vées.

Si­lence. Toute la pièce semble sous anes­thé­sie. Puis, sur l’écran, deux zones vertes se mettent sou­dain à chan­ger de cou­leur, elles de­viennent orange, puis rouges. Fa­bio ré­flé­chit.

La va­ria­tion chro­ma­tique ré­vèle en temps réel ce qui est en train de se pas­ser dans son cer­veau. Le flux san­guin se mo­di­fie, la te­neur en oxy­gène aug­mente, ce que montre le pas­sage au rouge sur l’écran. Et ce­la si­gni­fie que Fa­bio se concentre sur une pen­sée. Il ré­pond men­ta­le­ment à la ques­tion de sa­voir si Car­lot­ta est sa soeur ou non. Il pense : « Oui.»

« Gra­zie », ré­pond la voix de l’or­di­na­teur. Sur sa chaise, le père serre les poings, Car­lot­ta rit dou­ce­ment, sa mère re­garde par terre et sou­rit dans le vide. Et dans les yeux de tous, le sou­la­ge­ment, la joie. Fa­bio est là. Il leur a par­lé.

Si on pense oui, le cer­veau va être ir­ri­gué dif­fé­rem­ment que si on pense non. Mais jus­qu’à quel point et dans quelles zones du cer­veau le flux san­guin se mo­di­fie, tout ce­la dif­fère d’une per­sonne à l’autre. Les ques­tions qui sont pour l’heure po­sées à Fa­bio sont donc des ques­tions dont la fa­mille et sur­tout l’or­di­na­teur connaissent les ré­ponses. Ain­si la ma­chine peut­elle dé­ter­mi­ner plus pré­ci­sé­ment quelles ac­ti­vi­tés cé­ré­brales si­gni­fient oui chez Fa­bio et les­quelles si­gni­fient non.

Les ques­tions se suc­cèdent : «Ta mère vient­elle de Sar­daigne ? » La zone verte sur l’écran de­vrait pas­ser au rouge, sa mère a gran­di en Sar­daigne. Les se­condes s’écoulent, rien ne sur­vient, le vert reste vert. « Gra­zie. » L’or­di­na­teur n’a pas re­con­nu la ré­ponse. « C’est tout à fait nor­mal au dé­but », mur­mure Bir­bau­mer. Peut­être Fa­bio n’a­t­il pas pen­sé oui as­sez in­ten­sé­ment, peu­têtre une autre idée lui a­t­elle tra­ver­sé l’es­prit. À la ques­tion sui­vante, le vert vire au bleu. L’or­di­na­teur constate une ac­ti­vi­té cé­ré­brale moindre: l’oxy­gé­na­tion di­mi­nue. Et ce­la veut dire non : Fa­bio ré­pond qu’il n’a ja­mais tra­vaillé dans une banque.

Les haut­par­leurs conti­nuent de pro­duire des ques­tions. «Ton chien s’ap­pelle­t­il Hope ? » « Étais­tu chez les scouts ? » « As­tu dé­jà joué du trom­

bone ? » Tan­tôt Fa­bio ré­pond cor­rec­te­ment, tan­tôt l’or­di­na­teur ne re­con­naît pas ce qu’il pense. Au bout d’une heure, la pre­mière sé­rie de ques­tions est ter­mi­née. To­nin dé­clare : « Ce­la s’est plu­tôt bien pas­sé, Fa­bio. Il y a quelques ré­ponses que la ma­chine n’a pas com­prises… — Mais, le coupe Bir­bau­mer, ce n’est pas un pro­blème. Ne te fais pas de sou­ci. Ce­la va s’ar­ran­ger. Conti­nue à pen­ser aus­si fort ! »

Il sort dans la cour et se laisse tom­ber sur un banc. Le pre­mier pas est fait. Fa­bio est de nou­veau en contact avec le monde ex­té­rieur. Peut­être vont­ils pou­voir dès au­jourd’hui com­men­cer à po­ser des ques­tions dont ils ne connaissent pas les ré­ponses. Peut­être même la plus im­por­tante d’entre elles: «Est­ce que tu vas bien ? » Une ques­tion ab­surde au pre­mier abord. Un homme qui n’est plus que le pri­son­nier de son corps pa­ra­ly­sé ne peut pas bien al­ler. C’est ce que l’on pense quand on est en bonne san­té. Mais il est pos­sible et même très pro­bable que ce soit une er­reur.

Un après­mi­di de prin­temps, alors qu’il ne sait en­core rien de Fa­bio et de son des­tin, Bir­bau­mer est as­sis à la table de sa salle à man­ger, dans sa mai­son de Mös­sin­gen, un vil­lage près de Tü­bin­gen. Il y ha­bite de­puis 1992 en­vi­ron, il ne se rap­pelle plus la date exacte, ra­conte­t­il. Tü­bin­gen, cette ville uni­ver­si­taire, cette ville bour­geoise, il ne la sup­porte ja­mais long­temps. « Alors plu­tôt ce nid per­du.» Un lieu idyl­lique. De­hors, les pre­miers rayons du so­leil ré­chauffent des champs luxu­riants et des construc­tions bien en­tre­te­nues. À l’in­té­rieur, ce­la sent le thé et les vieux livres. Le calme règne. En­fin.

De­puis des se­maines, Bir­bau­mer est constam­ment par monts et par vaux, il donne des confé­rences, ac­corde des in­ter­views. Ce qui a dé­clen­ché tout ce­la, c’est un ar­ticle que son équipe et lui ont pu­blié dans une re­vue spé­cia­li­sée. Ils y dé­crivent la pre­mière ten­ta­tive réus­sie de com­mu­ni­ca­tion avec des per­sonnes com­plè­te­ment en­fer­mées en elles­mêmes. La nou­velle a fait le tour du monde. Le quo­ti­dien The Guar­dian a par­lé d’un « ground-brea­king sys­tem», une mé­thode ré­vo­lu­tion­naire. De tous les fu­seaux ho­raires, des jour­na­listes ap­pellent chez Bir­bau­mer et veulent sa­voir com­ment il est par­ve­nu à ac­com­ plir ce que per­sonne au monde n’avait fait avant lui et qui sem­blait tout sim­ple­ment im­pos­sible : lire les pen­sées de per­sonnes to­ta­le­ment pa­ra­ly­sées.

Les gros titres ne se sont pas seule­ment fait l’écho de cette prise de contact réus­sie. Mais aus­si de ce que les pa­tients, grâce à leur ac­ti­vi­té cé­ré­brale, avaient ex­pri­mé – et c’était stu­pé­fiant. In­ter­ro­gés par Bir­bau­mer, des se­maines du­rant, sur leur qua­li­té de vie, tous avaient ré­pon­du qu’ils al­laient bien. Dans un tel état, où l’être hu­main n’en est presque plus un ? Où il ne peut ni rire, ni cou­rir, ni tra­vailler, ni em­bras­ser ?

Dans l’ins­ti­tut qui di­rige Bir­bau­mer, les cher­cheurs ont com­pa­ré la qua­li­té de vie de 80 per­sonnes at­teintes de SLA qui n’étaient pas en­core com­plè­te­ment en­fer­mées en elles­mêmes avec celle de 80 dé­pres­sifs et de 80 per­sonnes en bonne san­té phy­sique et men­tale. Ré­sul­tat: les per­sonnes at­teintes de SLA se sen­taient, certes, plus mal que les per­sonnes en bonne san­té, mais net­te­ment mieux que les dé­pres­sifs. Sur l’échelle de la sa­tis­fac­tion, elles se trou­vaient à un ni­veau plu­tôt bas, mais en­core nor­mal.

Un ex­pert du co­ma de l’uni­ver­si­té de Liège a me­né en 2011 une étude si­mi­laire et de­man­dé à 65 pa­tients pa­ra­ly­sés qui pou­vaient en­core au moins cli­gner une pau­pière s’ils étaient heu­reux. Les trois quarts ont ac­quies­cé. Il y a d’autres en­quêtes en­core, qui toutes sont ar­ri­vées à la conclu­sion que les ma­lades éva­luent leur si­tua­tion d’une ma­nière très dif­fé­rente de celle dont les ob­ser­va­teurs ex­té­rieurs la per­çoivent.

Si une per­sonne en bonne san­té phy­sique mais pri­son­nière de pen­sées déses­pé­rées éprouve une souf­france plus grande que quel­qu’un qui est pri­son­nier de son corps im­mo­bile, quelle conclu­sion en ti­rer? Quelle est l’im­por­tance de l’es­prit et celle du corps pour ce qu’éprouve l’âme ?

Ces ques­tions ob­sèdent aus­si Niels Bir­bau­mer. Il a vou­lu ex­pé­ri­men­ter sur son propre corps ce que l’on res­sent lors­qu’on est en­fer­mé en soi­même. Et il a trou­vé un moyen de le faire. Le cu­rare est un poi­son qui tue en quelques se­condes. Les In­diens d’Ama­zo­nie l’uti­lisent pour chas­ser. Lors­qu’une flèche en­duite de cu­rare at­teint sa cible, le poi­son in­hibe les ré­cep­teurs des sys­tèmes mus­cu­laire et ner­veux. Les muscles sont pa­ra­ly­sés, la res­pi­ra­tion s’in­ter­rompt. Mais l’es­prit reste in­al­té­ré jus­qu’à ce que la mort sur­vienne. La vic­time peut pen­ser et res­sen­tir – comme dans le syn­drome d’en­fer­me­ment.

Sous la sur­veillance d’un anes­thé­siste qui le main­te­nait en vie grâce à la res­pi­ra­tion ar­ti­fi­cielle, Bir­bau­mer a conduit, au dé­but des an­nées 1970, alors qu’il était un jeune cher­cheur, une ex­pé­rience que lui­même a ju­gée in­té­res­sante mais que d’autres ont qua­li­fié de fo­lie. « Lorsque le poi­son a pé­né­tré en moi, c’est al­lé très vite : tout d’un coup, plus rien ne fonc­tion­nait. Que ça.» Il se frappe le crâne avec la paume de la main. Ce qu’il a res­sen­ti ? « À cause de la pa­ra­ly­sie, les muscles ne peuvent plus se contrac­ter. Le corps ne peut plus ré­agir à la peur, ce qui abou­tit à une dé­tente com­plète.» Bien sûr, ce n’est pas to­ta­le­ment com­pa­rable à ce que vivent ses pa­tients. Ce­la per­met néan­moins de com­prendre en par­tie pour­quoi beau­coup d’«enfermés» semblent se sen­tir bien.

Mais, mon­sieur Bir­bau­mer, à quoi ce­la tient­il donc ? Au fait d’être hu­main, à la vie, au bon­heur ? Il ré­pond par une ques­tion: «Con­nais­sez­vous Lud­wig Hohl ? » Ce phi­lo­sophe suisse a écrit que la vie s’ache­vait quand on ne pou­vait plus com­mu­ni­quer. « Il a rai­son.»

Pour Bir­bau­mer, le coeur de l’exis­tence hu­maine, c’est l’échange de pen­sées avec au­trui. Nous vou­lons nous ex­pri­mer, par­ler, être en­ten­dus, et, pour ce­la, nous avons be­soin d’un « tu », d’un vis­à­vis qui nous écoute, nous ré­ponde, nous com­prenne. C’est pour­quoi il est si im­por­tant d’en­trer en contact avec les « enfermés », de leur par­ler, de les tou­cher, de leur don­ner le sen­ti­ment qu’ils font tou­jours par­tie du monde.

Niels Bir­bau­mer, qui est né le 11 mai 1945, trois jours après la ca­pi­tu­la­tion de l’Al­le­magne, a, dès sa jeu­nesse, eu un faible pour les faibles. Il a gran­di à Vienne, au­près d’un père en­sei­gnant qui avait été dé­fi­gu­ré par une ex­plo­sion pen­dant la guerre. Ce père

s’en­thou­sias­mait pour la lit­té­ra­ture et le com­mu­nisme et il a trans­mis ces deux pas­sions à son fils, qui, tout pe­tit dé­jà, était re­belle et re­fu­sait toute dis­ci­pline.

À la pu­ber­té, Niels Bir­bau­mer sillon­nait la ville avec une bande de pe­tits dé­lin­quants, vo­lant des voi­tures qu’il re­ven­dait pour se payer de nou­veaux vé­los et ses pre­mières nuits d’amour. Un jour qu’un de ses ca­ma­rades d’école lui avait pi­qué son sand­wich, il prit des ci­seaux et lui trans­per­ça le pied. Vingt­quatre heures de mai­son d’ar­rêt pour mi­neurs.

Son père le me­na­ça de le faire en­trer en ap­pren­tis­sage pour de­ve­nir ta­pis­sier. Le jeune gar­çon le sup­plia de lui lais­ser en­core une chance.

Il l’ob­tint. Une nou­velle école, un nou­vel en­vi­ron­ne­ment, des ca­ma­rades mo­dèles. Puis l’uni­ver­si­té de Vienne, en psy­cho­lo­gie. Bir­bau­mer prit part au mou­ve­ment de 1968. Et dé­ser­ta la fac. Il par­tit pas­ser quelques mois à Londres, puis à Mu­nich. Pre­mières ex­pé­riences en psy­cho­lo­gie com­por­te­men­tale. En 1975, il ob­tint la chaire de psy­cho­lo­gie cli­nique et phy­sio­lo­gique de Tü­bin­gen. À 29 ans, le voi­là l’un des plus jeunes pro­fes­seurs d’uni­ver­si­té d’Al­le­magne.

Même par­ve­nu dans le cercle des grands es­prits, Bir­bau­mer garde son pen­chant pour les mar­gi­naux. Il tra­vaille avec des au­tistes, des ob­ses­sion­nels, des psy­cho­pathes. Et, sur­tout, il est consi­dé­ré comme un pion­nier dans le do­maine du neu­ro­feed­back, une tech­nique bal­bu­tiante dans les an­nées 1970 qui tente de cor­ri­ger les sché­mas com­por­te­men­taux dé­ve­lop­pés in­cons­ciem­ment. Pour ce faire, le su­jet ob­serve son ac­ti­vi­té cé­ré­brale sur un écran, grâce à des câbles qui le re­lient à la ma­chine. Car, de même que l’on est ca­papble de ré­gu­ler sa res­pi­ra­tion et son rythme car­diaque, on peut ap­prendre à contrô­ler son ac­ti­vi­té cé­ré­brale.

Bir­bau­mer ap­plique cette tech­nique à des épi­lep­tiques. Il leur fixe des élec­trodes et leur ap­prend à ré­gu­ler eux­mêmes cer­taines ondes cé­ré­brales ap­pe­lées ondes cor­ti­cales lentes (slow cor­ti­cal po­ten­tials, SCP). Les SCP ap­pa­raissent lorsque nos sens – l’ouïe, le tou­cher, la vue – sont sti­mu­lés ou que l’at­ten­tion se ren­force – comme chez les épi­lep­tiques juste avant une crise. Si les su­jets réus­sissent à ré­gu­ler leurs SCP, l’or­di­na­teur leur en­voie un si­gnal po­si­tif. C’est ain­si qu’ils ap­prennent à contrô­ler des crises im­mi­nentes. Ces tra­vaux vau­dront à Bir­bau­mer d’ob­te­nir en 1995 le prix Leib­niz, la plus pres­ti­gieuse dis­tinc­tion scien­ti­fique al­le­mande.

Il in­ves­tit la do­ta­tion de 1,5 mil­lion de marks [la moi­tié en eu­ros au­jourd’hui] dans un nou­veau pro­jet. Pour lui, pas de doute: si des épi­lep­tiques peuvent ré­gu­ler leurs SCP, une autre ca­té­go­rie de pa­tients de­vrait aus­si y par­ve­nir, une ca­té­go­rie très mal connue jusque­là – les per­sonnes at­teintes du syn­drome d’en­fer­me­ment. Bir­bau­mer sait que cet état mys­té­rieux peut être dû à un ac­ci­dent vas­cu­laire cé­ré­bral et, plus sou­vent en­core, à une SLA. Il ap­pro­fon­dit ses re­cherches sur la SLA et ap­prend que des amas de pro­téines dans la moelle épi­nière et le cer­veau sont res­pon­sables de la ma­la­die; que les hommes ont plus de chances d’être at­teints que les femmes ; que, chaque an­née, 2 per­sonnes sur 100 000 contractent la ma­la­die. En 2009, Fa­bio Fu­rin a été l’un d’eux.

Les pa­rents de Fa­bio, Lui­gi et Ca­te­ri­na Fu­rin, sont as­sis dans leur cui­sine, c’est une heure tran­quille, les sou­ve­nirs em­plissent la mai­son d’une douce tris­tesse. En mai de cette an­née­là, leur fils a senti un étrange en­gour­dis­se­ment de son ma­jeur droit. Il tra­vaillait alors comme in­fir­mier. Fa­bio, confie sa mère, était ex­cep­tion­nel, gé­né­reux, ser­viable. Au­jourd’hui en­core, d’an­ciens pa­tients qu’elle croise dans la rue lui parlent de Fa­bio, qui était tou­jours là quand ils avaient be­soin de lui, qui était pa­tient, drôle, qui de­van­çait tous leurs dé­si­rs.

« Fa­bio ne nous a rien dit de son doigt en­gour­di, se rap­pelle Ca­te­ri­na Fu­rin. Il n’était presque ja­mais là, tou­jours dans la na­ture. Comme s’il pres­sen­tait ce qui al­lait ar­ri­ver. Comme s’il vou­lait faire pro­vi­sion de temps avant qu’il ne soit trop tard.»

C’était en août, pen­dant les grandes va­cances, et Fa­bio était en voyage en Sar­daigne avec des amis. Sur le che­min du re­tour, il condui­sait lorsque sou­dain son bras droit a ces­sé de lui obéir. Il a dû s’ar­rê­ter, cé­der le vo­lant. Chez lui, il a mon­tré son bras à ses pa­rents, qui pen­dait sans pou­voir faire un mou­ve­ment. Ils l’ont conduit à l’hô­pi­tal où Fa­bio tra­vaillait. La mé­de­cin­chef a exa­mi­né son ami et col­lègue. Elle a quit­té la pièce. Au bout d’un mo­ment, elle est re­ve­nue, des larmes dans les yeux. « En­suite, tout est al­lé très vite », ra­conte Lui­gi Fu­rin. La ma­la­die s’est éten­due à l’autre bras, aux jambes, elle le fai­sait trem­bler de fa­çon vio­lente et in­con­trô­lée. « Un der­nier voyage », a de­man­dé Fa­bio, et il est par­ti avec sa soeur Car­lot­ta à Ber­lin. La porte de Bran­de­bourg. La Spree. Le mu­sée al­le­mand des tech­niques. Alors qu’ils se te­naient de­vant le mu­sée, ses der­nières forces ont aban­don­né Fa­bio. Il s’est ef­fon­dré.

Un fau­teuil rou­lant, parce qu’il ne pou­vait plus mar­cher.

Une sonde gas­trique, parce qu’il ne pou­vait plus boire ni man­ger.

Un ap­pa­reil à oxy­gène, parce qu’il ne pou­vait plus res­pi­rer.

«Fa­biet­to vou­lait conti­nuer à vivre, même s’il sa­vait com­ment ce­la al­lait fi­nir », ex­plique sa mère.

«Fa­bio ado­rait les ran­don­nées, la pêche, la na­ture, disent ses amis. C’est pour­quoi, chaque soir, nous al­lons le cher­cher, le met­tons sur son fau­teuil rou­lant et l’em­me­nons se ba­la­der.»

« Fa­bio ne pleu­rait ja­mais », af­firme son père, et il pleure.

Lors­qu’il n’a plus pu par­ler, Fa­bio a été équi­pé d’un eye­tra­cker, un sys­tème de com­mande par le re­gard. Grâce à lui, il pou­vait sé­lec­tion­ner des lettres sur un écran et for­mer des mots. Mais, à un mo­ment don­né, même les muscles de ses pau­pières ont ces­sé de fonc­tion­ner ; ses yeux se sont fer­més. Dès lors, il a com­mu­ni­qué au moyen de l’unique muscle en état de marche qui lui res­tait, ce­lui qui lui per­met­tait de contrac­ter sa joue.

Lorsque les ordres de son cer­veau n’ont plus at­teint ce muscle et que la conscience de Fa­bio a dis­pa­ru der­rière son vi­sage de sta­tue, en avril 2017, sa soeur s’est as­sise de­vant son or­di­na­teur pour cher­cher de l’aide et elle est tom­bée sur un ar­ticle à pro­pos d’un mer­veilleux pro­fes­seur en Al­le­magne. Elle lui a écrit un mail. Bir­bau­mer a ré­pon­du aus­si­tôt : « Pas de pro­blème, nous ar­ri­

vons, nous al­lons vous ai­der. Mais, au­pa­ra­vant, je dois en­core m’oc­cu­per d’un autre pa­tient.»

Le ven­dre­di saint, il sonne à la porte d’un im­meuble de Ham­bourg. À son cô­té, son col­la­bo­ra­teur Uj­wal Chaud­ha­ry glisse : « C’est un type mar­rant que nous al­lons voir.» La porte s’ouvre ; dans un cou­loir étroit se tient un homme de grande car­rure. Joa­chim Faehn­rich a 74 ans, il dit bon­jour, tape sur l’épaule de Chaud­ha­ry, de­mande : « Pour­quoi In­ter­net s’ap­pelle­t­il In­ter­net?» et ré­pond lui­même : « Bah, les In­diens sont tel­le­ment bons en élec­tro­nique. Du coup, ça s’ap­pelle In­der­net.»

Faehn­rich s’es­claffe, les deux cher­cheurs roulent des yeux, amu­sés. Ils aiment bien Faehn­rich, qui le leur rend bien. L’an pro­chain, il fête ses noces d’or au Da­ne­mark ; une chambre a dé­jà été ré­ser­vée pour Bir­bau­mer.

« Sa­lut Wal­traut, tout va bien ? » de­mande Bir­bau­mer. Il s’est ren­du avec Joa­chim Faehn­rich dans la chambre à cou­cher, Wal­traut Faehn­rich est al­lon­gée sur un lit. Elle a les che­veux courts, une coupe mo­derne, ses ongles sont d’un rouge brillant. Son ma­ri les lui ver­nit tous les deux ou trois jours dans ses cou­leurs fa­vo­rites.

Wal­traut Faehn­rich est en­fer­mée dans son propre corps de­puis 2009. Pen­dant trois ans, la so­li­tude muette, puis elle a ren­con­tré Bir­bau­mer. C’est la pre­mière per­sonne com­plè­te­ment en­fer­mée dont il ait réus­si à lire les pen­sées. Il lui a fal­lu du temps pour y par­ve­nir.

Quand il a com­men­cé à s’in­té­res­ser au syn­drome d’en­fer­me­ment, en 1995, Bir­bau­mer a ti­ré pro­fit de son tra­vail avec les épi­lep­tiques. Il a ap­pris à des per­sonnes en­fer­mées à contrô­ler l’ac­ti­vi­té élec­trique de leur cer­veau de ma­nière à pou­voir pi­lo­ter un or­di­na­teur. Pour ce faire, il a mis au point un ap­pa­reil qui trans­forme les flux cé­ré­braux en si­gnaux sur un écran. Si les su­jets se concentrent suf­fi­sam­ment, ils peuvent, par la force de leurs pen­sées, sé­lec­tion­ner des lettres. La tech­nique de Bir­bau­mer leur a per­mis de s’ex­pri­mer ra­pi­de­ment et de fa­çon au­to­nome. Un pa­tient a même écrit toute une lettre. Il in­vi­tait le pro­fes­seur à une fête.

En 1999, la re­vue Na­ture a pu­blié les ré­sul­tats, le monde scien­ti­fique s’est de nou­veau in­cli­né et Bir­bau­mer a at­teint le som­met de sa car­rière. Mais, par la suite, il est res­té blo­qué. Sa mé­thode ne fonc­tion­nait bien qu’avec des pa­tients dis­po­sant en­core d’un contact mi­ni­mal avec le monde ex­té­rieur – avec des per­sonnes com­plè­te­ment en­fer­mées, les Fa­bio Fu­rin et les Wal­traut Faehn­rich, les ré­sul­tats étaient pi­toyables.

Se pou­vait­il qu’avec la pa­ra­ly­sie du der­nier muscle, du der­nier moyen donc de s’ex­pri­mer, la pen­sée suc­combe elle aus­si? Lorsque le cer­veau ne peut rien trans­mettre, qu’il n’est plus ca­pable de don­ner une im­pul­sion vers l’ex­té­rieur, l’être hu­main cesse­t­il d’être hu­main? Sa vo­lon­té s’éteint­elle ?

Bir­bau­mer a consa­cré des nuits, des an­nées à es­sayer de trou­ver une so­lu­tion. Jus­qu’à ce qu’il em­prunte un che­min dif­fé­rent avec Wal­traut Faehn­rich. À l’époque, il sup­po­sait que la tech­nique de l’ac­ti­vi­té cé­ré­brale gui­dée était tout sim­ple­ment trop dif­fi­cile pour les ma­lades dans un état d’en­fer­me­ment com­plet. Beau­coup de ces per­sonnes n’avaient sans doute plus pen­sé de fa­çon struc­tu­rée de­puis des an­nées – leurs dé­si­rs, leurs de­mandes, leurs be­soins étaient res­tés sans ré­ponse si long­temps. Lorsque per­sonne n’en­tend, on fi­nit par ar­rê­ter de crier. La ca­pa­ci­té de concen­tra­tion di­mi­nue. La vo­lon­té meurt, len­te­ment, comme les muscles avant elle. Pour­tant, Bir­bau­mer en était per­sua­dé, chez Wal­traut cette vo­lon­té était en­core vi­vante. On pou­vait la sau­ver. Mais il fal­lait trou­ver une autre mé­thode.

Contrô­ler son ac­ti­vi­té cé­ré­brale est épui­sant. Les épi­lep­tiques et les « enfermés » doivent l’ap­prendre et ce n’est pas une mince af­faire. Mais mo­di­fier l’ir­ri­ga­tion san­guine de son cer­veau, c’est très fa­cile. Ce­la se pro­duit sans qu’on en ait conscience, presque au­to­ma­ti­que­ment, dès qu’on pense. Et cette mo­di­fi­ca­tion, Bir­bau­mer le sa­vait, peut être ren­due vi­sible par de la lu­mière in­fra­rouge.

Ce­la fait cinq ans que Wal­traut Faehn­rich a ac­com­pli ce qui sem­blait im­pos­sible. Elle a réus­si à se faire com­prendre. L’or­di­na­teur de Bir­bau­mer lui a po­sé des ques­tions et elle a ré­pon­du : oui, elle al­lait bien. Oui, elle ai­mait que ses en­fants et pe­tits­en­fants viennent lui rendre vi­site. Les cher­cheurs ont trans­for­mé les ques­tions, c’étaient les mêmes mais for­mu­lées au­tre­ment, et Wal­traut Faehn­rich a dit: non, elle n’al­lait pas mal. Non, elle ne dé­tes­tait pas les vi­sites de ses en­fants et pe­tit­sen­fants. Il était évident à pré­sent que ses ré­ponses n’étaient pas le fruit du ha­sard. La mé­thode fonc­tion­nait.

De­puis, Bir­bau­mer et Chaud­ha­ry ont ap­pris à Joa­chim Faehn­rich à uti­li­ser lui­même les ap­pa­reils. Ils se contentent de pas­ser ré­gu­liè­re­ment, de ré­gler l’or­di­na­teur et les pro­blèmes qui peuvent sur­ve­nir. M. Faehn­rich dis­pose chez lui de tout ce dont il a be­soin pour com­mu­ni­quer avec son épouse, le casque, l’or­di­na­teur por­table et la ma­chine qui conver­tit les si­gnaux cé­ré­braux en uni­tés nu­mé­riques. « Je prends soin de ma femme de­puis bien­tôt dix ans, ex­plique­t­il, et je conti­nue à être fas­ci­né par elle tous les jours. Pou­voir à nou­veau par­ler en­semble, c’est le plus beau des ca­deaux.»

Ché­rie, ai­me­rais­tu al­ler à la Phil­har­mo­nie ? Ché­rie, est­ce que j’achète de la glace à la va­nille au­jourd’hui ? Ou de nou­veau de la glace à la fraise ? C’est que Wal­traut Faehn­rich adore la glace. Lors de leur pre­mier ren­dez­vous, en 1964, les deux tour­te­reaux en avaient man­gé en­semble une grande coupe. C’est pour­quoi, de temps en temps, Joa­chim lui en étale un peu sur les lèvres et la langue. « Pour qu’elle n’en ou­blie pas le goût.»

Joa­chim Faehn­rich et sa femme ont ré­cu­pé­ré un bout de quo­ti­dien. Faehn­rich baisse la voix. Bir­bau­mer, qui est en train d’ins­pec­ter le lo­gi­ciel avec Chaud­ha­ry, ne doit pas en­tendre. Il dit : « Niels et son équipe, ce sont vrai­ment des gens bien.»

Bir­bau­mer a aus­si ai­dé Faehn­rich lors de son pro­cès contre sa caisse d’as­su­rance­ma­la­die. Un tri­bu­nal a dé­ci­dé que la Sé­cu­ri­té so­ciale de­vait cou­vrir le coût de l’ap­pa­reil qui lit les pen­sées, soit à peu près 50 000 eu­ros. Ce­la pour­rait créer un pré­cé­dent en Al­le­magne.

Chaud­ha­ry dit que le lo­gi­ciel a un pro­blème. « Joa­chim ! Qu’est­ce que tu as en­core fa­bri­qué avec l’or­di­na­teur? de­mande Bir­bau­mer. — J’ai rien

fait! s’écrie Faehn­rich avec une in­di­gna­tion feinte. — Ah, ne me ra­conte pas de sa­lades. — Mais si je te le dis, Niels.» Faehn­rich se rend dans sa cui­sine et en re­vient avec une bou­teille de rhum. « À nous ! »

Wal­traut Faehn­rich est la pa­tiente vi­trine de Bir­bau­mer. De même qu’il a ap­pris à son ma­ri à uti­li­ser seul les ap­pa­reils, la fa­mille Fu­rin de­vrait un jour être à même de com­mu­ni­quer avec Fa­bio sans son aide.

La mai­son du nord de l’Ita­lie s’est rem­plie, la se­conde soeur de Fa­bio, l’in­gé­nieure Va­len­ti­na, est là. Bir­bau­mer pense qu’elle pour­ra cer­tai­ne­ment s’en sor­tir avec la ma­chine. Après le dé­jeu­ner et d’autres séances d’en­traî­ne­ment, les cher­cheurs se concertent sur la suite. Les col­la­bo­ra­teurs de Bir­bau­mer plaident pour une pause. Res­ter constam­ment concen­tré est pé­nible, Fa­bio est sans doute fa­ti­gué. Mais Bir­bau­mer veut conti­nuer. Il se lève et s’adresse aux pa­rents: «Fa­bio est en forme. Nous de­vrions en pro­fi­ter.» Il veut d’ores et dé­jà lui po­ser des ques­tions dont ils ne connaissent pas les ré­ponses.

Le si­lence se fait à nou­veau dans la pièce. La fa­mille a pré­pa­ré ses ques­tions à l’avance, pour le cas où on en ar­ri­ve­rait là. On peut com­men­cer tout de suite. Le père s’as­sied au­près du fils, lui presse la main. Va­len­ti­na ca­resse les cou­ver­tures. Car­lot­ta mur­mure des mots à son frère. La mère se tient de­vant un mur où sont pu­nai­sées des pho­tos : Fa­bio avec des amis en cam­ping, dans la fo­rêt, au bord de la mer. Fa­bio avec une énorme carpe dans les bras. Fa­bio, l’ama­teur de pen­dules à cou­cou, tou­jours ai­mable, cu­rieux, gai. En bonne san­té.

On en­tend la pre­mière ques­tion dans le haut­par­leur: «As­tu en­vie d’al­ler à Med­ju­gorje à la fin de l’an­née ? » De­puis le dé­but de sa ma­la­die, sa fa­mille et ses amis se rendent tous les ans au mois de no­vembre dans ce lieu de pè­le­ri­nage en Bos­nie­Her­zé­go­vine. Ce voyage leur pro­cure de la joie et de la force, disent les pa­rents. À Fa­bio aus­si ? Sur le por­table, la zone verte se met à chan­ger de cou­leur. Le rouge s’étend : oui. Fa­bio veut y al­ler. Lui­gi Fu­rin lève le bras. La mère et les filles se re­gardent, sou­la­gées. L’or­di­na­teur a re­con­nu la ré­ponse sans pro­blème. Fa­bio pense clai­re­ment.

Deuxième ques­tion : « Est­ce que ce­la te va de boire du thé tous les soirs?» Ca­te­ri­na Fu­rin ob­serve avec an­xié­té. Le soir, à la place de l’eau, elle met du thé dans la sonde gas­trique, par­fois aus­si de la bière – son Fa­biet­to n’ai­mait rien tant jadis que boire une blonde bien fraîche. De nou­veau l’or­di­na­teur trans­met un oui.

Suivent des ques­tions qui n’in­té­ressent que la fa­mille, Fa­bio ré­pond oui à la plu­part, non à quelques­unes. Une toute der­nière ques­tion : « Est­ce que le sys­tème avec le casque que tu es en train d’ex­pé­ri­men­ter te semble utile ? » Les se­condent s’écoulent. Sur l’écran, la zone reste verte. Com­mence à se mo­di­fier. De l’orange vient s’y mê­ler. Rouge. «Tant mieux », dit Bir­bau­mer.

Ce qui le ré­jouit da­van­tage en­core : le sys­tème a re­con­nu toutes les ré­ponses. «Quand on en vient aux ques­tions in­té­res­santes pour les pa­tients – où ils veulent voya­ger, ce qu’ils veulent boire –, ils pensent de fa­çon beau­coup plus ac­tive que pen­dant les ques­tions tests», ex­plique Bir­bau­mer Il en est sûr, c’est bon pour la vo­lon­té de Fa­bio. Les cher­cheurs mettent fin à la séance, pa­rents et soeurs sont sou­la­gés. Ils rient, se ca­jolent, étreignent leur fils et frère. Fa­biet­to. Pri­son­nier, mais tou­jours par­mi eux.

Le pro­fes­seur se tient un peu à l’écart, un lé­ger sou­rire aux lèvres, et garde le si­lence. Il sait que c’est un che­min dou­lou­reux, ils vont avoir be­soin de pa­tience, de force. Et, si ré­vo­lu­tion­naire que soit sa mé­thode, il reste tour­men­té par l’idée que ja­mais Fa­bio ne pour­ra ex­pri­mer un dé­sir de sa propre ini­tia­tive, que ja­mais il ne pour­ra faire émer­ger une phrase de son in­té­rio­ri­té. « Il y a en­core une chose à la­quelle j’ai­me­rais par­ve­nir, confesse Bir­bau­mer. Je vou­drais voir un de mes pa­tients for­mu­ler un mot de lui­même. En­suite, je pour­rai en­trer dans la tombe l’âme en paix.»

Pour ten­ter d’at­teindre ce der­nier ob­jec­tif, Bir­bau­mer doit se rendre à plus de 1 000 ki­lo­mètres de chez Fa­bio. Par une jour­née froide et hu­mide de sep­tembre, le voi­là à Gü­ters­loh, dans l’ouest de l’Al­le­magne, où il rend vi­site à un jeune homme qui par­tage le sort de Fa­bio – sauf que la ma­la­die s’est dé­cla­rée bien plus tôt. Der­rière la fa­çade en briques d’une mai­son bour­geoise, Sa­bi­na Slot­ta, 45 ans, conduit son in­vi­té dans la chambre de son fils. Deux in­fir­miers sont en train de le chan­ger de lit. Ke­vin Slot­ta a 23 ans et en­core les tendres traits de l’en­fance, le vi­sage ve­lou­té, le corps fin. Lorsque les mé­de­cins ont éta­bli leur diag­nos­tic, il y a quatre ans, il était consi­dé­ré comme la per­sonne at­teinte de SLA la plus jeune d’Al­le­magne : 19 ans. Et la tête pleine de fêtes, de potes, de filles.

Sa­bi­na in­vite Bir­bau­mer à la suivre dans une autre pièce. Elle ne sait pas ce que veut le pro­fes­seur. Au té­lé­phone, il lui a juste dit qu’il ai­me­rait dis­cu­ter de quelque chose avec elle. «Ke­vin, com­mence Bir­bau­mer, a, d’après nos ana­lyses, un sys­tème im­mu­ni­taire en par­fait état de marche. Si vous conti­nuez à vous en oc­cu­per aus­si for­mi­da­ble­ment, il peut vivre très vieux.» Un ins­tant, ça, il faut vite qu’elle aille l’an­non­cer aux in­fir­miers, s’ex­ta­sie Sa­bi­na.

Quand elle re­vient, Bir­bau­mer pour­suit : « Mais, du fait de sa grande jeu­nesse, ce­la si­gni­fie aus­si que Ke­vin, avec notre tech­nique ac­tuelle, ne pour­ra s’ex­pri­mer que par oui et par non pen­dant en­core très long­temps. C’est pour­quoi je sou­hai­te­rais en­vi­sa­ger avec vous une pos­si­bi­li­té.» Il existe main­te­nant, ex­plique­t­il, des élec­trodes mi­nus­cules qui peuvent être im­plan­tées dans la boîte crâ­nienne. Le sys­tème fonc­tionne comme un eye­tra­cker. Les élec­trodes se trou­ve­raient tout près des neu­rones de Ke­vin, là où la pen­sée est pro­duite. Via une voix de syn­thèse, Ke­vin en­ten­drait des lettres, via les élec­trodes il pour­rait, par la pen­sée, en sé­lec­tion­ner une. Un al­go­rithme trans­for­me­rait en­suite les lettres en mots. Les mots sou­vent uti­li­sés pour­raient être mé­mo­ri­sés par le pro­gramme, comme c’est le cas avec la plu­part des té­lé­phones por­tables. Si Ke­vin sé­lec­tion­nait la suite de lettres S­C­H­A, l’or­di­na­teur pro­po­se­rait, par exemple, « Schalke 04 », le club de foot­ ball pré­fé­ré de Ke­vin. « Si ce­la mar­chait, il pour­rait de­ve­nir la pre­mière per­sonne com­plè­te­ment en­fer­mée au monde à for­mu­ler de lui­même une phrase en­tière.» « Mais, ajoute Bir­bau­mer, cette tech­nique n’a ja­mais jus­qu’ici été tes­tée sur des enfermés.»

Une in­fec­tion pen­dant l’im­plan­ta­tion, une ré­ac­tion de re­jet du corps étran­ger ? « Le risque est mi­nime, mais il existe.» « Quand vou­driez­vous faire ça ? de­mande Sa­bi­na Slot­ta. — Il fau­dra que le co­mi­té d’éthique donne son ac­cord, que l’on trouve le chi­rur­gien adé­quat. Ce­la prend du temps. Peut­être à la fin de l’an­née pro­chaine.» Sa­bi­na hoche la tête, dé­glu­tit. Elle ai­me­rait y ré­flé­chir avec sa fa­mille dans les pro­chaines se­maines. « Pre­nez tout le temps qu’il vous faut », lui dit Bir­bau­mer.

Lire dans les pen­sées – c’est de­puis long­temps da­van­tage qu’une pos­si­bi­li­té d’en­trer en contact avec des per­sonnes en­fer­mées. Cette tech­nique, dé­ve­lop­pée pour ai­der des per­sonnes at­teintes de ma­la­dies graves, est dé­sor­mais in­té­res­sante y com­pris pour ceux qui sont en bonne san­té.

Bir­bau­mer s’agace de­puis des an­nées que l’in­dus­trie mé­di­cale le laisse seul avec ses pa­tients enfermés. C’est qu’ils sont trop peu nom­breux et pré­sentent donc un in­té­rêt fi­nan­cier li­mi­té. « Avec cette ma­la­die, on pour­rait ré­soudre plein d’autres pro­blèmes. Mais tout le monde s’en fout.» Ce n’est pas tout à fait vrai : main­te­nant que la tech­no­lo­gie com­mence à faire ses preuves, de grandes en­tre­prises y voient sou­dain une chance de réa­li­ser l’un des plus vieux rêves de l’hu­ma­ni­té et d’em­po­cher des mil­liards au pas­sage. Elles voient un mar­ché.

Chez Fa­ce­book, des di­zaines de per­sonnes tra­vaillent à un pro­jet vi­sant à trans­mettre di­rec­te­ment ses pen­sées à l’or­di­na­teur sans cla­vier. Dans quelques an­nées, a clai­ron­né la di­rec­trice du la­bo­ra­toire de R & D de Fa­ce­book, l’in­ter­naute pour­rait bien gé­rer son pro­fil sur le ré­seau so­cial par la seule force de son es­prit.

L’en­tre­pre­neur amé­ri­cain Elon Musk, qui veut al­ler dans l’es­pace et à pré­sent aus­si dans le cer­veau, a in­ves­ti des mil­lions dans la start­up Neu­ra­link, la­quelle vise à im­plan­ter une puce dans le cer­veau tête pour mé­ta­mor­pho­ser des per­sonnes nor­males en cy­borgs. «Quel cré­tin, re­grette Niels Bir­bau­mer. Il veut que vous puis­siez de­man­der par la pen­sée à votre voi­ture de vous em­me­ner chez votre pe­tite amie. Une belle âne­rie. Ce­la n’ai­de­ra per­sonne.»

Au mo­ment où pa­rais­sait cet ar­ticle, Sa­bi­na Slot­ta n’avait pas en­core pris sa dé­ci­sion. Si elle ac­cep­tait et que, par la suite, Ke­vin pou­vait grâce aux élec­trodes for­mu­ler des phrases en­tières, peut­être ce pro­cé­dé se­rait­il aus­si un jour une so­lu­tion pour Fa­bio. Pour l’heure, ce­pen­dant : la joie in­fi­nie du oui et du non.

Le soir est tom­bé sur le nord de l’Ita­lie, Bir­bau­mer a in­vi­té ses col­la­bo­ra­teurs à dî­ner. Ils parlent de Fa­bio, de ses pro­grès ra­pides, du fi­nan­ce­ment de l’ap­pa­reil. L’as­su­ran­ce­ma­la­die ne va pas le prendre en charge, Bir­bau­mer veut payer de sa poche. « Ils ont be­soin de la ma­chine. Un be­soin urgent.» Vers 22 heures, Ca­te­ri­na Fu­rin entre dans le res­tau­rant en pous­sant le fau­teuil rou­lant de son fils. Son ma­ri est à ses cô­tés, deux amis de Fa­bio les ac­com­pagnent. On se serre la main, on se fait la bise. Bir­bau­mer com­mande du pro­sec­co. « À Fa­bio ! » On trinque. Puis on dis­cute. Un brou­ha­ha de voix. De langues. Fa­bio est as­sis au mi­lieu de tout ça, si­len­cieux et im­mo­bile. À quoi peut­il bien pen­ser ?

Le pro­fes­seur Niels Bir­bau­mer porte le dis­po­si­tif qui lui sert à me­su­rer le flux san­guin cé­ré­bral chez ses pa­tients at­teints du syn­drome d’en­fer­me­ment.

Le Sca­phandre et le Pa­pillon (2007) est l’adap­ta­tion du ré­cit au­to­bio­gra­phique du jour­na­liste Jean-Do­mi­nique Bau­by.

Ce casque à élec­trodes per­met d’ana­ly­ser les si­gnaux élec­triques émis par le cer­veau. Et donc de dé­chif­frer les pen­sées de per­sonnes in­ca­pables de com­mu­ni­quer.

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