L’EN­DO­MÉ­TRIOSE : NON, CE N’EST PAS NOR­MAL D’AVOIR MAL !

Le point sur cette ma­la­die vieille comme le monde mais qui concerne une femme sur dix et dont on com­mence seule­ment à par­ler.

Cosmopolitan (France) - - SOMMAIRE - Par Fio­na Sch­midt

Le point sur cette ma­la­die qui concerne une femme sur dix et dont on com­mence seule­ment à par­ler. Par Fio­na Sch­midt.

LL’en­do… quoi ? Ah oui, le truc dans l’uté­rus qui saigne au mo­ment des règles ? Non, ça, c’est l’en­do­mètre, le tis­su qui ta­pisse l’uté­rus et s’épais­sit au cours du cycle, re­mem­ber les loin­tains cours de bio que le/la prof sem­blait tou­jours pres­sé.e d’ex­pé­dier pour pas­ser à l’étude fas­ci­nante des roches cal­caires… L’en­do­mé­triose, c’est lorsque des cel­lules de l’en­do­mètre se dé­ve­loppent en de­hors de l’uté­rus et saignent au mo­ment des règles sans être éva­cuées par le corps, ce qui pro­voque des lé­sions et/ou des kystes ova­riens ac­com­pa­gnés de dou­leurs in­tenses, voire in­va­li­dantes, et qui conduisent dans 30 à 40 % des cas à l’in­fer­ti­li­té. Une ma­la­die non mor­telle mais chro­nique et loin d’être or­phe­line, puisque l’on es­time que 10 % des femmes de 18 ans à 40 ans en souf­fri­raient*. Sans doute ce chiffre est-il net­te­ment sous-es­ti­mé du fait des a prio­ri te­naces liés aux règles qui em­pêchent tou­jours de nom­breuses jeunes femmes de consul­ter un mé­de­cin, et cer­tains mé­de­cins de dé­tec­ter une ma­la­die pour­tant dé­cou­verte en… 1860. L’en­do­mé­triose a at­ten­du la mi-temps des an­nées 2010 pour faire son ou­ting pu­blic grâce au té­moi­gnage de cé­lé­bri­tés : l’ac­trice Laë­ti­tia Mi­lot, la mar­raine de l’as­so­cia­tion En­doF­rance, la chan­teuse Ima­ny, et plus ré­cem­ment l’ani­ma­trice Éno­ra Ma­la­gré ou l’ac­trice et réa­li­sa­trice Le­na Dun­ham ont évo­qué leur com­bat contre la souf­france. Cette der­nière a même confié avoir su­bi une abla­tion de l’uté­rus en l’ab­sence de trai­te­ment ef­fi­cace. « C’est le re­vers de la mé­dia­ti­sa­tion ré­cente, sou­pire Yas­mine Can­dau, pré­si­dente d’En­doF­rance créée il y a dix-sept ans. Les prin­ci­pales concer­nées en en­tendent en­fin par­ler, mais as­so­cient l’en­do­mé­triose à l’hys­té­rec­to­mie, qui est loin d’être le seul re­mède ! » Il n’existe pas (en­core) de trai­te­ment ra­di­cal contre cette ma­la­die. Alors, en at­ten­dant un mi­racle ou que la re­cherche fasse des pro­grès dans ce do­maine, quatre jeunes femmes té­moignent de leur bras de fer contre leur propre corps.

Une ma­la­die com­plexe aux symp­tômes mul­tiples

Ma­rion, 28 ans, se mé­fie de son uté­rus comme le pou d’un peigne : « Par­fois la dou­leur est sup­por­table. Et par­fois je souffre au point d’en pleu­rer, je reste pros­trée sur mon lit et j’at­tends. J’at­tends que les an­ti-in­flam­ma­toires dont je me gave fassent en­fin leur ef­fet, et quand ce n’est pas le cas, que les heures, qui durent cha­cune une se­maine, passent. » So­nia, 32 ans, dé­crit des crampes « à me plier en deux » de­puis la pu­ber­té, sou­vent ac­com­pa­gnées de dou­leurs au dos et dans les jambes. Si la plu­part des pa­tientes évoquent des crampes uté­rines in­tenses, nom­breuses sont celles qui se plaignent éga­le­ment d’étour­dis­se­ments, de fa­tigue chro­nique ou épi­so­dique et de troubles uri­naires et/ou gas­troin­tes­ti­naux, car il n’est pas rare que les lé­sions pro­vo­quées par l’en­do­mé­triose se logent dans les ré­gions du co­lon ou de la ves­sie. « Je souffre aus­si de dou­leurs dans le va­gin, ce qui rend les rap­ports sexuels im­pos­sibles à cer­tains mo­ments de mon cycle », confie Ma­rie, 30 ans, qui à l’ins­tar des autres femmes at­teintes, pré­sente éga­le­ment des sai­gne­ments très im­por­tants pen­dant ses règles, « au point de de­voir uti­li­ser des ser­viettes post-ac­cou­che­ment ».

Un diag­nos­tic sou­vent tar­dif

Ca­mille, 37 ans, a été diag­nos­ti­quée cinq ans au­pa­ra­vant par ha­sard, alors que ses règles em­poi­son­naient son quo­ti­dien de­puis tou­jours : « De 13 à 15 ans, j’étais in­ca­pable d’al­ler au col­lège à ce mo­ment-là de mon cycle tel­le­ment j’avais mal. Puis mon mé­de­cin m’a pres­crit la pi­lule, comme sou­vent dans ce genre de cas. Et la dou­leur s’est es­tom­pée, jus­qu’à ce que j’ar­rête le contra­cep­tif à 30 ans – et la dou­leur est re­ve­nue. Un jour, je suis hos­pi­ta­li­sée d’ur­gence pour une cé­pha­lée ex­plo­sive :

le neu­ro­logue qui m’a sui­vie a conclu que j’étais mi­grai­neuse, ce qui pou­vait ex­pli­quer mes symp­tômes mens(tr)uels, et j’en suis res­tée là. Pen­dant des mois, je me suis bour­rée d’an­ti­dou­leurs jus­qu’au mo­ment où j’ai com­men­cé à sai­gner après chaque rap­port sexuel. C’est là que j’ai consul­té une sage-femme gé­niale qui a pro­non­cé le mot “en­do­mé­triose” : après une sé­rie d’exa­mens, un gy­né­co­logue spé­cia­li­sé a en­suite confir­mé le diag­nos­tic. » Toutes les femmes qui ont té­moi­gné ont pris la pi­lule dès leur ado­les­cence, ce qui a ré­gu­lé leur flux tout en at­té­nuant la dou­leur. « Mais si les symp­tômes dis­pa­raissent, la ma­la­die, elle, conti­nue d’évo­luer, met en garde Yas­mine Can­dau. C’est l’une des rai­sons pour les­quelles on compte sept ans en moyenne pour diag­nos­ti­quer pré­ci­sé­ment l’en­do­mé­triose. »

Entre rage et sou­la­ge­ment

Une autre rai­son, et non des moindres, tient au ta­bou qui conti­nue de pe­ser sur les règles. Pour­quoi les marques de pro­tec­tions pé­rio­diques s’obs­ti­ne­raient-elles si­non à pré­sen­ter du sang bleu dans leurs pubs, et à pro­po­ser à leurs clientes des étuis « neutres », sou­vent roses et par­se­més de pe­tites fleurs, pour « ca­cher » ce tam­pon ou cette ser­viette qu’on ne sau­rait voir ? « C’était la honte d’ex­pli­quer mes ab­sences au ly­cée par le fait que j’avais mes règles, se sou­vient Ma­rie. Alors en par­ler à un adulte, sur­tout pas ! » À croire que la souf­france fait par­tie de la condi­tion fé­mi­nine… C’est la théo­rie de Ma­rion : « Dès l’en­fance, on nous ap­prend qu’être une femme, ça fait mal, c’est comme ça : les règles, ça fait mal, ac­cou­cher, ça fait mal, être belle, ça fait mal. Alors on l’in­tègre, on prend des an­ti­dou­leurs, et on la boucle. » Jus­qu’à ce que la dou­leur de­vienne in­to­lé­rable. « J’étais à l’hô­pi­tal pour me faire re­ti­rer des kystes ova­riens, re­prend Ma­rie. J’avais fait des re­cherches sur l’en­do­mé­triose, j’en ai donc par­lé à mon gy­né­co­logue. Comme je lui avais dit que j’avais su­bi des vio­lences sexuelles dans mon ado­les­cence, il a ju­gé que mes dou­leurs étaient psy­cho­so­ma­tiques. Quatre ans plus tard, lors­qu’un autre gy­né­co­logue a diag­nos­ti­qué l’en­do­mé­triose, j’ai pleu­ré de sou­la­ge­ment : en­fin quel­qu’un pre­nait ma dou­leur au sé­rieux ! » Même sen­ti­ment chez So­nia, dont le gas­troen­té­ro­logue consul­té pour ses maux de ventre lui avait as­su­ré que tout était nor­mal : « J’ai été ras­su­rée lorsque la gy­né­co m’a dit : “Oui, vous êtes ma­lade, vous souf­frez d’en­do­mé­triose.” D’une cer­taine fa­çon, le diag­nos­tic lé­gi­time la souf­france. On n’a sou­dain plus honte d’avoir mal, on a un ar­gu­ment, un nom à don­ner à celles et ceux, hé­las nom­breux, qui nous traitent de cho­chotte parce qu’on a bo­bo au ventre ! »

Pas de trai­te­ment mi­racle

De­puis que l’en­do­mé­triose fait par­ler d’elle, de plus en plus de gy­né­co­logues se sen­si­bi­lisent à cette ma­la­die qui reste néan­moins dif­fi­cile à diag­nos­ti­quer, car cer­taines lé­sions res­tent in­vi­sibles si on n’ef­fec­tue pas une sé­rie com­plète d’exa­mens fas­ti­dieux. Le pro­ces­sus com­mence en gé­né­ral par un in­ter­ro­ga­toire mi­nu­tieux (dou­leurs pen­dant les règles et/ou les rap­ports sexuels, troubles uri­naires et/ou di­ges­tifs…), qui per­met de pres­crire les exa­mens né­ces­saires à la dé­tec­tion des kystes, no­dules ou lé­sions lo­gées dans le rec­tum, le co­lon, la ves­sie, les ovaires, les trompes, voire le foie ou la rate. In­do­lores en prin­cipe, ces exa­mens ne sont ja­mais une par­tie de plai­sir, mais per­mettent de pro­po­ser un trai­te­ment adé­quat : hor­mo­nal (pi­lule ou sté­ri­let hor­mo­nal) pour em­pê­cher la sur­ve­nue des règles, cures de mé­no­pause ar­ti­fi­cielle ou trai­te­ment chi­rur­gi­cal consis­tant à re­ti­rer les lé­sions – ou l’uté­rus, en der­nier re­cours. Mais même l’hys­té­rec­to­mie, pra­ti­quée sur deux pa­tientes sur dix souf­frant d’en­do­mé­triose sé­vère, n’est pas tou­jours ef­fi­cace à 100 % s’il reste de l’en­do­mé­triose non dé­tec­té dans l’or­ga­nisme. So­nia ne sou­haite pas se faire opé­rer, et conti­nue de croire en l’ef­fi­ca­ci­té de la mé­de­cine al­ter­na­tive (acu­punc­ture, ayur­vé­da…), même si les ré­sul­tats se font at­tendre. Ma­rie porte ses es­poirs dans l’opé­ra­tion qui l’at­tend, quatre ans après avoir été diag­nos­ti­quée. Ca­mille, quant à elle, ne re­grette pas de s’être fait opé­rer : « Il y a deux ans, toutes les lé­sions ont été re­ti­rées. Pen­dant trois à quatre mois, je n’ai pas ob­ser­vé de chan­ge­ments no­tables, mais de­puis, quel bon­heur ! Je ne souffre plus à me rou­ler par terre, j’ai en­fin fait la paix avec mon uté­rus, qui me laisse (re­la­ti­ve­ment) tran­quille pour­vu que je suive le ré­gime ali­men­taire non-in­flam­ma­toire en­ta­mé il y a quelques an­nées : je ne consomme plus de ca­fé, lait de vache, viande rouge ou pro­duits trans­for­més – j’ai plus de mal à me pas­ser d’un verre de vin et d’une ci­ga­rette… Mais au moins, je ne suis plus ter­ri­fiée à l’idée d’avoir mes règles. » * source En­doF­rance.

Pho­to Mar­kus Amon

Newspapers in French

Newspapers from France

© PressReader. All rights reserved.