« J’ai décidé de vivre »

« On m’a dit que j’allais mourir, j’ai décidé de vivre », confie au Figaro (1) Olivier Goy, père de famille et entrepreneur de 49 ans. Sa vie a basculé d’un coup lorsqu’il a appris qu’il était atteint de la maladie de Charcot. Cette maladie incurable paralyse peu à peu le corps et ses fonctions vitales. « Au début, j’étais anéanti, en larmes. Incapable d’en parler, même à ma femme, à mon meilleur ami. Je n’y arrivai pas », confie-t-il.

D’autres grands malades et accidentés témoignent de ce drame. En plus des souffrances physiques, ils sont traversés par la révolte, la peur et le désespoir qui emprisonnent l’être comme la maladie emprisonne le corps. Comment briser les barreaux de cette prison invisible ? Peut-il y avoir un chemin de vie malgré l’issue certaine de la maladie ? Comment lutter contre son avancée inexorable qui fait souffrir et dépouille ? Pourquoi vivre sans espoir de guérison ?

Leurs témoignages sont édifiants. Ils éclairent la route au milieu de la tempête. Ils évoquent le chemin parcouru pour « consentir » à leur situation. Ils communiquent leur découverte, ces « ressources vitales que nos épreuves ont révélées malgré nos souffrances », explique Philippe Pozzo di Borgo (2).

Comment Olivier Goy a-t-il retrouvé le goût de vivre ? Son visage serein est celui d’un grand vivant, tourné vers les autres : « Je veux apprendre à mes enfants que lorsqu’on souffre, que l’on a une difficulté, c’est normal, c’est la vie. On ne fuit pas. On se bat. »

Il a découvert l’oubli des grands malades et accidentés : « J’ai décidé de vivre jusqu’au bout et d’utiliser chaque minute de mon temps pour améliorer les choses. » Car ces personnes souffrantes sont les parents pauvres de notre société qui délaisse la recherche sur les maladies rares. Il faudrait que les pouvoirs publics français mettent tout en oeuvre pour que les médicaments prometteurs soient rapidement mis à la disposition des malades. Par ailleurs, il est inacceptable qu’il faille parfois neuf mois pour être remboursé à moitié seulement d’un fauteuil roulant indispensable à l’autonomie.

Sans ces fauteuils, des malades restent entre quatre murs, seuls dans la nuit du désespoir, broyant du noir. Sans ces médicaments, la souffrance et la maladie galopent. Olivier Goy prépare un film, Invincible été, pour témoigner des ressources de vie insoupçonnées qu’il a découvert. Mais aussi pour améliorer la vie des personnes gravement malades car les recettes de ce film serviront aussi à développer les recherches sur les maladies rares.

« Nous sommes 100 % vivants. Réaffirmez le droit de chacun d’être aidé à vivre et jamais à mourir », appelait Philippe Pozzo di Borgo (2). Cet appel sera-t-il entendu par la Convention citoyenne sur la fin de vie, par les députés, par la société, c’est-à-dire par nous tous ? Répondre à cet appel signifie créer un climat de vie autour de ceux qui traversent ces terribles épreuves. C’est aussi décliner le droit de vivre inaliénable en organisant le soutien indispensable qui leur permettra de vivre jusqu’au bout dans la sérénité et la dignité.

(1) Le Figaro 11, 12-02-2023 (2) Ouest-France 14-12-2022