Dimanche Ouest France (Vendee)
Ils mettent les soignants dans la lumière
Hospitalisé dans le service hématologie duCHUdeNantes, le vendéen PatriceCousseau y a réalisé des photos, pendant que son épouse recueillait des témoignages poignants. Ils en ont fait un livre.
Le témoignage
« J’avais envie de raconter une histoire. Celle des soignants et des patients du service hématologie du CHU de Nantes est venue à moi par la force des choses », résume le photographe vendéen Patrice Cousseau. Avec le cancer en toile de fond, le récit aurait pu être tragique, « mais au contraire, cette aventure a été magnifique », sourit Anne, son épouse.
Elle a pris la plume et lui son appareil photo, pour réaliser de concert un recueil d’images et de témoignages, de ceux que le couple nomme « les Invisibles du 8e étage ». À ce niveau du CHU, le service hématologie est spécialisé dans le diagnostic et la prise en charge des hémopathies malignes, comme les maladies cancéreuses du sang, de la moelle osseuse et du système ganglionnaire.
« Être dans la lumière »
Patrice Cousseau a vécu cette histoire de l’intérieur, « puisqu’en 2017, j’ai été hospitalisé dans ce service pour recevoir une greffe de moelle osseuse ». Un épisode douloureux. « Mais cette intervention m’a permis de guérir d’une maladie dont je souffrais depuis ma naissance », exprime celui qui conserve les stigmates d’une maladie génétique extrêmement rare, la porphyrie érythropoïétique congénitale ou maladie de Günther. Son hypersensibilité à la lumière lui donne l’apparence d’un grand brûlé.
Défiguré mais guéri, Patrice Cousseau annonce que désormais, il peut « être dans la lumière » et mettre à l’honneur les travailleurs de l’ombre. « Durant mon hospitalisation, j’ai obtenu l’autorisation de prendre des photos dans le service hémato et jusqu’au coeur du secteur protégé, où les patients sont dépourvus d’immunité. » Une bulle de 9m2 dans laquelle chaque malade est confiné durant trois semaines.
« Seules les soignantes, que j’appelais mes petites fées, sont à notre chevet. Dans ces moments difficiles, la photo me permettait de m’évader un peu. »
Quelque temps après sa sortie, il rencontre le chef du service hématologie du CHU et le président de l’association Leucémie espoir atlantique familles ( Leaf) et propose ses clichés à l’approche de la date anniversaire des 40 ans de la première greffe de moelle osseuse au CHU de Nantes. « Le projet d’expo photo s’est finalement transformé en livre, dont les bénéfices seront intégralement reversés à Leaf, pour la lutte contre la leucémie. »
Un témoignage « essentiel »
Rapidement, Patrice Cousseau réalise que ses photos méritent d’être
appuyées par du témoignage, « essentiel pour relater le quotidien des soignants et des patients », selon Anne Cousseau, bibliothécaire, qui démarre en septembre 2022 une série d’interviews dans les coulisses du service hémato.
À ces côtés, Patrice Cousseau réalise d’autres clichés de médecins, d’infirmières, d’aides- soignants, de pharmaciens, d’ambulanciers…
« Ces petites mains, qui apportent aux patients bien plus que des soins techniques, étaient étonnées qu’on leur donne la parole. Après un moment d’appréhension, au fil de l’entretien, elles se lâchent. Les sentiments et l’émotion s’invitent dans les témoignages », relate Anne Cousseau.
Histoire de préserver les patients, pas un mot sur les rudes conditions de travail des soignants. « Ils ont toujours le sourire. Tous comparent leur service à une grande famille dans laquelle règne une formidable solidarité. Certes, il faut dire quand ça va mal, mais aussi quand ça va bien, nous a confié un chef de ce service », où le rapport à la mort est très fort.
« C’était très intense »
« Nous avons récolté des témoignages croisés de donneurs et de leurs receveurs de moelle osseuse. C’était très intense », se souvient Patrice Cousseau. Le photographe de 52 ans a opté pour le noir et blanc, « qui apporte une certaine sincérité, de la profondeur au cliché, et des contrastes forts pour mieux capter les regards échangés entre soignants, les attitudes durant des soins, ou lors des instants de pause… » Toujours pour le contraste, il tenait à glisser dans son ouvrage des photos « de l’extérieur », des paysages, « ou des instants partagés en famille, lors de nos voyages ».
En 2018, après la guérison de son mari, Anne Cousseau se souvient s’être retrouvée pour la première fois sur la plage, « au soleil, avec Patrice et nos filles Blandine et Andrea, qui témoignent dans notre livre ». Une mère encore émue d’avoir enfin accès à « ce bonheur tout simple ».
Les Invisibles du 8e, histoires de greffes de moelle osseuse, 140 pages, édité par l’association Leaf. Actuellement en prévente sur commande (25 €, 8 € de frais de port), disponible à partir du 1er juin, puis en librairie à partir du 1er septembre. Chèque à l’ordre de Leaf, 37, la Vacherie, 85190 Beaulieu- sous- la- Roche.