Enzo Hervio : un combat qui ne s’arrête jamais

Atteint du syndrome de Beckwith-Wiedemann depuis sa naissance, Enzo fait face à un quotidien difficile. Le jeune Nogentais de 12 ans a de nouveau été opéré. Nous avons pris de ses nouvelles.

Son histoire a touché les Nogentais, ils sont encore des centaines à suivre son quotidien (ou presque) sur les réseaux sociaux. Enzo Hervio est, depuis sa naissance, atteint du syndrome de Beckwith-Wiedemann. L’Action l’avait rencontré à plusieurs occasions : la première fois en 2017, alors qu’il n’avait que 5 ans. Depuis, nous suivions ses aventures et les nombreuses actions mises en place pour soutenir financièrement la famille. Mais cela faisait quelques années que nous n’avions pas vu Enzo. Nous avons renoué le contact, il a accepté immédiatement.

Deux plaques dans la jambe

Pourtant, le jeune homme qui a 12 ans maintenant - traverse une période encore compliquée, rythmée par une nouvelle opération, le 23 avril. « Sa cinquième », comptent ses parents, toujours à ses côtés. Cette fois-ci, c’est une jambe qui a subi la loi du bistouri. Et ce fut un sacré parcours.

Arrivé timidement en béquille, il s’assoit dans la salle à manger familiale autour de la table dans son fauteuil, la jambe droite bien tendue. « Il devait se faire opérer de la jambe gauche qui est plus courte de cinq centimètres. Alors, il aurait dû avoir une tige télescopique pour accélérer la croissance de sa jambe », explique Benoît, le paternel. Une différence de taille qui commençait à jouer sur son dos, « il a une scoliose », souligne sa maman, Laëtitia.

Finalement, le corps médical du centre hospitalier d’Orléans a opté pour une autre solution. « Ils ont préféré lui mettre deux plaques dans la jambe droite pour stopper sa croissance. »

Enzo a souffert, et souffre encore même après l’opération. Pourtant, dès le surlendemain, il était de retour chez lui, à Nogent-le-Rotrou. « C’est une usine, il faut libérer les lits le plus vite possible », regrettent ses parents.

Harcelé au collège

Le collégien était donc enfermé à son domicile, pendant les vacances d’avril. Il faut dire que l’école ne lui fait pas de cadeau non plus. Elève en 6e au collège Arsène-Meunier - « j’avais redoublé mon CP car j’avais loupé un an d’école avec mon opération du coeur » - Enzo doit faire face au harcèlement. Bien loin des chouettes attentions de ses camarades de l’école primaire Marcel-Pagnol. « Il était moqué. Il s’est fait voler son portable. Sauf qu’il a des contacts d’urgence extrêmement importants avec les médecins en cas de problèmes. »

Sujet aux hypoglycémies, à l’asthme, en plus de ses problèmes physiques, Enzo est fragile... Heureusement, l’établissement a fait cesser l’affaire rapidement. En revanche, l’élève ne savait pas dans quelle condition il retournerait à son établissement. « Je ne peux pas rentrer dans l’ascenseur avec ma jambe tendue sur le fauteuil... »

Pendant que ses parents évoquent ses problèmes, Enzo prend son fauteuil, demi-tour vers la cuisine. « J’ai soif », lâche-t-il. Seulement, le fauteuil ne passe pas les encadrements de porte. C’est sa maman qui assurera le service du verre. Mais cet après-midi là, il a la bougeotte. A un moment, de lui-même, il se lève, « je veux m’assoir dans une chaise normale ».

Une maman stressée et dévouée

Sa mère s’inquiète un peu de le voir tant bouger avec son bandage. « Maman, c’est toujours ça, elle stresse trop. » Alors, Enzo ne dit pas toute la vérité. « Il nous dit toujours que tout va bien pour ne pas nous inquiéter », lancent ses parents.

Parfois, la coupe est pleine pour le jeune homme. « Il ne vous le dira pas, à nous c’est très rare. Mais, il a des coups de moins bien, en se demandant pourquoi lui, il nous dit qu’il veut que ça s’arrête », souffle sa maman, qui indique qu’un suivi psychologique va prochainement être mis en place.

Une mère dévouée à 100 % pour son fils. « J’ai arrêté de travailler pour lui. Il faut tout le temps que je sois là ! » Le papa, lui, est agent de service chez Gestamp à Val-au-Perche.

C’est donc avec un seul salaire, dans une maison en location - « nous avons dû vendre notre maison pour payer les soins d’Enzo » que la famille vit. Pourtant, ils sont d’un optimisme radical ! « On s’est toujours débrouillés jusqu’à présent... On se serre les coudes. »

Une prochaine opération aux pieds

Ils n’excluent pas cependant la tenue d’un loto pour rapporter un peu d’argent à l’association « Petit Coeur Enzo ». « Les gens nous le réclament lorsqu’ils nous croisent sur des événements. »

Par le passé, il y a eu un salon bien-être, un cross caritatif, une benne à papiers... Cette fois, le loto aura peut-être lieu à Luigny. « Le maire nous a contactés pour nous proposer la salle gratuitement. Une sacrée différence quand à Nogentle-Rotrou, on nous a dit qu’elle était prise tous les week-ends, alors que c’était faux... » regrettent-ils amèrement.

Pour Enzo, cette opération ne sera malheureusement pas la dernière... Il le sait déjà, « la prochaine, ce sera pour les pieds », annonce sa maman. En tout cas pour son sourire, il n’y a besoin de rien faire, il est toujours là, bien accroché au visage. Il rayonnerait encore plus si le bonhomme avait la chance d’aller un jour à Disneyland...