Maladie de Charcot : une association pour aider Sébastien

Atteint de la maladie de Charcot, Sébastien est bien entouré. Une association Tous avec Seb est créée pour l’aider financièrement sur l’achat de matériel adapté.

L’annonce de la maladie de Sébastien est tombée il y a deux ans, en janvier 2022. Le Crossacais est atteint de la Maladie de Charcot (SLA : sclérose latérale amyotrophique). Pour sa famille, c’est un bouleversement et le début d’une adaptation.

Une association de soutien

Son épouse au soutien indéfectible a un rôle essentiel auprès de Sébastien : elle multiplie les démarches administratives et médicales pour que le quotidien de son mari se passe le mieux possible.

Et c’est ainsi qu’est née à l’initiative d’un groupe d’amis, l’association Tous avec Seb.

«À l’origine, lors de l’annonce de la maladie, ils ont lancé une cagnotte pour que cela nous aide à acquérir un véhicule plus adapté. La maladie évolue et les besoins aussi d’où cette association», souligne Elodie.

Adapter son environnement

Après avoir été équipé de béquilles, puis d’un déambulateur, Sébastien se déplace désormais en fauteuil électrique. Ce qui suppose un environnement adapté. La maison en est un exemple. Une simple marche peut l’empêcher de poursuivre son chemin.

L’aménagement d’une terrasse pour aller dans son jardin sera un prochain investissement, tout comme l’agrandissement de la douche puis il faudra penser à un autre fauteuil dont chaque option coûte, «même les accoudoirs… » et dont le prix peut atteindre 40 000 €.

C’est surtout un parcours du combattant pour Elodie. « Les subventions sont longues à obtenir quand on peut en avoir, alors que la maladie, elle, progresse et n’attend pas. »

Sébastien se rend tous les 15 jours à Pen-Bron à La Turballe pour le réglage de sa pompe à baclofène, glissée sous sa peau qui vise à assouplir ses muscles. « Normalement cela devrait être déjà bon, mais j’ai également de l’arthrose sur la colonne vertébrale. Cela n’aide pas. Mais ce médicament fait déjà la différence. Le kiné vient deux fois par semaine à la maison et mes jambes sont plus faciles à manipuler. »

En 2022, lorsque le diagnostic est tombé, Sébastien a pu mettre un nom sur ses symptômes, des chutes et des tremblements récurrents. La maladie de Charcot qui peut être spinale comme pour Sébastien, ou de forme bulbaire (débutant par des problèmes d’élocution et de déglutition), conduit jusqu’à l’atrophie des muscles avec une espérance de vie réduite.

Elle peut avoir une cause familiale dans 10 % des cas. Pour Sébastien et Elodie, les tests ont été négatifs sur ce point.

« Chaque malade évolue différemment et il est important pour nous d’en parler », ajoute le couple, parent de deux enfants de 12 et 9 ans. À l’instar de la journaliste et médecin Marina Carrère d’Encausse dont le compagnon est atteint de cette pathologie.

Un réconfort moral

À 36 ans, et une vie familiale et sociale bien remplie, le couple sait aussi que la maladie peut rompre les liens. Par peur de déranger, de ne pas savoir quoi dire, certains n’osent plus venir… Alors l’association, parrainée par Steven Lecoint, champion de France de kartcross 2021, et ses 57 adhérents sont aussi et surtout un réconfort moral.

Sébastien, d’un naturel plus sensible, peut compter également sur le tempérament combattif d’Elodie. « Tout ce qui peut être le mieux pour Seb, on le fait ».

Des événements à venir

L’association et ses bénévoles ont imaginé ce que sera l’année 2024 avec une présence à la foire-expo de Pontchâteau le 21 mars pour sensibiliser sur le sujet. À cela s’ajoute la projection d’un film Invincible été d’Olivier Goy, atteint par la SLA, le 6 avril à 17 h à La Bobine à Pontchâteau, qui sera suivie d’un débat, pour lequel des professionnels de santé sont recherchés.

D’autres initiatives viennent également à eux comme le club de foot de Saint-Guillaume où Sébastien a été licencié adolescent. « Les recettes d’un week-end sportif seront reversées à l’association ». Idem pour la piscine de Sainte-Annesur-Brivet lors d’un événement les 19 et 21 mars. « Et un pompier engagé au prochain trail Ultra-marin fin juin a lancé une campagne de dons pour chaque kilomètre parcouru ».