Les Français inventent, les étrangers encaissent les bénéfices…

Le cas du Zolgensma, ce médicament né grâce aux dons des Français au Téléthon, mais vendu à prix d’or par la multinationale Novartis, avait fait scandale ce printemps (voir L’Express du 5 juin). L’histoire va pourtant se répéter. Généthon, le laboratoire financé par le Téléthon, a ainsi cédé la licence d’un traitement contre la myopathie myotubulaire à une start-up américaine, qui mène les essais cliniques. Un autre programme, dans la myopathie de Duchenne, est développé en partenariat avec Sarepta, une autre biotech américaine. Celle-ci a aussi acquis une partie des droits sur le produit d’une start-up française, Lysogene, contre une maladie neurodégénérative de l’enfant. Et c’est une biotech américaine, Bluebird bio, qui commercialisera un médicament né à l’Inserm contre une autre pathologie pédiatrique. De son côté, le patron de la start-up française GenSight, Bernard Gilly, ne cache plus qu’il cherche un partenaire étranger pour financer la mise sur le marché de son traitement phare : « Ces technologies demandent des investissements lourds, impossibles à mobiliser en France, faute d’investissseurs spécialisés, déplore-t-il. Il y a de l’argent dans notre pays, mais rien n’est fait pour l’orienter vers ces activités d’avenir. » Un constat affolant, au coeur d’un colloque organisé le

17 septembre par l’AFM-Téléthon à l’Assemblée nationale : « Nous voulons alerter sur l’urgence de développer une filière française de thérapie génique et proposer des mesures structurantes », indique la présidente de l’association, Laurence Tiennot-Herment.