« Il faut cher­cher le ca­deau ca­ché »

Anne Ju­van­te­ny­ber­na­dou sou­haite ai­der les pa­rents d’en­fants han­di­ca­pés à faire leur che­min

La Montagne (Cantal) - - Familles - Flo­rence Ché­do­tal flo­rence.che­do­[email protected]­tre­france.com ANNE JU­VAN­TE­NY-BER­NA­DOU.

Au­cun parent n’est pré­pa­ré à af­fron­ter le han­di­cap de son en­fant. Anne Ju­van­te­ny-ber­na­dou, ma­man d’une en­fant « dif­fé­rente », au­jourd’hui âgée de 11 ans, fait part de son ex­pé­rience. Coach et thé­ra­peute, elle sou­haite ai­der les fa­milles à trou­ver le bon­heur.

«L’abîme s’ouvre de­vant moi. Quel ave­nir pour toi dans cette so­cié­té ? Vas­tu conser­ver ton sou­rire et ta joie de vivre confron­tée à ce monde nor­ma­tif ? À quel mo­ment re­gar­de­ra­t­on plus ton han­di­cap que toi ? ». Anne Ju­van­te­ny­ber­na­dou a écrit ces lignes fin jan­vier 2009. Sa fille Ju­lia n’a pas en­core 2 ans et l’an­nonce tombe, bru­tale, lors d’une « vi­site de moins de dix mi­nutes ». « Ma­la­die or­phe­line : ataxie cé­ré­bel­leuse ». Des mots bar­bares qui parlent d’une at­teinte du sys­tème ner­veux cen­tral en­gen­drant des dif­fi­cul­tés mo­trices. Six ans plus tard, à ce han­di­cap phy­sique, s’ajou­te­ront des troubles de l a sphère au­tis­tique ». Nou­velle éti­quette.

La dou­leur, la co­lère, la culpa­bi­li­té, le sen­ti­ment d’im­puis­sance… Anne Ju­van­te­ny­ber­na­dou est pas­sée par à peu près tout. Mais, chez elle, le ré­flexe de sur­vie a pris le des­sus. Est­ce parce qu’en­fant elle avait connu les troubles ali­men­taires de sa soeur aî­née, entre la vie et la mort pen­dant trois ans ? « En­ceinte, j’étais consciente de la res­pon­sa­bi­li­té que c’était de faire des en­fants. J’avais vu en face la dé­tresse de mes pa­rents face à la ma­la­die. J’avais

ima­gi­né que ma fille puisse avoir un pro­blème, c’était même ma grande peur », confie cette ma­man de Fla­vie, 16 ans et de Ju­lia, 11 ans.

Lorsque le han­di­cap fait ir­rup­tion, c’est « toute la fa­mille qui plonge ». Par chance, sa fille aî­née se ré­vèle d’une « dou­ceur et d’une gé­né­ro­si­té ab­so­lue » : « Une fois qu’elle a su que la vie de sa soeur n’était pas en dan­ger, qu’elle a vé­ri­fié que “Ju­ju” avait bien deux yeux, deux oreilles, un nez… Fla­vie a ac­cueilli les choses avec na­tu­rel. Nous avons avan­cé au fur et à me­sure de ses ques­tions », ex­plique l’au­teure d’ac­cueillir un en­fant dif­fé­rent en fa­mille (Ey­rolles), par ailleurs coach et thé­ra­peute fa­mi­liale.

80 % des couples ne sur­vivent pas

Son couple a te­nu bon. « 80 % des couples ne ré­sistent pas à la vio­lence de cette épreuve ». Elle sa­vait que Xa­vier se­rait un bon père, elle a dé­cou­vert aus­si une « âme soeur, en plus de l’amour. J’ai une confiance ab­so­lue en lui ». Le han­di­cap de leur en­fant les a mis en « prise di­recte avec la réa­li­té », confie­telle. Lui a choi­si de quit­ter une « ac­ti­vi­té très lu­cra­tive » pour vivre de sa pas­sion, la cui­sine, et a ins­tal­lé son la­bo de trai­teur à cô­té du foyer, près d’aixen­pro­vence. Elle, qui fai­sait beau­coup de dé­pla­ce­ments, a pri­vi­lé­gié un an­crage lo­cal. Mais elle a dé­ci­dé de ne pas ar­rê­ter son ac­ti­vi­té li­bé­rale. « Je me suis dit que si je fai­sais ce­la, j’al­lais som­brer dans la dé­pres­sion ».

Au­jourd’hui, cette thé­ra­peute ren­contre de nom­breuses fa­milles, tra­ver­sées par di­verses tem­pêtes : « Quand on met le mot “bon­heur” à cô­té du “han­di­cap”, ce­la choque cer­taines per­sonnes, mais ce n’est pas in­com­pa­tible. Voi­là pour­quoi j’ai vou­lu écrire ce livre ».

Le han­di­cap, dit­elle, « nous amène à l’es­sen­tiel. Nous avons fait le deuil de l’en­fant par­fait, ce qui nous conduit dans une re­la­tion dé­ta­chée de toutes les at­tentes. On vit ain­si des choses d’une grande au­then­ti­ci­té que des fa­milles, ayant des en­fants “fonc­tion­nels” ne vivent pas for­cé­ment. Car qu’estce qui est im­por­tant dans la vie ? C’est ai­mer et être ai­mé. Or, il n’y a pas de han­di­cap de l’amour ! », confie cette jeune ma­man. « Quelque part, c’est li­bé­ra­teur. La quête de la per­for­mance et de la norme est un poi­son. Les pa­rents ont beau le sa­voir, ils peinent à se dé­ta­cher du sys­tème ».

Elle parle de ce « com­bat in­té­rieur » qu’il lui a fal­lu me­ner « pour ne pas res­ter fi­gée dans la dé­pres­sion et la co­lère ». « Oui, c’est violent, oui, c’est terr ible, mais le bon­heur est pos­sible ! Au bout du tun­nel, il y a un ca­deau ca­ché, il faut al­ler le cher­cher ».

Anne Ju­van­te­ny­ber­na­dou ne dit pas que la vie est rose. Elle a connu le turn­over des auxi­liaires de vie sco­laire (AVS), pas tou­jours mo­ti­vés, pas tou­jours formés, et en­core quand il y en avait. Elle connaît aus­si le poids ad­mi­nis­tra­tif des dos­siers, les re­tards, le coût fi­nan­cier. Au­jourd’hui, sa fille va à l’ins­ti­tut mé­di­co­édu­ca­tif (IME), voit un édu­ca­teur spé­cia­li­sé ABA (Au­tisme Ap­prendre Au­tre­ment) trois heures par se­maine et fait des ac­ti­vi­tés spor­tives. Elle marche, elle parle, re­fuse pour l’ins­tant la lec­ture, mais elle est « épa­nouie ».

Anne Ju­van­te­ny­ber­na­dou s’est dé­ta­chée du re­gard des autres. « Je ne fais plus at­ten­tion. Et puis c’est nor­mal par­fois de re­gar­der ce qui est dif­fé­rent ».

Bien sûr, comme tout parent, elle pense à l’ave­ nir, quand elle et son ma­ri ne se­ront plus là. « Nous ne vou­lons pas que Fla­vie ait la charge de sa soeur ». Ils pensent à l’ha­bi­tat in­clu­sif, qui se dé­ve­loppe en France. « Nous ai­me­rions qu’elle ne manque de rien, qu’elle puisse ex­pri­mer ses be­soins donc on fo­ca­lise beau­coup sur son au­to­no­mie ».

Des fa­milles

« en mode sur­vie »

Pour toutes ces fa­milles, la « ré­si­lience n’est pos­sible que si la prise en charge existe. Et dans la conti­nui­té. Je ne parle pas for­cé­ment d’une sco­la­ri­sa­tion à tout prix. On ne peut pas les faire en­trer au chausse­pied dans un sys­tème dé­jà dif­fi­cile pour d’autres ». Plus de pas­se­relles, un tra­vail plus im­por­tant sur l’au­to­no­mie, des AVS mieux re­con­nus, des mé­thodes comme ABA dé­ve­lop­pées… Anne Ju­van­te­ny­ber­na­dou rêve de tout ce­la pour qu’on ne laisse plus tant de fa­milles en « mode sur­vie ».

« Qu’est­ce qui est im­por­tant dans la vie ? C’est ai­mer et être ai­mé »

@CITASTUDIO

Au­teure.

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