« Je veux don­ner un mes­sage d’es­poir »

At­teinte de la ma­la­die de Char­cot de­puis dix ans, Nel­ly Biot­teau ne veut pas bais­ser les bras Bien que très di­mi­nuée par la ma­la­die, cette ha­bi­tante de Chas­treix de 62 ans a écrit un livre pour in­ci­ter les gens à se battre face à ce mal tou­jours in­cu­rable

La Montagne (Clermont-Ferrand) - - Puy- De- Dôme - Maxime Escot [email protected]­tre­france.com → Contact. Pour échan­ger avec Nel­ly Biot­teau, vous pou­vez lui écrire à : lieu-dit Vi­gier, 63680 Chas­treix.

De­puis deux ans, Nel­ly Biot­teau ne quitte plus son lit. Son corps reste im­mo­bile. Seuls bougent en­core sa bouche et ses yeux. Ce re­gard, tou­jours em­pli de vie, et qui aime s’éva­der par la fe­nêtre, re­gar­der la neige tom­ber quand vient l’hi­ver dans le San­cy. Mais ne comp­tez pas sur elle pour se plaindre. « Je m’ac­croche à la vie », sou­rit­elle.

Pro­fi­ter des pe­tits plai­sirs de la vie

Au­jourd’hui âgée de 62 ans, Nel­ly est at­teinte de­puis dix ans de la ma­la­die de Char­cot. Ce syn­drome neu­ro­dé­gé­né­ra­tif qui at­teint pro­gres­si­ve­ment les neu­rones, pa­ra­lyse… et contre le­quel on ne peut rien faire.

C’est en 2008 que sont ap­pa­rus les pre­miers symp­tômes chez cette sé­ri­gra­phiste de Châ­tel­le­rault. Des dou­leurs dans les bras et les mains. D’hô­pi­tal en hô­pi­tal, de mé­de­cin en neu­ro­chi­rur­gien, il fau­dra deux ans avant que la ma­la­die soit diag­nos­ti­quée. « Les spé­cia­listes m’ont alors dit que je n’avais que deux ou trois ans d’es­pé­rance de De­puis le 2 no­vembre 2005, l’as­so­cia­tion ac­com­pagne en moyenne 200 per­sonnes tous les ans dans le Puy-de-dôme, par­fois pen­dant plu­sieurs an­nées. En co­or­don­nant tous les pro­fes­sion­nels de san­té, mais aus­si en ap­por­tant des ré­ponses aux ma­lades et aux fa­milles, elle per­met au maxi­mum d’être soi­gné chez soi et, tout sim­ple­ment, d’avoir le droit de fi­nir sa vie en­tou­ré des siens. Prin­ci­pa­le­ment, Pal­lia­dôm aide des per­sonnes at­teintes de can­cer et de ma­la­dies dé­gé­né­ra­tives et in­ter­vient éga­le­ment dans vie et ça fait dix ans que ça dure. Je leur en veux car ils ne m’ont pas don­né d’es­poir », s’agace­t­elle.

Mettre fin à ses jours ? Bien sûr, elle y a pen­sé. Al­ler en Bel­gique comme l’écri­vaine Anne Bert. Mais elle n’a pu s’y ré­soudre. « Je n’ai pas peur de la mort. Ma peur, c’est de lais­ser mes en­fants et mes pe­tits­en­fants », souffle­telle, les yeux em­bués de larmes.

Et quand Li­li, sa pe­ti­te­fille de 10 ans, « une vraie in­fir­mière », vient la faire man­ger, prendre sa ten­sion, lui faire des mas­sages, elle ne re­grette rien. « Je suis heu­reuse dans ces mo­ments­là et je me dis que j’ai eu rai­son de me battre ».

Un livre pour re­don­ner es­poir

Si elle a te­nu jusque­là, c’est bien sûr grâce à son ma­ri, Serge, pré­sent à ses cô­tés 24 heures sur 24, mais aus­si à tout le ré­con­fort trou­vé en Au­vergne, où le couple avait une mai­son de cam­pagne et s’est ins­tal­lé en 2013.

Elle pense aux re­gards bien­veillants des voi­sins et amis, ab­sents dans la Vienne, mais aus­si à l’ac­tion de Pal­lia­dôm, un ré­seau de soins pal­lia­tifs qu’elle craint de voir dis­pa­raître. Psy­cho­logue, doc­teur, in­fir­mières, as­sis­tante so­ciale, « tous m’ont ap­por­té beau­coup mo­ra­le­ment et m’ont of­fert un énorme sou­la­ge­ment ».

Ce sont eux qui l’ont pous­sée à écrire ce livre qu’elle mû­ris­sait de­puis long­temps, mais dont elle ne se sen­tait pas ca­pable.

« Ma peur, ce n’est pas la mort, c’est de lais­ser mes en­fants »

Pen­dant un an, avec Chris­tine, une jeune voi­sine, elle a tout po­sé sur le pa­pier : ses doutes, ses es­poirs, ses dou­leurs…

In­ti­tu­lé « Pour­quoi moi ? », l’ou­vrage de 150 pages est pa­ru cet été. Une vic­toire pour Nel­ly. « J’étais pres­sé car j’avais peur de ne pas le voir. Je veux don­ner un mes­sage d’es­poir aux gens, leur dire de conti­nuer à se battre car, un jour, on ar­ri­ve­ra à la gué­rir ».

Op­po­sée à l’achar­ne­ment thé­ra­peu­tique, son ma­ri lui a pro­mis qu’elle n’irait pas à l’hô­pi­tal. « Je ne veux pas qu’elle souffre », confie­t­il, tou­jours bien­veillant.

Se­reine, en at­ten­dant les pre­miers flo­cons de l’hi­ver, Nel­ly pré­pare dé­jà Noël, qu’elle vi­vra en fa­mille. Avec un sou­hait, « j’ai­me­rais avoir tout le monde au­tour de moi le jour où je m’en irai ».

COM­PLI­CI­TÉ. Le 31 dé­cembre, ce­la fe­ra 45 ans que Serge et Nel­ly sont en­semble. « Il faut être bien en­tou­ré pour sup­por­ter la ma­la­die », souffle-t-elle, les yeux tou­jours rem­plis d’amour.Pal­lia­dôm, l’as­so­cia­tion peut-être me­na­cée ?63 Eh­pad dans le dé­par­te­ment.Mais Pal­lia­dôm est au­jourd’hui me­na­cé. Son fi­nan­ceur, L’ARS (Agence ré­gio­nale de san­té, dé­lé­ga­tion ré­gio­nale du mi­nis­tère de la San­té) exige que l’as­so­cia­tion de­vienne po­ly­va­lente et gère tous les par­cours de san­té com­pli­qués. Plus de tra­vail, sans aug­men­ta­tion fi­nan­cière, et sur­tout la perte d’une ex­per­tise unique : Pal­lia­dôm s’in­quiète pour son ave­nir. Une dé­charge des ins­ti­tu­tions de san­té sur les as­so­cia­tions ou le pri­vé, comme on le voit de plus en plus. RE­TOUR EN IMAGES SUR LES ANI­MA­TIONS FA­MI­LIALES DU CROSS DE VOL­VIC

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