Le com­bat de la fa­mille Rou­chon contre la ma­la­die

La Ruche - - La Une - GÉ­RAL­DINE GAR­CIA ge­ral­dine.gar­[email protected]­tre­france.com

Dans la fa­mille Rou­chon, qui vit à Lempdes-sur-Al­la­gnon, la pé­riode du Téléthon a une di­men­sion par­ti­cu­lière. Vé­ro­nique, la ma­man, et An­dréa, sa fille aî­née, sont at­teinte d’une ma­la­die dé­gé­né­ra­tive in­cu­rable. Ren­contre.

An­dréa, 22 ans au­jourd’hui, avait six ans quand sa ma­la­die a été diag­nos­ti­quée. Une ma­la­die gé­né­tique et dé­gé­né­ra­tive au nom bar­bare : dys­tro­phie myo­to­nique de Stei­nert, qui af­fecte prin­ci­pa­le­ment les muscles en les af­fai­blis­sant peu à peu. An­dréa a du mal à se dé­pla­cer, se fa­tigue ra­pi­de­ment, ne peut rien por­ter de lourd… « Même ou­vrir des bou­teilles, des bo­caux, sou­le­ver des cas­se­roles, c’est com­pli­qué, dé­crit sa ma­man, Vé­ro­nique. Et plus la ma­la­die avance, plus elle s’ag­grave, sans a u c u n re m è d e p o u r la soi­gner ». « On sait qu’un j o u r, d a n s 1 0 , 2 0 o u 30 ans, il lui fau­dra cer­tai­ne­ment un fau­teuil rou­lant », pour­suit Jean­Luc, son beau­père.

Quand elle dé­crit la ma­la­die d’An­dréa, Vé­ro­nique Rou­chon sait de quoi elle parle. Deux ans après la dé­cou­verte de la ma­la­die chez sa fille, c’est chez elle, que cette même dys­tro­phie myo­to­nique a été dé­pis­tée. Elle avait 34 ans : « Quand j’ai ap­pris que j’étais moi tou­chée, j’ai culpa­bi­li­sé. Je me suis dit que c’était ma faute si ma fille était ma­lade. Puis peu de temps après, on a déc o u ve r t q u e mon p è re était lui aus­si at­teint, bien que moins gra­ve­ment. D’un cô­té, ça m’a dé­cul­pa­ bi­li­sé un peu. » Une ma­la­die gé­né­tique « c’est seule­ment la faute à pas de chance. »

Alors quand la jeune ma­man tombe en­ceinte de sa deuxième fille, Léo­nie, la peur qu’elle soit elle aus­si ma­lade plane. Heu­reu­se­ment, après les tests de dé­pis­tages pré­na­taux, la pe­tite fille était saine. « En re­vanche, je n’ai pas pu me­ner à terme ma troi­sième gros­sesse. Le bé­bé était cette fois at­teint de tri­so­mie 21. La faute à pas de chance… », en­core une fois.

Une ma­la­die qui bloque An­dréa à la mai­son

Mal­gré ses dif­fi­cul­tés, An­dréa a ac­cep­té la ma­la­die et n’a d’autre choix que de vivre avec au quo­ti­dien. Pour­tant, sa dys­tro­phie myo­to­nique de Stei­ nert lui a cau­sé bien des mi­sères. Elle est loin d’avoir vé­cu la vie de toutes les autres pe­tites filles. Si elle a pu al­ler en classe nor­ma­le­ment jus­qu’au CE1, elle a en­suite dû in­té­grer une classe adap­tée pour l’in­clu­sion sco­laire : une Clis. « Mais en­suite An­dréa est tom­bée gra­ve­ment ma­lade, se sou­vient Vé­ro­nique. Un mal qui n’avait pas vrai­ment de lien avec sa dys­tro­phie, mais pour le­quel elle est res­tée au centre mé­di­cal in­fan­tile de Ro­ma­gnat de ses 14 ans à ses 20 ans. »

Mal­gré ça, la jeune femme garde le sou­rire. Peu­têtre parce que c’est à Ro­ma­gnat qu’elle a ren­con­tré Yan­nick, un jeune homme de 21 ans avec qui elle file le par­fait amour de­puis deux ans. Éloi­gnés par la dis­tance, ils ne manquent pas une oc­ca­sion de dis­cu­ter via leurs smart­phones. « Ça ex­plique pour­quoi elle passe si long­temps scot­chée à son té­lé­phone por­table ! », sou­ligne son beau­père, un poil ta­quin.

À 22 ans, An­dréa au­rait l’âge de pou­voir tra­vailler ou faire des études, sor­tir… Mais sou­vent fa­ti­guée voire épui­sée, sa ma­la­die l’en em­pêche. « On a es­sayé de la faire tra­vailler à l’Esat (*), mais ça n’a pas mar­ché. À l’is­sue du stage, elle était trop fa­ti­guée, confie sa mère. Mais elle est quand même al­lée jus­ qu’au bout du stage ! »

Alors An­dréa reste blo­quée à la mai­son… « J’ai par­fois l’im­pres­sion qu’elle baisse les bras, qu’elle se laisse faire et ne cherche pas à se battre contre sa ma­la­die » , re­grette Jean­Luc. Mais la jeune An­dréa à une toute autre vi­sion et ne semble pas par­ta­ger l’avis de beau­père. « Je prends seule­ment la vie comme elle vient… »

Les es­poirs de la pe­tite fa­mille ne re­posent que sur la re­cherche mé­di­cale et les avan­cées de la mé­de­cine. « Il n’y a d’ailleurs pas une an­née, où on ne donne pas pour le Téléthon », ter­mine Vé­ro­nique Rou­chon.

(*) Éta­blis­se­ments et ser­vices d’aide par le tra­vail.

« Je prends la vie comme elle vient »

Vé­ro­nique Rou­chon et sa fille An­dréa, ha­bi­tantes de Lempdes-sur-Al­la­gnon, sont toutes les deux at­teintes d’une ma­la­die dé­gé­né­ra­tive, la dys­tro­phie myo­to­nique de Stei­nert. Et chaque an­née, la fa­mille Rou­chon fait un don pour le Téléthon, « c’est une tra­di­tion », confie la ma­man.

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