La foule nombreuse pour la petite Cloë
Samedi 29 juillet, l’association Les Yeux de Cloë organisait une soiréeconcert solidaire sur la place Maillard du village.
Pari réussi pour cette première où 350 personnes ont fait le déplacement, où tout le monde se dit touché par cette cause. La soirée visait à soutenir financièrement les parents de Cloë et les familles manchoises touchées par le syndrome de Charge. Cloë va souffler sa première bougie le 19 août et est atteinte de cette maladie rare. Elle est née le 19 août 2016, au CHU de Caen, en néonatalogie. Elle a été opérée à six jours d’une atrésie choanale bilatérale (partie arrière des fosses nasales). Les médecins d’Avranches ont diagnostiqué sa maladie.
Une maladie génétique rare
Le syndrome Charge (acronyme anglais) désigne une maladie génétique rare qui associe des malformations et des déficits neuro- sensoriels touchant la vue, l’ouïe, l’odorat et l’équilibre. D’autres éléments peuvent s’ajouter, en particulier un dysfonctionnement de certains nerfs crâniens impliqués dans les fonctions de succion, déglutition et respiration. L’association, les Yeux de Cloë, créée le 7 novembre 2016, à Saint-Laurent-de-Cuves, souhaite apporter des solutions pour vaincre cette maladie, notamment avec le financement de la recherche. Elle est présidée par l’oncle de Cloë, Franck Esnouf, maire de ladite commune. « Dans la famille, personne n’était préparé à cela. Nous voulons accompagner Cloë dans son parcours de soins. Nous voulons aussi soutenir ses parents qui doivent financer une partie des soins, tout n’étant pas pris en charge à 100 %. Les dons sont répartis à hauteur d’un tiers pour la famille, un tiers à la recherche médicale, et le dernier tiers pour les autres enfants malades touchés dans la Manche. Je suis heureux de voir les associations locales qui se réunissent pour une cause commune. Le Lions Club de Bréhal, présent ce soir, regroupant des médecins, va nous mettre en relation avec des médecins et nous remettre un chèque » .
Dans les mois qui viennent, Jérôme et Mélanie Esnouf, ses parents, se préparent à des temps difficiles : « En septembre, il faudra opérer le canal artériel du coeur à l’hôpital Necker, à Paris, où nous allons rencontrer le professeur Véronique Abadie, une spécialiste du syndrome Charge. Et au début de l’an prochain, Cloë devra être équipée d’implants auditifs, son appareillage actuel ne suffisant pas. En attendant, elle est régulièrement hospitalisée à Avranches en raison des problèmes posés par le bouton de gastrotomie qui l’alimente. »
Parc- Musée du granit. Mercredi 9 août, 14 h 30. Partez à la découverte du Bleu de Vire accompagné d’un ancien granitier. Cette balade d’une durée d’environ de 2 h aux alentours de Saint-Michel-de-Montjoie vous permettra de découvrir un paysage granitique très représentatif du territoire de cette commune. Gratuit. Inscription avant le 7 août. Contact : 07 61 13 40 64, parcgranit@msm-normandie.fr Fermeture mairie. Fermeture du 4 août au 21 août, en cas d’urgence s’adresser au maire ou aux adjoints Mme Germain et M. Jéhenne. État civil. Marcel Robichon, 85 ans, est décédé à son domicile l’Eudrie le 18 juillet. Transcription de décès : Henriette Murie, 84 ans, est décédée à la maison de retraite de Sourdeval.