Il va cou­rir 800 km pour la bonne cause

Le Courrier du Loiret - - Au Pays - M. J.

Le dé­fi « Je suis X », pour sen­si­bi­li­ser le pu­blic au han­di­cap in­vi­sible, c’est lui : Marc-sé­bas­tien Ra­mi­rez. Pro­chaine étape pour l’en­gen­vil­lois : une course de 800 km qui le condui­ra jus­qu’à Mont­pel­lier.

◗ « Je suis X, c’est un mou­ve­ment libre, un groupe », ex­plique le fon­da­teur de ce mou­ve­ment, Marc­sé­bas­tien Ra­mi­rez. « Ce dé­fi, c’est pour par­ler des ma­la­dies et des han­di­caps in­vi­sibles, qu’on ne voit pas aux Jeux pa­ra­lym­piques, par exemple la spon­dy­lar­thrite, dont je suis at­teint, mais aus­si la fi­bro­my­al­gie, la po­ly­ar­thrite, le syn­drome de Ray­naud… On ne parle pas as­sez du par­cours des per­sonnes at­teintes de ces ma­la­dies », es­time­t­il.

« Un sel­fie simple, qui a beau­coup d’im­pact »

C’est ain­si qu’il a lan­cé le mou­ve­ment Je suis X, sur les ré­seaux so­ciaux : il suf­fit de prendre en pho­to, en sel­fie, les bras en croix de­vant le vi­sage, pour sym­bo­li­ser le X de l’ano­ny­mat des per­sonnes ma­lades. « C’est une fa­çon de de­man­der de la re­con­nais­ sance pour tous les ma­lades, pas seule­ment ceux qui sont en fau­teuil. C’est un sel­fie qui est tout simple, mais qui a un gros im­pact. Le mou­ve­ment a pris beau­coup d’am­pleur : j’ai dé­po­sé le nom en fran­çais, en an­glais et en es­pa­gnol, pour que le mou­ve­ment puisse voya­ger par­tout dans le monde », in­dique­t­il.

Et ça marche. Des pho­tos de per­sonnes qui posent avec les bras en croix à New­york ou en Suisse af­fluent sur la page Fa­ce­book du dé­fi. Marc­sé­bas­tien Ra­mi­rez s’est lan­cé un autre dé­fi, spor­tif, ce­lui­ci. Il va cou­rir 800 km, pour sen­si­bi­li­ser le pu­blic aux ma­la­dies in­vi­sibles. « Je vais cou­rir avec un co­pain, An­tho­ny Egain, lui aus­si at­teint de spon­dy­lar­thrite ».

Le par­cours com­men­ce­ra à Vé­ze­lay, dans l’yonne, di­manche 8 avril, pour s’ache­ver huit à dix jours plus tard à Mont­pel­lier, avec des étapes pré­vues au Puy­en­velay, et à Alès. Ils vont suivre les che­mins de Com­pos­telle et de Ste­ven­son au cours de leur pé­riple. Au to­tal, 800 km à par­cou­rir. « Nous al­lons bi­voua­quer sur la route, nous dé­brouiller avec ce qu’on trou­ve­ra. C’est l’oc­ca­sion d’al­ler à la ren­contre des gens », conclut­il.

Pra­tique. Pour suivre le dé­fi sur les ré­seaux so­ciaux, Fa­ce­book : Dé­fis je suis X pour le han­di­cap in­vi­sible, Ins­ta­gram : msr­je­suisx

Marc-sé­bas­tien Ra­mi­rez va par­cou­rir 800 km avec son ami, An­tho­ny Egain.

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