Une association pour aider Madie atteinte d’une maladie rare
À 7 ans, Madie ne parle pas et ne marche pas. Ses parents ont décidé de créer une association pour récolter des fonds et acquérir un véhicule adapté. Ils ont besoin de 30 000 €.
Une association est en passe d’être créée à Nouvion. Son but ? Venir en aide à Madie, une petite fille née le 2 avril 2017, qui se déplace aujourd’hui en fauteuil roulant.
Cela fait cinq ans maintenant que nous patientons. C’est notre vie.
A bientôt 7 ans, elle ne peut plus marcher et ne parle pas. Un calvaire pour cette petite fille, mais également pour ses parents qui se battent depuis des années pour tenter de comprendre de quoi leur enfant est atteint.
«Parce qu’on ne sait toujours pas, explique Danièle Proville sa maman qui se bat tous les jours à ses côtés. Dans un premier temps, on nous a dit qu’elle souffrait du syndrome de Rett (voir ci-dessous). D’autres spécialistes nous ont annoncé qu’elle était atteinte de leucodystrophie métachromatique. Un génome a été lancé en 2021 pour déterminer exactement de quoi notre fille souffre. Nous attendons toujours les résultats. Cela fait cinq ans maintenant que nous patientons. C’est notre vie ».
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DANIÈLE PROVILLE Maman de Madie
Entre deux, Danièle et Stéphane, son mari, sont passés par plusieurs étapes, parfois plus difficiles les unes que les autres. Comme ce jour, où des neurologues leur ont annoncé que l’espérance de vie de Madie ne dépassait pas les 7 à 8 ans.
« C’était en plein Covid, se souvient la maman. J’étais seule dans la chambre, car mon mari ne pouvait pas m’accompagner à cause de la crise sanitaire. Cela fait un choc. On s’attend à tout, même au pire. On avait même commencé à penser à ses obsèques ».
Les premiers symptômes remontent quelques mois après sa naissance.
«En principe, vers 6 mois, les enfants commencent à attraper des objets et à 9 mois à se mettre sur le dos, détaille la mère de famille. Madie ne le faisait pas, mais on ne s’inquiétait pas, car elle était toujours entourée de l’une de ses cinq soeurs. Il y avait toujours quelqu’un pour lui donner les objets. On l’appelait même la petite feignasse», sourit Danièle Proville.
Un sourire de façade, car à un an, Madie ne marche pas encore et ne s’exprime pas. Ce qui inquiète les responsables de la PMI de Nouvion. Mais six mois plus tard, Madie prononce quelques mots, comme papa et maman et commence à se déplacer. Un espoir de courte durée.
« Parce que cela n’a duré que 3 mois, enchaîne sa maman. Elle s’est arrêtée de parler, de marcher et de manger ».
Aujourd’hui, les parents de Madie ont décidé de monter une association pour récolter des fonds. Une cagnotte Leetchi a également été mise en ligne. Des animations sont aussi prévues dans les semaines à venir. Ils ont besoin de 30 000 € pour acheter puis aménager un véhicule pour transporter leur fille.
❝ Cela fait un choc
DANIÈLE PROVILLE Maman de Madie