« L’es­poir est re­ve­nu »

Mé­lis­sa, 24 ans, est la pre­mière pa­tiente au monde à tes­ter un mé­di­ca­ment qui peut la gué­rir d’une ma­la­die rare. Un ex­ploit pos­sible grâce au Té­lé­thon qui dé­bute au­jourd’hui.

Le Parisien (Hauts de Seine) - - SOCIÉTÉ - PAR EL­SA MA­RI

ELLE NE FER­MAIT plus l’oeil de­puis trois jours lorsque, ce mar­di, à 9 h 30, le mo­ment tant es­pé­ré est ar­ri­vé à l’hô­pi­tal An­toine-Bé­clère, dans les Hautsde-Seine. Mé­lis­sa, Nan­taise de 24 ans, en­tou­rée d’une horde de mé­de­cins, ten­dait son bras pour re­ce­voir la fa­meuse per­fu­sion, celle qui la gué­ri­ra, elle l’es­père, de son syn­drome de Cri­gler-Na­j­jar, une ma­la­die ex­trê­me­ment rare qui rend le teint et les yeux jaunes. « Tout le ser­vice at­ten­dait der­rière la porte de ma chambre ! Mon an­cien mé­de­cin qui m’a sui­vi jus­qu’à mes 16 ans était même pré­sent », ra­conte-t-elle, ex­ci­tée, à peine sor­tie de l’hô­pi­tal.

Elle est la pre­mière pa­tiente au monde à par­ti­ci­per à l’es­sai cli­nique du la­bo­ra­toire Gé­né­thon, fi­nan­cé par le Té­lé­thon, qui ouvre sa 32e édi­tion au­jourd’hui. « Je n’y croyais plus mais, lors­qu’en mai j’ai don­né mon consen­te­ment par écrit, l’es­poir est re­ve­nu. Je me suis dit Ça va être toi, nous confiet-elle avant son té­moi­gnage en du­plex, de­main soir, sur France 2. J’y crois, ça va mar­cher. Tous les autres pa­tients comptent sur moi. »

Si le mé­di­ca­ment fonc­tionne, Mé­lis­sa de­vrait voir ses symp­tômes dis­pa­raître peu à peu d’ici quelques se­maines. La fa- tigue va s’éva­po­rer, son teint jaune dis­pa­raître. « Heu­reu­se­ment que j’ai le teint fon­cé, ça ne se voit pas trop ! » rit-elle, sans ja­mais se dé­par­tir de son éter­nel op­ti­misme. Gué­rie, elle n’au­ra plus be­soin de dor­mir douze heures par nuit, sans py­ja­ma ni draps, sous de gros ap­pa­reils qui dif­fusent une lu­mière bleue.

REM­PLA­CER LA PHOTOTHÉRAPIE AC­TUELLE

Cette photothérapie per­met d’éli­mi­ner une par­tie de la bi­li­ru­bine, subs­tance jaune et toxique pro­duite lorsque les glo­bules rouges meurent et qui est nor­ma­le­ment dé­gra­dée par le foie. Mais les pa­tients at­teints du syn­drome de Cri­gler-Na­j­jar, eux, n’y par­viennent pas. La bi­li­ru­bine s’ac­cu­mule alors dans leur corps et crée une jau­nisse. « Si ce taux aug­mente trop, je peux avoir des at­teintes cé­ré­brales et je risque de mou­rir », ex­plique Mé­lis­sa.

De­puis sa nais­sance, elle suit donc à la lettre son trai­te­ment si contrai­gnant. « Si je me couche trop tard, je dois pas­ser une par­tie de la jour­née du len­de­main sous les lu­mières bleues. C’est grâce à elles que je vis. » Ra­re­ment Mé­lis­sa a dor­mi dans une autre chambre que la sienne. Pe­tite, elle n’al­lait pas beau­coup à l’école. Et sa ma­man de­vait ex­pli­quer à ses co­pines que Mé­lis­sa ne pou­vait pas pas­ser la nuit chez elles, al­ler à leurs an­ni­ver­saires. Heu­reu­se­ment, l’été en­so­leillé a of­fert un ré­pit sal­va­teur à la jeune femme. « Je n’ai plus de mi­graines, je ne suis plus fa­ti­guée, on di­rait que je suis gué­rie, je me trans­forme. »

Mal­gré cette vie à part, Mé­lis­sa est de­ve­nue as­sis­tante ma­ter­nelle, elle est même ma­man d’une pe­tite fille de 4 ans et de­mi. « J’es­saye d’être une mère comme les autres, ma ma­la­die, je l’ai très vite ac­cep­tée. »

A 24 ans, elle n’est par­tie en va­cances que deux fois. Une fois, de re­tour du Ma­roc, la com­pa­gnie aé­rienne l’avait obli­gée à mettre ses pré­cieuses lampes en soute. Mé­lis­sa les a

ré­cu­pé­rées cas­sées. « Je me suis dit comment je vais dor­mir ? J’ai dû les ré­pa­rer d’ur­gence en at­ter­ris­sant à Nantes. »

Si le mé­di­ca­ment fonc­tionne, elle s’ima­gine dé­jà s’en­vo­ler vers Biskra, en Al­gé­rie. La ville où son père est né et qu’elle n’a vue qu’en vi­déo. « C’est un en­droit dans le dé­sert, où il y a le

plus de dat­tiers », lance la jeune femme, rê­veuse. Pour sa mère, Ad­da, sa gué­ri­son se­rait une re­vanche sur la vie. Sa pre­mière fille, née en 1989, est dé­cé­dée un an plus tard, de la ma­la­die de Cri­gler-Na­j­jar. « Si le mé­di­ca­ment marche sur Mé­lis­sa, je se­rai sûre de ne pas la perdre. Ça se­rait la plus belle chose qui pour­rait ar­ri­ver. »

“J’Y CROIS, ÇA VA MAR­CHER. TOUS LES AUTRES PA­TIENTS COMPTENT

” SUR MOI ».

MÉ­LIS­SA

Mé­lis­sa, 24 ans, est at­teinte du syn­drome de Cri­gler-Na­j­jar, ma­la­die très rare tou­chant le foie.

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