Son com­bat contre l’au­tisme

Sa­muel Le Bi­han, qui sort un livre sur la ma­la­die qui touche sa fille, nous confie avec pu­deur ses an­goisses.

Le Parisien (Seine et Marne) - - SOCIÉTÉ - PAR CH­RIS­TINE MATEUS

« CE N’EST PAS un livre mi­li­tant mais une his­toire d’amour ro­ma­nesque. » Le co­mé­dien Sa­muel Le Bi­han ne veut pas qu’il y ait de mal­en­ten­du. Son pre­mier ro­man, sor­ti hier, n’est pas un pré­texte pour faire de lui le porte-pa­role des dif­fi­cul­tés ren­con­trées par les pa­rents d’un en­fant au­tiste. Un pa­rent qu’il est aus­si pour­tant.

C’est Lau­ra que l’on suit dans ses pages, pas lui. Une mère em­por­tée par une his­toire d’amour, qui élève seule Ben, un ly­céen confron­té à ses tour­ments d’ado, et Cé­sar, un en­fant au pré­nom d’em­pe­reur qui vit, et fait vivre toute la fa­mille, au rythme de son trouble du dé­ve­lop­pe­ment, l’au­tisme, qui touche 600 000 per­sonnes, soit 1 % de la po­pu­la­tion fran­çaise.

Si Sa­muel Le Bi­han se mé­fie de l’ad­jec­tif « mi­li­tant » pour se dé­si­gner, son hé­roïne, en re­vanche, l’épouse de toute sa force pour ob­te­nir une chose qui pa­raît simple : sco­la­ri­ser son ca­det au CP. Un com­bat vers l’au­to­no­mie qu’il mène en­core pour sa fille du même âge, An­gia, au­tiste elle aus­si.

« J’avais en­vie de bros­ser le por­trait d’une femme. 90 % des couples ex­plosent lors­qu’ils ont un en­fant au­tiste, et ce sont souvent elles qui se re­trouvent seules avec l’en­fant, qui sa­cri­fient leur car­rière… Ce sont les mères qui montent en haut des grues pour ré­cla­mer que leur en­fant aille à l’école et pas dans un hô­pi­tal psy­chia­trique. » « Elles sont par­fois obli­gées de bas­cu­ler dans l’illé­ga­li­té, pour­suit-il, parce que notre so­cié­té re­fuse, par mo­ments, des choses qui tombent sous le sens. Ce sont des guer­rières qui ne lâchent rien. J’avais aus­si en­vie de ra­con­ter la quête de bon­heur de Lau­ra, cette vo­lon­té de trans­for­mer l’épreuve en force. »

UN PÈRE IM­PLI­QUÉ

Pour­quoi un ro­man et pas un té­moi­gnage sur son ex­pé­rience ? « C’est plus poé­tique, et ce­la s’est pré­sen­té na­tu­rel­le­ment. Moi, je suis un pri­vi­lé­gié, j’ai pu m’adres­ser aux bonnes per­sonnes as­sez vite, je ne suis pas per­du dans un en­droit de France dé­pour­vu de lieux de dé­tec­tion, de psy­cho­logues, de pé­do­psy­chiatres… C’est pour ça que j’ai vou­lu dé­crire le par­cours du com­bat­tant de la grande ma­jo­ri­té des fa­milles concer­nées à tra­vers Lau­ra. »

Cette mère croit dé­ce­ler les maux dont souffre son pe­tit qui « ne ré­pond pas à son pré­nom, ne pointe pas du doigt, ne re­garde pas dans les yeux ». Et Sa­muel Le Bi­han ? « Comme tous les pa­rents, je li­sais des livres sur la crois­sance des en­fants et je trou­vais qu’il y avait des signes, di­sons, bi­zarres. Un jour, la crèche nous a ap­pe­lés et je sa­vais dé­jà pour­quoi. J’étais as­sez fa­ta­liste. Je me di­sais : c’est fou­tu. Au­jourd’hui elle parle, elle conti­nue de faire des pro­grès insensés. Elle a dé­ve­lop­pé des stra­té­gies pour al­ler vers les autres. Je suis là, aus­si, pour cé­lé­brer ça. »

Au fil de la dis­cus­sion, il évoque pu­di­que­ment sa « grande peur » qui est aus­si celle de Lau­ra pour Cé­sar. « Ma fille va tom­ber amou­reuse. Comment je vais gé­rer ça ? L’ado­les­cence, la sexua­li­té… J’ai peur des peines de coeur, des sen­ti­ments qui ne pour­ront pas for­cé­ment être vé­cus. »

Pas mi­li­tant, dit-il ? Il n’em­pêche. L’ar­tiste, ac­com­pa­gné de Florent Cha­pel, au­teur du livre « Au­tisme : la Grande En­quête », monte ac­tuel­le­ment une pla­te­forme col­la­bo­ra­tive pour fé­dé­rer toutes les in­for­ma­tions in­dis­pen­sables, qu’elles soient ad­mi­nis­tra­tives, mé­di­cales, sur les mé­thodes édu­ca­tives…, à des­ti­na­tion des fa­milles tou­chées. Elle de­vrait être opé­ra­tion­nelle le 2 avril, jour­née mon­diale de sen­si­bi­li­sa­tion à l’au­tisme. « Cet ou­til man­quait, alors on le crée. Je suis un prag­ma­tique, j’ai un ADN de fa­bri­cant. Il est peu­têtre là, mon mi­li­tan­tisme. »

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ME DI­SAIS : C’EST FOU­TU. AU­JOURD’HUI, ELLE PARLE, ELLE CONTI­NUE DE FAIRE DES PRO­GRÈS

INSENSÉS SA­MUEL LE BI­HAN

À PRO­POS DE SA FILLE

Pa­ris, mar­di. Pour ra­con­ter le com­bat des fa­milles qui font face à l’au­tisme, Sa­muel Le Bi­han a choi­si la forme ro­ma­nesque.

« Un bon­heur que je ne sou­haite à per­sonne », de Sa­muel Le Bi­han, Ed. Flam­ma­rion, 256 p., 18 €.

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