Maladie de Huntington : la famille Pouillet reçue à l’Assemblée nationale

Pour aider les agriculteurs en difficulté et répondre à leurs interrogations, des permanences sont mises en place en préfecture et sous-préfectures dans le Calvados. Cinq permanences ont lieu en ce début du mois : mardi 5 mars de 9h à 12 : à la préfecture du Calvados à Caen, mercredi 6 mars de 9h à 12h : à la sous-préfecture de Lisieux, jeudi 7 mars de 14h à 17h : à la sous-préfecture de Bayeux, vendredi 8 mars de 9h à 12h : à la sous-préfecture de Vire.

Alors que la gronde des agriculteurs continue, ces permanences doivent « apporter un accompagnement personnalisé aux agriculteurs ». Elles ont également pour objectif d’échanger avec eux sur les difficultés que rencontrent leurs exploitations, notamment en matière de trésorerie.

■ Contact. DDFiP du Calvados : codefi.ccsf14@ dgfip.finances.gouv. fr. Tél : 02.31.38.42.96 / 02.31.38.34.50 et DDTM du Calvados : ddtm-telepac@calvados.gouv.fr. Tél : 02.31.46.15.38

Dans le cadre de la 17e édition de la journée internationale des maladies rares, Jérémie Patrier-Leitus, député de la 3e circonscription du Calvados, a organisé mercredi à l’Assemblée nationale, une soirée débat autour de la projection du documentaire « Jusqu’en haut avec lui ».

Ce documentaire de 52 minutes, diffusé sur les chaines du groupe France Télévisions, retrace le parcours d’Olivier Pouillet et de sa famille originaire de Saint-Pierre-en-Auge dans l’ascension du Kilimandjaro. Olivier Pouillet est touché par la maladie de Huntington, une maladie rare et héréditaire dite neuro-évolutive, qui affecte le système nerveux central.

Depuis 2018, ses enfants Charline et Théo se lancent chaque année dans un défi sportif extrême : ascension du Mont-Blanc, traversée de la France à vélo, course de 200 km

en 48h, traversée de l’Europe à vélo en deux semaines, ascension du Kilimandjaro et réalisation du Semi-Ironman. Charline et Théo ont créé l’association « On détonne contre Huntington » pour récolter des fonds pour la recherche, et sensibiliser le grand public à la maladie de Huntington.

La soirée organisée avec le soutien de la fondation Groupama et de l’association Huntington France s’est terminée autour d’un débat sur le thème « Regards croisés sur la prise en charge des maladies rares en 2024 », en présence de la professeure Anne-Catherine Bachoud Levi, cheffe de service de neurologie et coordinatrice du centre national de référence maladie de Huntington à l’hôpital Henri Mondor à Créteil, et de Jean-Philippe Plançon, vice-président de l’association Alliance maladies rares.

Système administratif « souvent complexe »

« Cette projection et le débat qui a suivi étaient importants et nécessaires à la sensibilisation des maladies rares qui touchent 3 millions de nos concitoyens, note le député Horizons. Il y a derrière ce chiffre une multitude de parcours de vie, d’aventures humaines, de défis à relever et Olivier, Sylvie, Charline et Théo en sont le plus bel exemple. »

Jérémie Patrier-Leitus rappelle que « la France a la chance d’être à la pointe sur le sujet des maladies rares » : « Le lancement du 3e plan national des maladies rares que l’on appelle le PNMR3 a permis des avancées significatives et un quatrième plan national sera annoncé dans les jours à venir avec des mesures complémentaires qui vont dans le bon sens. Je serai vigilant quant à la cohérence de l’ensemble des mesures, assure le député de Lisieux/Falaise. Toutefois, notre système administratif, trop souvent complexe, complique la vie des malades et des aidants. Je continuerai d’alerter le gouvernement sur le fonctionnement des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et sur le statut d’aidant. Nous devons rapidement simplifier les procédures afin d’améliorer la qualité de vie des familles touchées par les maladies rares. »