Ce petit garçon a besoin de vous
Un combat de tous les jours
Nathan est un beau petit bonhomme qui ravit sa famille pourtant, à sa naissance, ses parents réalisent très vite que quelque chose ne va pas, « il ne pleurait jamais, ne réclamait pas à manger et ce dès la naissance, on voyait bien que quelque chose n’allait pas ».
Atteint de tétrasomie Q15, Nathan est un beau petit bonhomme qui ravit sa famille. Né le 8 juillet 2009, ses parents réalisent très vite que quelque chose ne va pas, « il ne pleurait jamais, ne réclamait pas à manger et ce dès la naissance, on voyait bien que
quelque chose n’allait pas ». Pour le pédiatre, rien n’est anormal, Nathan va progresser. Cependant, pour Nathalie sa maman, son comportement ne correspond pas à celui qu’elle a connu avec ses autres enfants. Ce n’est qu’à 8 mois, en se rendant chez le kinésithérapeute, que ce dernier se rend compte que quelque chose ne va pas, un contact est alors pris avec le CAMSP (centre d’action médico-social précoce). Mieux vaut tard que jamais, ce petit bout fait sa première crise sévère d’épilepsie dans les bras de sa maman.
Après un EEG (électroencéphalographie), quasiment aucune activité cérébrale n’est détectée.
C’est à l’hôpital de Montpellier, au service de neuropsychiatrie qu’est détecté un dysfonctionnement géné- tique connue sous le nom de Syndrome de West ou tétrasomie Q15, maladie caractérisée par une hypotonie centrale précoce, un retard de développement, un déficit intellectuel, une épilepsie et des troubles du spectre autistique (TSA). L’incidence estimée à la naissance est de 1/30 000 avec une répartition filles-garçons presque égale.
Mère courage
Nathalie se consacre exclusivement à son fils, elle peut compter sur le soutien de Pa-
trick, papa de Nathan, également de ses autres enfants, « Nathan a besoin d’être assisté en permanence, je peux compter sur mon fils Mickaël qui est également son parrain et qui m’aide beaucoup pour
les soins. » Malgré un lourd équipement, dont à besoin cette petite tête brune, fauteuils, appareil pour assurer la verticalité deux heures par jour car, il est atteint d’une ostéoporose à part entière, support de sonde pour sa gastrostomie et autre matériel médical, Nathan progresse, il va à l’école La Fontaine avec une auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVSI), quelques jours par semaine.
Nathalie met tout en oeuvre pour que son fils ait une vie normale et espère un accueil pour la rentrée à l’Institut médico-éducatif de Pollestres. « C’est un petit garçon merveilleux, il est câlin, tendre, il adore être avec d’autres enfants. Il est sociable », malgré sa maladie, il est élevé comme un autre enfant.
L’espoir à Barcelone
Pour une progression du- rable du comportement de Nathan, le centre de rééducation Aleas à Barcelone, propose la neuro réhabilitation global, avec des résultats significatifs. Grâce à la soirée de solidarité de septembre 2016, ce stage a été une réussite au niveau postural et même cognitif pour Nathan. Devant les résultats positifs obtenus, la famille a créé une association et organise le 20 mai 2017 une soirée caritative, à la salle Germanor, de Cabestany, à partir de 19 heures afin de récolter une partie des fonds nécessaires pour couvrir le paiement d’un nouveau séjour prévu
en octobre.
« Quand on a un enfant différent, mais je suis sûr que beaucoup le savent, il ne faut jamais rien lâcher, ne jamais oublié que la vie est belle et quoi qu’il se passe, il ne faut jamais arrêter de dire à nos enfants différents qu’ont les aimes tel qu’ils sont, il faut positiver même dans les moments difficiles Nathan compte sur vous !
Page Facebook : Nathan et la tétrasomie 15Q
Association Nathan et son combat contre la tétrasomie 15Q - 12 rue Condorcet – 66300 Cabestany