Le Petit Journal - du Tarn-et-Garonne
La marche solidaire, c’est demain à la Garonnette
La Fondation Groupama avec de nombreux partenaires associatifs organisent demain samedi 10 juin une marche solidaire au profit de l’association «Prader Willi». Rendez-vous au Parc de Garonne. Inscriptions sur place dès 8h30. Deux départs sont prévus :
- à 9h30 : 8 km autour de l’île de Labreille et 10km5 pour un parcours plus sportif
- à 10h : 2.160 km sur terrain goudronné et 3,5 km pour une balade contée.
Inscriptions : 10€ comprenant la collation avant le départ et la participation au vin d’honneur à l’arrivée ainsi qu’à un ticket de tombola gratuit pour les - de 12 ans).
Rappelons ce qu’est le syndrome de Prader-willi (SPW). Il s’agit d’une maladie ge?ne?tique rare, qui se caracte?rise par un dysfonctionnement hypothalamohypophysaire associe? a? une hypotonie majeure pendant la pe?riode ne?onatale et les deux premie?res anne?es de vie ; puis de l’enfance a? l’a?ge adulte, les proble?mes principaux sont l’apparition d’une hyperphagie avec le risque d’obe?site? morbide, des difficulte?s d’apprentissage et des troubles du comportement voire des troubles psychiatriques majeurs. Il est ne?cessaire de mettre en place une prise en charge globale et multidisciplinaire. Le diagnostic et la prise en charge pre?coce ainsi que l’utilisation d’hormone de croissance ont transforme? la qualite? de vie de ces enfants.
Il n’y a pas encore de recul sur l’effet du traitement a? l’a?ge adulte, en particulier sur les troubles du comportement
et l’autonomie. Chez l’adulte, les complications, lie?es a? la maladie et essentiellement a? l’obe?site? ainsi que les difficulte?s d’autonomie, restent encore tre?s importantes. Malheureusement il n’existe à ce jour qu’un lieu en France où la prise en charge est adaptée
pour l’adulte porteur de ce syndrome.
Participez à cette marche solidaire, c’est soutenir l’action de cette association. On compte sur vous !
Contact milamouroux@orange.fr :