Des parents mobilisent les joueurs pour la bonne cause
Le 16 novembre après-midi, la belote organisée au profit de l’AFDE* a réuni 120 joueurs à la salle des fêtes de Saint-Maurice-duDésert.
Comme les éditions précédentes, cette rencontre était à l’initiative de Carole et Dominique Denis, parents de Paul, un jeune homme de 19 ans étudiant à Caen et atteint d’une maladie rare, la dysplasie ectodermique. À la clef : pour les 24 premiers, des repas dans plusieurs restaurants de la région de 12 à 50 €, et pour tous les joueurs deux côtes de porc dans l’échine.
« La totalité de la recette est reversée à l’AFDE présidée par Olivia Kalifa, a rappelé Dominique Denis. L’association soutient les malades et les familles par des actions d’information, l’insertion scolaire, sociale, professionnelle et affective des personnes atteintes par ces affections. À l’origine d’un mauvais fonctionnement de l’organisme, ou d’une structure anatomique absente, cette maladie génétique généralement héréditaire touche notamment les dents mais aussi la peau, les cheveux et les ongles ainsi que les glandes sudoripares et sébacées ». A ce jour, la maladie se présente sur plus de 200 formes. Le diagnostic est généralement posé bien après la naissance « mais la science fait des progrès et la médecine pense pouvoir bientôt diagnostiquer cette maladie dès la formation du foetus » ont expliqué les organisateurs.
Contact : Dominique Denis, 06.16.28.64.28 ; AFDE, 3, rue Alsace-Lorraine 92100 Boulogne, 06.08.46.19.39.
*AFDE : Association française des Dysplasies ectodermiques