Cette maman va participer au Raid Amazones pour son fils atteint d’une maladie rare
Virginie Rambault est infirmière et habite à Léognan, elle participe à ce raid pour la 3e fois avec sa soeur pour informer le grand public sur la maladie de Dravet.
« Si un grand nombre de personnes en entendent parler, il y aura plus de recherches sur cette maladie » espère Virginie, habitante de Léognan qui participe au Raid Amazones avec sa soeur.
Cette maladie rare, qui touche son fils Thao, elle la connaît bien et souhaite sensibiliser autour de cette pathologie. Il n’existe pas de traitement pour soigner cette pathologie pour le moment.
La maladie de Dravet
Cette maladie génétique rare compte environ 350 cas en France. Elle entraîne une épilepsie assez sévère, un retard cognitif important, des problèmes moteurs au niveau des pieds et des jambes ainsi qu’un risque de décès prématuré.
Les convulsions des enfants atteints de la maladie de Dravet se déclenchent dans le sommeil, mais peuvent aussi être déclenchées par d’autres facteurs comme la fièvre ou encore le sport, particulièrement s’il est intense.
« Notre devise, c’est que Thao ne peut pas faire de sport, donc on en fait pour lui» affirme Virginie.
Une asso pour les aider
Virginie a créé avec sa soeur une association, les «Wonder Soeurettes pour le syndrome de Dravet » pour communiquer sur cette maladie et financer du matériel de détection de crise d’épilepsie et des oreillers anti-étouffement. Ce qui restera de l’argent récolté ira ensuite à l’association Alliance Syndrome de Dravet pour financer la recherche.
«On a déjà pu aider 5 familles avec des détecteurs de crises (tapis sous le matelas à 700 euros, brassard bluetooth avec basse dans la chambre des parents à 1800 euros) et des oreillers anti-étouffements. L’enfant convulse dans la position dans laquelle il est : s’il est face à un oreiller classique il peut s’étouffer, ce qu’évitent les oreillers anti-étouffement. Les brassards détectent aussi les arrêts cardiaques, fréquents avec cette maladie » raconte Virginie.
❝ On va se dépasser sur le raid pour Thao et pour tous les enfants qui souffrent de cette maladie VIRGINIE RAMBAULT, MAMAN QUI VA PARTICIPER AU RAID AMAZONES POUR SON FILS
Thao aura 17 ans pour le jour du départ de sa mère pour le Raid Amazones : « On va se dépasser sur le raid pour Thao et pour tous les enfants qui souffrent de cette maladie » déclare Virginie Rambault.