A 54 ans, elle apprend à vivre avec Parkinson

Diagnostiquée en janvier 2023, Christel Lucas fait partie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson encore en activité. A 54 ans, elle tente de limiter les effets d’une maladie qui s’empare progressivement de son cerveau et de son corps.

’abord une épaule douloureuse, puis une raideur dans les doigts et désormais des tremblements à la main…

Pour Christel Lucas, 54 ans, la maladie de Parkinson s’est déclarée lentement, sournoisement. À l’image des spécificités de cette maladie évolutive et dégénérative.

Elle qui pensait souffrir d’une simple « capsulite de l’épaule droite », que quelques séances chez un kinésithérapeute auraient pu soigner, a appris que son cerveau était malade. C’était en janvier 2023.

DDes mots qui font peur

Après que des examens ont écarté la piste d’une maladie inflammatoire des articulations, « la neurologue a immédiatement compris, avec ma façon de trembler et la perte progressive de dextérité, qu’il s’agissait de Parkinson», se remémore la quinquagénaire, installée à Valframbert.

Une scintigraphie cérébrale (DatScan) n’a fait que confirmer le diagnostic. Un choc. « Ce n’est pas facile à encaisser. Les mots “dégénératif” et “évolutif” font peur. On nous prévient tout de suite qu’il s’agit d’une maladie qui ne se guérit pas, alors on se demande immédiatement comment cela va évoluer, à quelle vitesse. »

Femme active et sportive, cette ex-militaire, devenue assistante de direction à l’Epide d’Alençon, doit très vite apprendre à vivre avec l’inquiétude du lendemain.

« Au sein du comité France Parkinson de l’Orne, on rencontre d’autres malades et on se rend très vite compte que personne ne subit tout à fait les mêmes symptômes et encore moins la même évolution. » Difficile alors d’avoir une quelconque référence, quelque chose à quoi se raccrocher.

Particularité pour Christel Lucas, la maladie frappe alors qu’elle travaille encore. Un fait plutôt rare… qui devrait pourtant être de plus en plus fréquent.

Désormais, un malade sur deux est diagnostiqué à 58 ans en moyenne. « En 2030, le nombre de patients parkinsoniens pourrait augmenter de 56 %, avec une personne atteinte sur 120 de plus de 45 ans », rapporte l’agence de santé publique.

Malgré la maladie et les douleurs, Christel met un point d’honneur à continuer de travailler. «Je n’ai jamais imaginé me mettre en arrêt. Je travaille toujours à temps complet. Ce sera le cas le plus longtemps possible. »

« Je continue d’avoir des projets »

Son poste de travail a été aménagé pour limiter les douleurs, « et je bouge autant que je le peux ». Car l’inactivité est, en réalité, le pire ennemi des parkinsoniens. Vu sous un autre angle, bouger est « le meilleur des médicaments ».

« Les tremblements arrivent lorsqu’on ne fait rien. Tant que j’écris, que je tape à l’ordinateur ou que je marche pour chercher des documents, la maladie ne se voit pas. D’autant plus que je n’ai, pour le moment, pas de problème à marcher, même s’il m’arrive plus régulièrement de perdre l’équilibre ou de trébucher. »

Si Christel a « adapté » ses activités en fonction de ses symptômes, délaissant par exemple le badminton au profit du tennis de table ou de la natation, elle refuse de laisser la maladie prendre le dessus sur son moral. « Mon avenir, j’y pense et je continue d’avoir des projets, de voyage par exemple. Je ne veux pas m’empêcher de faire ce qu’il m’est encore possible de faire. Quand on est atteint d’une maladie évolutive, on se raccroche à tout ce qui peut donner espoir. » À tout ce qui donne sens à sa vie.

Un atout psychologique face à une maladie dont les principales conséquences sont l’isolement, la rupture sociale voire la dépression. En restant active, Christel remporte une première bataille face à la maladie. La prochaine sera une rééducation intensive de deux mois au Centre de médecine physique et de réadaptation (CMPR) de Bagnoles de l’Orne, « pour éviter de perdre, autant que possible, de la mobilité» et donc de l’autonomie.

■ Comité France Parkinson de l’Orne. Mail : comite61@ franceparkinson.fr. Tél. : 07 64 76 28 87.