Miss Han­di Bre­tagne té­moigne

Le Télégramme - Châteaulin - - BRETAGNE - Er­wan Mi­loux

L’as­so­cia­tion de pa­rents d’en­fants souf­frant du syn­drome de l’an­ti­con­vul­si­vant (Ape­sac), qui dé­nonce, de­puis 2011, le scan­dale de la Dé­pa­kine, ap­pe­lait, sa­me­di, à Rennes, à une réunion d’in­for­ma­tion au­tour des dan­gers de l’uti­li­sa­tion d’an­ti­épi­lep­tiques chez la femme en­ceinte. Miss Han­di Bre­tagne et « en­fant Dé­pa­kine », Pa­mé­la Mon­nier té­moigne.

« C’est une mo­lé­cule, le val­proate de so­dium, qui est pré­sente dans tous les an­ti­épi­lep­tiques, qui est té­ra­to­gène, mau­vais pour le foe­tus, et qui crée de nom­breux troubles chez l’en­fant : 11 % de mal­for­ma­tions et 30 % à 40 % de troubles neu­ro-com­por­te­men­taux dont l’au­tisme », sou­ligne Pa­mé­la Mon­nier, la dé­lé­guée de l’Ape­sac Bre­tagne. La mo­lé­cule se re­trouve ain­si dans des mé­di­ca­ments en­trant dans le trai­te­ment de l’épi­lep­sie, des troubles bi­po­laires ou de la dé­pres­sion. Pro­duits par le la­bo­ra­toire Sa­no­fi Aven­tis, la Dé­pa­kine, Dé­pa­kote ou en­core Dé­pa­mide se­raient ain­si, se­lon l’Agence na­tio­nale de sé­cu­ri­té du mé­di­ca­ment et l’As­su­rance-ma­la­die, ain­si à l’ori­gine de nom­breuses mal­for­ma­tions congé­ni­tales graves de­puis 1967.

« Je pen­sais que c’était la faute à pas de chance »

Pa­mé­la Mon­nier, qui est éga­le­ment Miss Han­di Bre­tagne 2018, est une « en­fant Dé­pa­kine ». En 2016, elle voit la pré­si­dente de l’as­so­cia­tion à la té­lé qui parle de ses deux en­fants at­teints par ce syn­drome. « Je suis tom­bée des nues. Jusque-là, je pen­sais que ce qui m’ar­ri­vait, c’était la faute à pas de chance ». Pa­mé­la ren­contre en­suite un gé­né­ti­cien qui pose le diag­nos­tic. Sa mère, épi­lep­tique, suit un trai­te­ment à la Dé­pa­kine de­puis ses 11 ans. « J’ai deux mal­for­ma­tions car­diaques dont une qui a né­ces­si­té la pose d’une pro­thèse, une tu­meur au vi­sage et je souffre d’une bac­té­rie au ni­veau du coeur pour la­quelle je suis hos­pi­ta­li­sée ac­tuel­le­ment. Nous sommes quatre frères et soeurs, dont mon frère qui vient de dé­cé­der, et nous souf­frons tous de dif­fé­rents troubles ».

La jeune femme, qui est une bat­tante, ne baisse pas pour au­tant les bras et s’est in­ves­tie plei­ne­ment dans l’as­so­cia­tion. « Je pro­fite de la no­to­rié­té de mon titre de Miss Han­di Bre­tagne pour don­ner de la vi­si­bi­li­té à l’as­so­cia­tion. Je té­moigne à tra­vers mon his­toire pour in­for­mer les autres fa­milles dont beau­coup ne sont pas en­core au cou­rant de ces pro­blèmes ».

Entre 16 000 et 30 500 vic­times

Comme Pa­mé­la, de nom­breuses per­sonnes souffrent du syn­drome de l’an­ti­con­vul­si­vant, dont 340 en Bre­tagne. Se­lon des chiffres dé­voi­lés par l’ANSM en juin 2018, alors que la Dé­pa­kine a été le trai­te­ment le plus uti­li­sé de­puis cin­quante ans, ce sont 5 500 per­sonnes qui se­raient vic­times de mal­for­ma­tions et entre 16 000 à 30 500 qui souf­fri­raient de troubles neu­ro-com­por­te­men­taux, dont l’au­tisme. Le tra­vail de l’as­so­cia­tion fait tou­te­fois avan­cer les choses. Un lo­go d’une femme en­ceinte, bar­ré d’un trait, est ap­po­sé, de­puis le 6 sep­tembre, sur les boîtes de mé­di­ca­ments conte­nant du val­proate. De­puis 2015, un nou­veau pro­to­cole de pres­crip­tion est mis en place avec une in­for­ma­tion obli­ga­toire aux pa­tientes sur les risques en­cou­rus. L’as­so­cia­tion agit aus­si sur le plan ju­ri­dique. En dé­cembre 2016, une ac­tion col­lec­tive en jus­tice a été me­née par l’as­so­cia­tion à l’en­contre des la­bo­ra­toires Sa­no­fi. « C’est une pro­cé­dure au ci­vil pour faire re­con­naître qu’il y a eu trom­pe­rie sur l’in­for­ma­tion don­née sur les no­tices du mé­di­ca­ment et mise en dan­ger de la vie d’au­trui », ex­plique Ma­rine Mar­tin, la pré­si­dente na­tio­nale de l’Ape­sac. Après le ju­ge­ment, qui de­vrait in­ter­ve­nir en fin d’an­née ou en dé­but d’an­née pro­chaine, les fa­milles pour­ront, se­lon la dé­ci­sion, de­man­der des in­dem­ni­sa­tions.

Photo Er­wan Mi­loux

Pa­mé­la Mon­nier, Miss Han­di Bre­tagne 2018, est dé­lé­guée ré­gio­nale de l’Ape­sac.

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