Bé­bés sans main. Huit nou­velles fa­milles in­té­grées à l’étude

Dans le Mor­bi­han, huit nou­velles fa­milles avec un en­fant pré­sen­tant une agé­né­sie viennent d’in­té­grer l’étude de San­té pu­blique France. Ins­tal­lée à Ca­lan, Au­ré­lie Bin­gler, ma­man de la jeune Lo­la, née sans main droite, vient de re­ce­voir son ques­tion­naire.

Le Télégramme - Loudéac - Rostrenen - - BRETAGNE -

« Nous sommes res­tés bien seuls jus­qu’à main­te­nant… Nous avons re­çu un cour­riel de l’Agence ré­gio­nale de san­té en 2015 mais il n’y a eu au­cune suite. De­puis un mois, tout s’ac­cé­lère ! En oc­tobre 2018, des ma­mans tou­chées sont ve­nues vers moi via les ré­seaux so­ciaux. Et il y a deux jours, nous avons re­çu le ques­tion­naire du doc­teur Ber­trand Ga­gnière, mé­de­cin épi­dé­mio­lo­giste à San­té pu­blique France ».

Au­ré­lie Bin­gler, de Ca­lan, a dé­cou­vert le cour­riel un mois jour pour jour après avoir as­sis­té à la réunion pu­blique de Gui­del, qui vi­sait à ap­por­ter un éclai­rage sur la si­tua­tion des en­fants frap­pés d’agé­né­sie.

« Il n’y a pas que Gui­del ! »

Une avan­cée pour le couple, dont la fille, Lo­la, est née le 1er no­vembre 2011, à Lo­rient, avec une agé­né­sie de l’avant-bras droit. « En amont de la réunion pu­blique, seules les fa­milles gui­dé­loises avaient eu le droit à un en­tre­tien pri­vé avec les au­to­ri­tés sa­ni­taires », se sou­vient-elle, amère. « Il n’y a pas que Gui­del ! Et les autres ? Il ne faut pas les ou­blier », in­siste la jeune mère.

Son cri du coeur a por­té ses fruits : les Bin­gler font dé­sor­mais par­tie des douze fa­milles mor­bi­han­naises des­ti­na­taires du ques­tion­naire, dont les quatre cas avé­rés de Gui­del. « Il a été conve­nu d’in­ves­ti­guer les nou­veaux cas si­mi­laires dé­cla­rés, même si ces cas ne font pas par­tie du clus­ter », pré- San­té pu­blique France.

« Le ques­tion­naire compte une tren­taine de pages. Il va me fal­loir quelques heures voire quelques jours pour le rem­plir », ima­gine l’in­fir­mière li­bé­rale qui va de­voir se re­plon­ger dans sa pre­mière gros­sesse…

« Ça ba­laie un peu tout. Ça va être long et com­pli­qué », sou­pire-t-elle, face à « des ques­tions poin­tues, éton­nantes voire hal­lu­ci­nantes, du ni­veau d’étude à l’ali­men­ta­tion, en pas­sant par la prise de mé­di­ca­ments, l’ex­po­si­tion à des pro­duits chi­miques ou en­core le temps pas­sé sous la douche ! ». Au­ré­lie Bin­gler reste du­bi­ta­tive. « J’ai l’im­pres­sion d’avoir ob­te­nu ce ques­tion­naire par obli­ga­tion car j’ai fait par­ler de moi », glisse-t-elle, consciente de ne pas in­té­grer « of­fi­ciel­le­ment » le clus­ter de l’étude. La pé­tillante mère de fa­mille en­tend tou­te­fois « prendre son temps » pour s’ac­quit­ter de cette tâche « avec la plus grande at­ten­tion ».

« Se dé­cul­pa­bi­li­ser en tant que ma­man »

Elle es­père ain­si ap­por­ter sa pierre à l’énigme des bé­bés sans main. « Les au­to­ri­tés sa­ni­taires vont es­sayer de trou­ver la cause. J’es­père que tout se­ra mis en oeuvre. Il le faut. Il ne faut pas lais­ser tom­ber ! ». Au­ré­lie Bin­gler pour­ra alors « sa­voir quoi dire à sa fille » mais aus­si « se dé­cul­pa­bi­li­ser en tant que ma­man. Pour nous, ça ve­nait de moi mais je n’y suis peu­têtre pour rien », souffle celle qui li­vre­ra son té­moi­gnage, ce ven­dre­di, cette fois sur le pla­teau de l’émis­sion « Ça com­mence au­jourd’hui », sur France 2.

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