Em­ma­nuelle Amar

L'Obs - - 10 Choses À Savoir Sur… - ÉLO­DIE LE­PAGE

Cette épi­dé­mio­lo­giste a ré­vé­lé l’af­faire des bé­bés nés sans bras. Scan­dale en­vi­ron­ne­men­tal ou ef­fet du ha­sard ? La ques­tion sus­cite la po­lé­mique

1 OPI­NI­TRE­TÉ La di­rec­trice du re­gistre des mal­for­ma­tions congé­ni­tales en Rhône-Alpes (Re­me­ra) tra­vaille sur l’« af­faire des bé­bés sans bras » de­puis qu’un mé­de­cin a si­gna­lé, en 2010, trois cas d’en­fants nés avec ce han­di­cap dans l’Ain entre 2009 et 2010. « C’est lui qu’il fau­drait re­mer­cier d’avoir mis ce su­jet sur la place pu­blique », dit-elle. En 2011, elle a fer­raillé avec San­té pu­blique France (SPF) et l’In­serm, ses au­to­ri­tés de tu­telle, pour pou­voir étu­dier sur le long terme cet agré­gat de cas.

2 ÉPI­DÉ­MIO­LO­GISTE Cette femme éner­gique, au­jourd’hui mère de trois grands en­fants de 34, 30 et 29 ans, a d’abord été in­fir­mière, et a exer­cé no­tam­ment en gy­né­co­lo­gieobs­té­trique à l’hô­pi­tal de la Croix-Rousse. Elle a éga­le­ment fait des études de san­té pu­blique et pas­sé le concours d’épi­dé­mio­lo­giste. « Un do­maine dans le­quel la France reste à la traîne », se­lon elle. Elle a tra­vaillé sur ces ques­tions pour Han­di­cap In­ter­na­tio­nal de 2000 à 2003.

3 PO­LÉ­MIQUE A ce jour, huit en­fants nés sans bras ou sans main dans l’Ain, entre 2009 et 2014, ont été iden­ti­fiés. Ces cas d’agé­né­sie trans­verse du membre su­pé­rieur (ATMS) sont au coeur d’une vive po­lé­mique. Se­lon la di­rec­trice du Re­me­ra et son co­mi­té scien­ti­fique, ce nombre de cas est 58 fois su­pé­rieur à ce qu’il de­vrait être. Si l’on en croit un rap­port de SPF ren­du pu­blic le 4 oc­tobre, la si­tua­tion n’est, au contraire, pas sta­tis­ti­que­ment anor­male.

4 QUES­TION­NAIRE Em­ma­nuelle Amar a sou­mis, une à une, les mères des en­fants han­di­ca­pés de l’Ain au ques­tion­naire Gros­sesse et En­vi­ron­ne­ment de l’In­serm. Ali­men­ta­tion, mé­di­ca­ments, ha­bi­tat… Leur mode de vie lors­qu’elles étaient en­ceintes a été exa­mi­né afin d’iden­ti­fier un po­ten­tiel agent toxique com­mun. En vain, jus­qu’à pré­sent. « Elles vou­draient tant com­prendre qu’elles étaient prêtes à tout me ra­con­ter de leur vie », dit-elle

5 RE­BON­DIS­SE­MENT Le 30 oc­tobre, Fran­çois Bour­dillon, le di­rec­teur gé­né­ral de SPF, a an­non­cé que onze nou­veaux cas sus­pects avaient été re­cen­sés dans l’Ain entre 2000 et 2014. « Comment osent-ils com­mu­ni­quer sur des cas non avé­rés? s’étonne Em­ma­nuelle Amar. Il est in­ad­mis­sible de par­ler de cas sus­pects quand il n’y a pas de risque d’épi­dé­mie. Je se­rais cu­rieuse de connaître l’iden­ti­té de ces cas. » Une en­quête est dé­sor­mais lan­cée à l’échelle na­tio­nale. Ses ré­sul­tats se­ront dé­voi­lés le 31 jan­vier.

6 MYS­TÈRE Pour l’ins­tant, au­cun élé­ment ne per­met de com­prendre l’ori­gine de ces mal­for­ma­tions. « Les mères ont pour seul point com­mun d’avoir vé­cu en mi­lieu ru­ral pen­dant leur gros­sesse », avance la cher­cheuse. La piste en­vi­ron­ne­men­tale est donc ex­plo­rée. Et Em­ma­nuelle Amar plaide pour la mise en re­la­tion des ma­mans. « C’est en les fai­sant par­ler entre elles que l’on pour­ra peut-être faire sur­gir un élé­ment d’ex­pli­ca­tion », avance-t-elle.

7 DÉPAKINE Ce n’est pas la pre­mière fois que la cher­cheuse « dé­range » les au­to­ri­tés de san­té. Dans l’af­faire de la Dépakine, l’an­ti­épi­lep­tique dé­sor­mais in­ter­dit aux femmes en­ceintes car té­ra­to­gène, elle a dé­mon­tré que le nombre de vic­times de mal­for­ma­tions congé­ni­tales avan­cé par l’Agence na­tio­nale de Sé­cu­ri­té du Mé­di­ca­ment (ANSM) était très lar­ge­ment sous-es­ti­mé. Un tra­vail qui a contri­bué à la ré­vé­la­tion du scan­dale.

8 LI­CEN­CIE­MENT Coïn­ci­dence ? Em­ma­nuelle Amar et son équipe ont re­çu une lettre de li­cen­cie­ment le 26 oc­tobre. Face à l’émoi pro­vo­qué par cette nou­velle, la mi­nistre de la San­té, Agnès Bu­zyn, a dé­cla­ré le 29 oc­tobre que ce li­cen­cie­ment était sus­pen­du. « Mais la sus­pen­sion d’un li­cen­cie­ment ne si­gni­fie rien en droit du tra­vail! s’in­surge l’épi­dé­mio­lo­giste. A ce jour, nous ne sa­vons pas ce qui nous at­tend au-de­là du 31 dé­cembre. » De sta­tut as­so­cia­tif, le Re­me­ra est fi­nan­cé par des sub­ven­tions de SPF, de l’In­serm et de la ré­gion.

9 OP­TI­MISME Des per­son­na­li­tés po­li­tiques (Co­rinne Le­page, Sé­go­lène Royal, Oli­vier Vé­ran…), des scien­ti­fiques in­dé­pen­dants et le Col­lège fran­çais d’Echo­gra­phie foe­tale ont ex­pri­mé leur sou­tien à la cher­cheuse. Le groupe d’études « san­té en­vi­ron­ne­men­tale » de l’As­sem­blée na­tio­nale, co­pré­si­dé par la dé­pu­tée Del­phine Ba­tho, l’a même au­di­tion­née le 23 oc­tobre. « J’ai été heu­reu­se­ment sur­prise par la qua­li­té d’écoute des dé­pu­tés, dit-elle. Une telle ini­tia­tive prouve le bon fonc­tion­ne­ment de nos ins­ti­tu­tions. »

10 LAN­CEUSE D’ALERTE Le terme la fait sou­rire. « Si je le suis, c’est mal­gré moi, dit-elle. Il me semble qu’un lan­ceur d’alerte est ce­lui qui, en dé­pit de sa fonc­tion, va ré­vé­ler un pro­blème. Pour ma part, c’est jus­te­ment mon rôle de si­gna­ler un éven­tuel pro­blème de san­té pu­blique et d’es­sayer d’en com­prendre l’ori­gine. Je suis payée pour ce­la. Je n’ai fait que mon tra­vail.»

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