Fin de vie : des dé­pu­tés LREM prêts à al­ler très loin avec la loi

L'Opinion - - Comment Macron veut étendre la PMA - J.-J.B.

SUR LA QUES­TION SEN­SIBLE DE LA FIN DE VIE, la loi pré­voit la pos­si­bi­li­té d’une « sé­da­tion pro­fonde et conti­nue » pour des ma­lades at­teints « d’une af­fec­tion grave et in­cu­rable [...], dont le pro­nos­tic vi­tal est en­ga­gé » et dont la souf­france ne peut être apai­sée. La loi ClaeysLeo­net­ti a été adop­tée le 27 jan­vier 2016. Fau­til al­ler plus loin ? Il y a quelques jours, dans l’Opi­nion, Ch­ris­tophe Cas­ta­ner, se­cré­taire d’Etat aux re­la­tions avec le Par­le­ment, ne mas­quait pas ses ré­ti­cences. « Il faut éva­luer les po­li­tiques avant de les chan­ger, ex­pli­quait-il. C’est un mar­queur dans le dis­cours d’Em­ma­nuel Ma­cron. Donc com­men­çons dé­jà par éva­luer et, en­suite, on adapte si ce­la ap­pa­raît né­ces­saire. Ne cher­chons pas, sur des su­jets aus­si sen­sibles, à faire une loi par an. » Des pro­pos si­mi­laires à ceux de la mi­nistre de la San­té, Agnès Bu­zyn sur France In­ter, te­nus en sep­tembre der­nier. Mais c’était sans comp­ter sur l’ar­dente vo­lon­té d’une par­tie des par­le­men­taires de faire évo­luer la lé­gis­la­tion.

« De­mi-mesure ». « Il n’y a rien à éva­luer sur la loi Leo­net­ti car elle n’a fait que tra­duire au plan lé­gis­la­tif des dis­po­si­tions qui exis­taient dé­jà au­pa­ra­vant. Concer­nant les di­rec­tives an­ti­ci­pées, elles n’ap­portent rien. Soit on ne peut pas les suivre, si le pa­tient n’est pas en phase cri­tique, soit de toutes les ma­nières le droit pré­voit qu’il ne faut pas faire d’achar­ne­ment thé­ra­peu­tique » ex­plique Jean-Louis Tou­raine, dé­pu­té LREM du Rhône. Pro­fes­seur de mé­de­cine, il fut pen­dant la cam­pagne pré­si­den­tielle le re­pré­sen­tant d’Em­ma­nuel Ma­cron sur la fin de vie, en par­ti­cu­lier lors d’un mee­ting or­ga­ni­sé par l’as­so­cia­tion par l’as­so­cia­tion pour le droit de mou­rir dans la di­gni­té. Fin sep­tembre, il a dé­po­sé une pro­po­si­tion de loi (PPL) ins­tau­rant « une aide mé­di­ca­li­sée à mou­rir », comme, d’une cer­taine ma­nière, en Bel­gique et aux Pays- Bas. Com­po­sé d’un seul ar­ticle, ce texte vise à ce qu’un pa­tient ma­jeur, souf­frant d’une ma­la­die in­cu­rable, pro­vo­quant une douleur phy­sique ou une souf­france psy­chique telles qu’au­cune so­lu­tion d’ordre thé­ra­peu­tique ne soit plus en­vi­sa­geable, puisse re­qué­rir au­près d’un col­lège de mé­de­cins une vé­ri­table « as­sis­tance mé­di­ca­li­sée ac­tive à mou­rir ». Si­gnée par une qua­ran­taine de par­le­men­taires, dont des dé­pu­tés LREM de pre­mier plan – comme Bri­gitte Bour­gui­gnon, pré­si­dente de la com­mis­sion des af­faires so­ciales, Ca­role Bu­reau- Bon­nard, vi­ce­pré­si­dente de l’As­sem­blée, Oli­via Gré­goire porte-pa­role du groupe, ou en­core Sa­cha Hou­lié, porte-pa­role du mou­ve­ment LREM – cette PPL, mal­gré les fortes ré­serves du gou­ver­ne­ment pour­rait at­ter­rir dans l’hé­mi­cycle au deuxième se­mestre, à l’is­sue des dé­bats bioé­thiques. C’est en tout cas la vo­lon­té de cer­tains de ses si­gna­taires. « La loi Leo­net­ti n’est qu’une de­mi- mesure » , juge l’un d’entre eux. « Notre pro­po­si­tion pour­rait re­pré­sen­ter une réelle avan­cée pour les pa­tients confron­tés à une ago­nie très dou­lou­reuse, sou­ligne Jean-Louis Tou­raine. Elle ren­contre un fort écho dans tous les groupes par­le­men­taires, 110 dé­pu­tés la sou­tiennent. L’évo­lu­tion est iné­luc­table même si cer­taines élites po­li­tiques, re­li­gieuses et mé­di­cales sont en re­tard par rap­port à l’opi­nion. La fin de vie est un su­jet so­cié­tal, le gou­ver­ne­ment n’a donc pas de consignes de vote à don­ner. Il n’est pas pos­sible de contraindre la pen­sée in­time de cha­cun. »

Au cours des pro­chaines se­maines, Bri­gitte Bour­gui­gnon en­vi­sage de pro­cé­der à une sé­rie d’au­di­tion sur la fin de vie au sein de sa com­mis­sion. « C’est un su­jet dont on ne pour­ra pas faire l’économie, ne se­rait- ce que dans le cadre d’une mis­sion d’in­for­ma­tion, ob­serve-t- elle. A titre per­son­nel, il me tient à coeur car j’étais proche de Ma­rie Hum­bert. Ce n’est pas qu’une ques­tion tech­nique. Elle ne doit pas être confis­quée par le corps mé­di­cal. Du point de vue lé­gis­la­tif, il faut un peu de cou­rage car il ne manque pas grand chose. On a dé­jà ac­cep­té la sé­da­tion to­tale mais cer­tains cas peuvent de­man­der une aide plus ac­tive. » De son cô­té, Jean-Louis Tou­raine, avec d’autres par­le­men­taires, tra­vaille à la ré­dac­tion d’une tri­bune qui se­ra pu­bliée dans la presse fin jan­vier ou dé­but fé­vrier. « Nous sommes la re­pré­sen­ta­tion na­tio­nale. On ne tra­vaille pas en vase clos. Il faut s’as­su­rer que l’on ré­pond bien aux as­pi­ra­tions des Fran­çais. »

Quitte à trou­bler un dé­bat dé­jà com­plexe, la France In­sou­mise veut aus­si faire en­tendre sa voix. Por­tée par Ca­ro­line Fiat, dé­pu­tée de Meurthe et Mo­selle, une pro­po­si­tion de loi se­ra dé­bat­tue le 1er fé­vrier. Mais ce texte vise car­ré­ment à lé­ga­li­ser le sui­cide as­sis­té et il n’est pas sûr que les dé­pu­tés qui sou­tiennent la pro­po­si­tion de loi de Jean- Louis Tou­raine re­portent leur voix sur celle de Ca­ro­line Fiat.

« Notre pro­po­si­tion pour­rait re­pré­sen­ter une réelle avan­cée pour les pa­tients, confron­tés à une ago­nie très dou­lou­reuse, sou­ligne Jean-Louis Tou­raine. Elle ren­contre un fort écho dans tous les groupes par­le­men­taires »

SIPA PRESS

Jean-Louis Tou­raine.

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