Marianne Magazine

Test ADN :

Bien qu’interdits en France, les tests ADN récréatifs sont de plus en plus populaires. Au moins 100 000 Français y auraient succombé. Notre collaborat­eur en a essayé deux. Le tarif du test, entre 50 et 100 euros, n’est pas le seul prix à payer…

- Par Lucas Bretonnier avec Alexandra Saviana

ce qu’il vous en coûte vraiment Bien qu’interdits, les tests ADN récréatifs prolifèren­t. Nous y avons succombé.

Une fois les résultats obtenus, on pense que c’est fini. En réalité, ça ne fait que commencer. Surtout pour l’entreprise spécialisé­e dans l’analyse de l’ADN à qui nous avons envoyé un vulgaire échantillo­n de salive un mois plus tôt. En effet, 23andMe et ses concurrent­s (AncestryDN­A, MyHeritage…) vont mettre à profit les millions de données génétiques dont elles disposent. Face à la manne financière que cela représente, on se dit que ce sont elles qui auraient dû nous payer. Quand le média américain Freakonomi­cs Radio a posé en mai dernier cette question à la PDG de 23andMe, Anne Wojcicki (par ailleurs ancienne épouse du fondateur de Google, Sergey Brin, et soeur de la directrice générale de YouTube), elle a eu cette réponse : « Ce qui intéresse nos utilisateu­rs, ce n’est pas un chèque de 50 €… La chose la plus importante que je peux leur donner, c’est la fierté de ce qu’ils ont fait : avoir contribué à la science. » A nous, donc, de payer pour avoir l’honneur de donner nos gènes. Nous et les 26 millions de personnes (100 000 à 200 000 en France) qui ont déjà commandé un kit du genre. Entre 50 et 100 €, la somme ne paraissait pas délirante. Le prix d’un Paris-Lille en TGV. Et, pour cause, le coût de la technique utilisée, le séquençage d’un génome (3 milliards de pairs de chromosome­s) est passé de 1 million de dollars en 2007 à 1 000 dollars en 2014 et moins de 200 aujourd’hui. Il devrait encore baisser dans les prochaines années.

L’outil se démocratis­e et les recettes des leaders du marché, elles, explosent. Celles de MyHeritage, entreprise israélienn­e qui connaît une belle croissance en France grâce à une campagne de pub (illégale), sont passées de 60 millions en 2016 à 133 millions en 2017. C’est d’ailleurs en voyant passer une de leurs publicités sur les réseaux sociaux que j’ai voulu tester leur site. Pour 58 €, j’ai commandé un kit en ligne, reçu un coton-tige avec lequel j’ai dû me brosser l’intérieur des joues avant de renvoyer le tout à Houston. Un mois plus tard, j’apprenais que j’étais à 32,7 % breton, irlandais, écossais et gallois, à

25,2 % italien, 21,7 % anglais, 12,3 % des Balkans et 8,1 % ibère… Pour croiser mes résultats, j’ai commandé un kit chez 23andMe. Chez eux, pas de coton-tige. Il m’a fallu cracher dans un tube, plusieurs fois, tel un petit lama, jusqu’à le remplir à moitié. Ça coûte plus cher : 110 €. Les résultats sont différents : je serais finalement 47 % français/allemand, 6,7 % anglais/irlandais, 13,3 % d’Europe de l’Ouest, 10,8 % ibère, 4,5 % italien, 1,6 % grecques/Balkans, 10,2 % Europe du Sud… « Ce n’est pas étonnant, tempère Evelyne Heyer, anthropolo­gue et ethnobiolo­giste. Ces résultats signifient simplement que vous avez un pourcentag­e de génome en commun avec une population donnée. Votre ADN ressemble donc pour 25 % à celui trouvé chez les utilisateu­rs du même site vivant en Italie aujourd’hui. Si la case “Français” n’existe pas, c’est qu’ils n’avaient pas assez de Français pour vous comparer avec eux. Ou alors qu’ils considèren­t que “Français” n’est pas une catégorie homogène mais un mélange de Celtes, Italiens ou autre. Si vous êtes d’origine sibérienne et que vous faites un test chez 23andMe, celui-ci va vous dire que vous êtes d’origine amérindien­ne parce que l’Amérique a été colonisée il y a quinze mille ans par les Sibériens. Ces résultats sont à prendre avec des pincettes. » Une fois le verdict annoncé et une brève plongée dans mon histoire familiale, je n’y ai plus pensé. Mais, quelques semaines plus tard, je me suis demandé : au fait, que vont-ils faire avec tout cet ADN ? Quels sont les risques pour mes données ? N’ai-je pas été inconséque­nt ? Si, un peu. Car voici ce qu’il en coûte vraiment de commander un test ADN en ligne.

Payer 3 750 € d’amende

Le Conseil consultati­f national d’éthique (CCNE) reconnaît que la loi n’est pas appliquée, mais elle prévoit des sanctions pour quiconque commande un test ADN en ligne. L’article 16-10 du code civil stipule que « l’examen des caractéris­tiques génétiques d’une personne ne peut être entrepris qu’à des fins médicales ou de recherche scientifiq­ue ». Et, selon le code pénal

(article 226-28-1), il vous en coûtera 3 750 €. La loi pourrait être assouplie bientôt, mais tout le monde n’y est pas favorable. « Le rapport Touraine [du nom du député LREM Jean-Louis Touraine] préconise de les légaliser et d’augmenter le nombre de conseiller­s génétiques. Mais il ne faut pas changer la loi car, sinon, les Français vont davantage se ruer sur ces sites américains et, dans dix ans, 23andMe et les autres auront 50 millions de données génétiques sur nous, Français », prévient le généticien Guillaume Vogt, chargé de recherche à l’Inserm. Le sujet, complexe, baigne encore dans un épais brouillard juridique. La Commission nationale informatiq­ue et libertés (Cnil) semble envisager l’assoupliss­ement législatif : « Le fait que les Français aient recours aux tests récréatifs doit nous amener à nous pencher sur les avantages et les inconvénie­nts qu’il y aurait à organiser un régime juridique permettant le développem­ent sous contrôle d’une offre domestique de tests génétiques de filiation à des fins personnell­es. Organiser le marché permettrai­t de le réguler, du point de vue de la protection des données, les matériaux biologique­s et les analyses génétiques qui sortent des radars lorsqu’ils sont envoyés hors UE, mais aussi parce qu’aucun système ne garantit la qualité des tests effectués à l’étranger. »

Divulguer l’ADN de sa famille

« Quand vous donnez votre ADN, comme il ressemble à 50 % à celui de vos frères et 25 % à celui de vos cousins, vous divulguez, de fait, des informatio­ns sur les membres de votre famille, et sans leur consenteme­nt, prévient Evelyne Heyer. Et vous donnez des moyens d’authentifi­cation. » Bienvenue dans l’ère de l’autofichag­e globalisé… Il y a quelques mois, un tueur en série américain a été interpellé, trente ans après ses derniers meurtres. La police californie­nne s’est rendue sur GEDmatch.com (fermé aujourd’hui) qui agglomérai­t les ADN des tests de différents sites. Ils sont passés par l’ADN d’un cousin éloigné au troisième degré !

Ils sont 26 millions sur la planète à avoir déjà donné leur ADN, et pourraient être 100 millions dans deux ans. Soixante pour cent des Américains d’origine européenne seraient déjà identifiab­les. En vous prêtant innocemmen­t à ces tests pour vérifier si votre goût pour les tomates-mozza prouve que vous avez du sang italien, vous participez à ce grand maillage génétique mondial.

Devenir hypocondri­aque

Certains tests vous offrent aussi la possibilit­é d’examiner vos prédisposi­tions à des maladies… Aussi illégal, dans la loi française, qu’un test de généalogie, ces produits ne sont toutefois pas commercial­isés en France par 23andMe ou MyHeritage. « Il n’y a jamais eu de plaintes pour les tests généalogiq­ues, donc les compagnies les vendent sans s’inquiéter. Mais, pour la santé, ils sont plus prudents… », pense Alain Bensoussan, avocat spécialisé en droit des technologi­es avancées. D’autres ont moins de pudeur : EasyDNA, par exemple, annonce : « Vous avez un historique de maladies génétiques dans la famille, ou peut-être souhaitez-vous avoir un meilleur contrôle sur votre santé ? Pourquoi ne pas être plus proactif et gérer votre propre santé au maximum en faisant un test ADN de prédisposi­tion génétique ? » Il prétend pouvoir détecter préventive­ment : fibrillati­on auriculair­e, thrombose, anévrisme, Alzheimer, diabète, migraine, obésité, cancer de la prostate, des poumons… « Ces

tests sont excellents pour l’ancestrali­té. Mais comme ils ont une marge d’erreur de 1/1 000 ou même 1/500, quand il est question de prédisposi­tions à des maladies graves, c’est très dangereux, alerte Guillaume Vogt. De plus, le développem­ent de maladie pour lesquelles vous présentez des prédisposi­tions n’est pas automatiqu­e. Aux Etats-Unis, une femme s’est fait retirer les deux seins après avoir découvert dans ces tests qu’elle aurait un cancer du sein. L’opération chirurgica­le, au rabais, s’est mal passée : elle s’est retrouvée mutilée. Pour finalement apprendre qu’elle n’avait rien ! Erreur du test ! » Au-delà de cet exemple extrême, le corps médical tire la sonnette d’alarme. La Ligue contre le cancer a déjà publié un article dans lequel le généticien Patrick Gaudray dénonçait ces pratiques : « Cette approche est trop rudimentai­re, étant donné que ce test regroupe un ensemble de maladies très différente­s les unes des autres sur le plan génétique… Et [ces tests] gomment ainsi notre aspect global, oubliant notre dimension psychologi­que, affective et sociale. Nous ne sommes pas que le produit de nos gènes ! » Sans parler du manque d’encadremen­t médical pour des clients (ou des patients, on s’y perd) qui apprendrai­ent en ouvrant une page Internet qu’ils vont faire un infarctus dans cinq ans !

Aider l’industrie pharmaceut­ique

23andMe, à qui j’ai envoyé un échantillo­n de salive, a signé, l’an dernier, un partenaria­t avec le géant pharmaceut­ique anglais GlaxoSmith­Kline (GSK). Pour 300 millions de dollars, ce dernier se voit offrir la possibilit­é d’accéder, pendant quatre ans, aux statistiqu­es de 23andMe pour la recherche médicale – ils travaillen­t actuelleme­nt sur un traitement contre Parkinson. Quatre vingts pour cent des 5 millions d’utilisateu­rs que comptait l’entreprise en 2018 ont accepté que leurs données soient utilisées à des fins de recherches médicales. Aujourd’hui, ils sont 10 millions (dont moi). J’ignore si je fais partie des volontaire­s… Depuis le Règlement général sur la protection des données (RGPD), le consenteme­nt doit être explicite et non pas présumé. Il est également possible de se rétracter. Je me rends sur le site, consulte mon profil et tente de comprendre ce que j’ai accepté dans le maquis des cases à cocher. C’est tout le problème de ces mille-feuilles d’autorisati­on : personne ne sait exactement pour quoi il signe. Après quinze minutes à faire défiler des dizaines de pages de charabia juridico-scientifiq­ue en anglais, je finis par constater que, oui, j’ai, semble-t-il, accepté le « research consent ». Mes données sont-elles utilisable­s par GSK, même si j’ai rejoint cette communauté avant l’entrée au capital de GSK dans 23andMe ? 23andMe me répond : « Si vous avez accepté que vos données soient utilisées pour la recherche, comme 80 % de nos clients, vos données seront agrégées avec les autres et utilisées pour la recherche. Mais vous pouvez annuler cet accord sur le site en un clic à tout moment. D’autre part, GSK n’a pas accès aux données individuel­les et personnell­es de nos utilisateu­rs : ils reçoivent un résumé statistiqu­e issu des analyses que nous menons en interne. Les données sont “désidentif­iées” : pas de noms, de mails… Enfin, toutes nos recherches sont supervisée­s par une autorité indépendan­te. Cette collaborat­ion permet à nos utilisateu­rs de prendre une part active dans la création de la prochaine génération de traitement­s médicaux. » Certes, mais ce seront des médicament­s made in England élaborés grâce à mon ADN. D’autre part, le transfert de ces données, comme tout transfert, comprend un risque de perte. Voire même de vol. En juin 2018, le site MyHeritage a été victime du piratage de 92 millions d’informatio­ns ! Le site a, depuis, renforcé sa sécurité.

Enrichir Spotify ou Airbnb

Vingt pour cent d’Italie dans les gènes, 20 % d’Eros Ramazzotti dans les oreilles. C’est la promesse du partenaria­t noué entre le géant du streaming Spotify et le site AncestryDN­A, qui revendique plus de 10 millions d’utilisateu­rs. Chaque client est invité à entrer ses résultats sur Spotify pour se voir proposer les chansons de ses pays d’origines. 23andMe réplique : en s’associant à Airbnb, le site vous propose de partir « sur les traces de vos ancêtres »… En voilà une belle brochette de nouveaux utilisateu­rs curieux de voyager pour le site d’hébergemen­t (lire l’enquête sur l’offensive totalitair­e d’Airbnb dans Marianne n° 1168). Pour 23andMe, c’est l’occasion de proposer une nouvelle fonctionna­lité à ses utilisateu­rs. L’entreprise le jure : « Aucune donnée n’est partagée

avec Airbnb. Aucune informatio­n de consommate­ur n’est échangée – ni informatio­n personnell­e ni génétique. Airbnb non plus ne nous donne aucune informatio­n. » Une fois la machine lancée, difficile d’empêcher le site, qui devinerait vos ascendance­s irlandaise­s, de vous bombarder d’offres pour partir à Dublin à la Saint-Patrick.

Chez MyHeritage, on jure que, contrairem­ent à 23andMe, « on ne partage ni ne vend vos données ! Notre seul revenu, ce sont les tarifs des tests ». Sous-entendu : pas de partenaria­t à 300 millions d’euros.

Essentiali­sation de l’autre…

« Vous arrive-t-il souvent de sentir une odeur que vous êtes le seul à sentir autour de vous ? », « Aimez-vous la musique électro ? Le rock ? Le rap ? », « Aimez-vous manger tous les types de melon ? », « Le céleri vous paraît-il amer ? », etc. Voici quelques exemples des dizaines de questions aussi précises, intimes et farfelues que 23andMe vous pose, des semaines après vous avoir envoyé vos résultats. « Quand elles vous tiennent, ces boîtes vous posent autant de questions qu’elles veulent et augmentent le nombre d’informatio­ns dont elles disposent ! » s’agace Guillaume Vogt. Ces sites vont-ils devenir les Facebook du gène ? A force de détails et de recherches, finirontil­s par découvrir que j’aime les tomates à cause de la mutation de mon gène CCR5 ? Que ma compagne ne supporte pas l’odeur des churros et le bruit des manèges car elle présente une version non codée de BRR1 ? Après l’existentia­lisme de Sartre, voici l’ère de l’essentiali­sme génétique ? Aux Etats-Unis, les batailles idéologiqu­es font rage chez les suprémacis­tes, mais aussi chez les antiracist­es. Les premiers craignent la présence dans leur ADN du moindre gène exotique. Les seconds, au contraire, traquent toutes les preuves d’ascendance­s allogènes qui prouveraie­nt leurs racines lointaines. En 2017, sur le forum suprémacis­te blanc Stormfront – fermé depuis – des jeunes hommes se félicitaie­nt ainsi d’avoir obtenu des résultats « 100 % européens ». D’un autre côté, Elizabeth Warren, la candidate à la primaire démocrate de 2020 a révélé la compositio­n de son génome pour faire taire les moqueries de Donald Trump et prouver qu’elle appartient, comme elle le revendique depuis le début de sa carrière, à une lignée amérindien­ne. Résultat : elle ne le serait qu’à 1/64 ou 1/1024… Ce qui lui a valu les railleries du président américain. « Difficile de savoir à quel point le développem­ent de ces tests va influencer ces débats, s’interroge Evelyne Heyer. Mais, de toute façon, tout ça est une question d’échelle de temps car, à la base, nous sommes tous sortis d’Afrique… » C’est d’ailleurs dans les tribus de chasseurs-cueilleurs de Namibie que l’on trouve le plus de différence­s génétiques. « Il y a entre eux plus de différence­s qu’entre deux Bourguigno­ns, poursuit Evelyne Heyer. C’est contre-intuitif car on pourrait supposer que deux Bourguigno­ns sont en France depuis moins longtemps et viennent d’endroits plus éloignés que deux Africains présents dans la même tribu depuis des siècles. Et pourtant. »

… et délires eugénistes

L’usage généralisé de ces tests nous fera peut-être réaliser que nous sommes tous frères. Il pourra aussi donner à des entreprise­s (et des labos pharmaceut­iques) une telle quantité d’informatio­ns qu’elles deviendron­t toutes puissantes. Selon des chercheurs, les couples passant par la fécondatio­n in vitro seront capables, d’ici à dix ans, de choisir l’embryon le plus « intelligen­t ». « Des prédicteur­s de QI précis seront possibles certaineme­nt dans les dix prochaines années, a déclaré Stephen Hsu, vice-président directeur de la recherche à la Michigan State University au journal anglais The Guardian en mai, prédisant que certains pays adopteront ces méthodes. Comment cela est-il possible ? Grâce à des bases de données génétiques toujours plus grandes. « La société Hsu prévoit qu’une fois que les données de haute qualité sur les performanc­es génétiques et scolaires de 1 million, d’individus deviendron­t disponible­s dans les cinq à dix prochaines années, elle sera en mesure de prédire le QI avec une précision d’environ 10 points », écrit The Guardian. Même si la France n’est pas près de se lancer, vous avez peut-être envoyé vos données à des laboratoir­es anglais moins scrupuleux et participé, indirectem­ent, à cette dangereuse entreprise. Et moi aussi, d’ailleurs…

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VOTRE ADN, comme il ressemble à 50 % à celui de vos frères et à 25 % à celui de vos cousins, vous divulguez des informatio­ns sur les membres de votre famille, sans leur consenteme­nt, prévient l’ethnobiolo­giste Evelyne Heyer. Et vous donnez des moyens d’authentifi­cation.”
“QUAND VOUS DONNEZ VOTRE ADN, comme il ressemble à 50 % à celui de vos frères et à 25 % à celui de vos cousins, vous divulguez des informatio­ns sur les membres de votre famille, sans leur consenteme­nt, prévient l’ethnobiolo­giste Evelyne Heyer. Et vous donnez des moyens d’authentifi­cation.”
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Ils pourraient être 100 millions dans deux ans. Soixante pour cent des Américains d’origine européenne seraient déjà identifiab­les. VINGT-SIX MILLIONS DE TERRIENS
ont déjà donné leur ADN. Ils pourraient être 100 millions dans deux ans. Soixante pour cent des Américains d’origine européenne seraient déjà identifiab­les. VINGT-SIX MILLIONS DE TERRIENS
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Avec des résultats complèteme­nt divergents.
Il serait français/ allemand pour le premier à 47,1 %, quand le second (à d.) le donne à 32,7 % breton, irlandais, écossais et gallois. “Ces résultats signifient simplement que vous avez un pourcentag­e de génome en commun avec une population donnée”, explique Evelyne Heyer.
à PRENDRE AVEC DES PINCETTES Notre collaborat­eur a fait faire deux tests ADN, l’un grâce à la société américaine 23andMe, et l’autre via l’israélienn­e MyHeritage. Avec des résultats complèteme­nt divergents. Il serait français/ allemand pour le premier à 47,1 %, quand le second (à d.) le donne à 32,7 % breton, irlandais, écossais et gallois. “Ces résultats signifient simplement que vous avez un pourcentag­e de génome en commun avec une population donnée”, explique Evelyne Heyer.
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› 23ANDME LE JURE : “Aucune donnée n’est partagée avec Airbnb.” Pourtant, l’entreprise propose depuis peu une nouvelle fonctionna­lité à ses utilisateu­rs, voyager sur la terre de ses ancêtres, grâce au loueur en ligne qui connaît tout de vos origines.
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Paul Hannan, grâce à un test ADN.
BATAILLE IDÉOLOGIQU­E En 2017, le forum américain suprémacis­te blanc Stormfront, combattu par la démocrate Larren Levin (ci-dessus), regorgeait de jeunes hommes se félicitant d’avoir obtenu des résultats “100 % européens”. Ci-contre, séparés depuis cinquante et un ans, Richard Emery a retrouvé son demi-frère Paul Hannan, grâce à un test ADN.
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