en­quête Ma­la­die de Lyme : la me­nace si­len­cieuse

Elle se contracte pen­dant une ba­nale ba­lade en fo­rêt et peut se ter­mi­ner dans un fau­teuil rou­lant ou un hô­pi­tal psy­chia­trique. La ma­la­die de Lyme, trans­mise par la tique, n’est en France tou­jours pas re­con­nue. Des cen­taines de per­sonnes viennent de dé­pose

Marie Claire - - Sommaire - Par Co­rine Gold­ber­ger. Illus­tra­tions Gia­co­mo Ba­gna­ra.

Quel peut bien être le point com­mun entre la man­ne­quin Bel­la Ha­did et sa mère, Yo­lan­da, la chan­teuse Avril La­vigne, la mo­dèle Ch­ris­ty Tur­ling­ton, les ac­teurs Alec Bald­win, Ri­chard Gere et Ben Stiller, ou en­core l’an­cien pré­sident amé­ri­cain George Bush ? Tous souffrent ou ont souf­fert de la ma­la­die de Lyme. Lyme, du nom d’une ville amé­ri­caine où elle a été dé­tec­tée la pre­mière fois. Cette pa­tho­lo­gie éprou­vante peut très sou­vent se contrac­ter lors d’une pro­me­nade en fo­rêt, par une ba­nale mor­sure de tique in­fec­tée par une bac­té­rie pa­tho­gène. La plus connue est la bor­ré­lie, qui se niche dans les tis­sus cel­lu­laires et y fait des ra­vages. La bor­ré­liose se ma­ni­feste d’abord par un éry­thème mi­grant (une grande tache rouge qui res­semble à une cible). Mais pas tou­jours, ce qui re­tarde le diag­nos­tic. Si elle est soi­gnée à temps avec des an­ti­bio­tiques, on peut en gué­rir ra­pi­de­ment. Si­non, pe­tit à pe­tit d’autres symp­tômes ap­pa­raissent : dou­leurs ar­ti­cu­laires et mus­cu­laires, in­tense fa­tigue, troubles neu­ro­lo­giques et car­diaques ra­pi­de­ment han­di­ca­pants.

Des ma­ni­fes­ta­tions que trop de mé­de­cins mal for­més se­raient en­core in­ca­pables de dé­co­der cor­rec­te­ment. Car se­lon les pra­ti­ciens les plus im­pli­qués dans son trai­te­ment à long terme, lyme est une ma­la­die si­mu­la­trice, qui imite toutes sortes d’autres pa­tho­lo­gies : sclé­rose en plaques, po­lyar­thrite, alz­hei­mer pré­coce – « et même ma­la­die de Par­kin­son chez des enfants, constate ce qu’on ap­pelle une « lyme doc­teure », qui traite ses « ly­més » hors pro­to­cole of­fi­ciel. On a beau leur pres­crire les exa­mens ha­bi­tuels, prise de sang, IRM, etc., on ne trouve rien. » Des ma­lades sous-diag­nos­ti­qués errent alors de mé­de­cin en hô­pi­tal, par­fois pen­dant quinze, voire vingt ans. Dé­ses­pé­rés, cer­tains dé­pensent des for­tunes chez des char­la­tans, tan­dis que les mieux in­for­més partent se soi­gner au prix fort dans une cli­nique spé­cia­li­sée d’Aug­sburg, en Al­le­magne. Cer­tains passent pour des ma­lades ima­gi­naires. Par­fois, puisque « c’est dans la tête », on leur pres­crit des an­ti­dé­pres­seurs (en vain) et on les en­voie en psy­chia­trie. C’est ce qu’il est ar­ri­vé l’an der­nier, pen­dant trois mois, à Yan­nick Schraen, au­jourd’hui âgé de 16 ans. Per­clus de dou­leurs mus­cu­laires, mo­qué par le per­son­nel mé­di­cal, il a pas­sé un an cloué sur un lit d’hô­pi­tal : « J’ai été trai­té de fou et de men­teur par des gens qui se font ap­pe­ler mé­de­cins tout en me pres­cri­vant de la mor­phine à haute dose pen­dant huit mois. » Yan­nick et Diane Schraen, sa mère, viennent de pu­blier un livre à quatre mains (1) afin de ra­con­ter leur cal­vaire et aler­ter sur cette ma­la­die.

Des lyme doc­teurs hors-la-loi

Quand le mal s’in­vite, le cau­che­mar n’a pas de fin. « Chez les enfants et les jeunes, comme les mé­de­cins ne trouvent pas d’ex­pli­ca­tion, ils dé­cident que c’est la faute des pa­rents. J’ai vu le cas d’une fille de 16 ans dont les pa­rents avaient di­vor­cé. Les gen­darmes soup­çon­naient même la mère d’em­poi­son­ner sa fille », té­moigne Chris­tian Per­ronne ( 2), chef de ser­vice de l’uni­té d’in­fec­tio­lo­gie du CHU Ray­mond-Poin­ca­ré, à Garches, et pro­fes­seur en ma­la­dies in­fec­tieuses et tro­pi­cales à la fa­cul­té de mé­de­cine de Pa­ris-Ilede-France-Ouest. Le Pr Per­ronne est l’un des pre­miers lan­ceurs d’alerte et dé­nonce in­las­sa­ble­ment l’ab­sence de prise en charge cor­recte des ma­lades de lyme. Il doit faire face à nombre de cri­tiques de la part de ses confrères en­core scep­tiques, comme ceux de l’Aca­dé­mie de mé­de­cine, même si d’autres lui ont ré­cem­ment ap­por­té leur sou­tien ( 3).

Très en­ga­gée, avec son com­pa­gnon, afin d’amé­lio­rer le dé­pis­tage et les soins aux vic­times de lyme, via le compte Twit­ter @Ch­ro­niLyme, Ch­ris­tèle Du­mas, gra­ve­ment ma­lade de­puis vingt ans, n’a été diag­nos­ti­quée qu’en 2016, lors­qu’une mé­de­cin lui a en­fin fait su­bir un test de dé­pis­tage. Po­si­tif. De­puis un an et de­mi, Ch­ris­tèle est sous an­ti­bio­tiques. Une du­rée illé­gale, donc un trai­te­ment non rem­bour­sé par la Sé­cu­ri­té so­ciale, car un pro­to­cole de soins contre la bor­ré­liose, qui date de 2006, im­pose trois se­maines d’an­ti­bio­tiques seule­ment. « Il y a un mieux, mais je conserve tou­jours des sé­quelles : dif­fi­cul­tés d’élo­cu­tion, de com­pré­hen­sion et de concen­tra­tion, →

troubles de la mé­moire, mi­graines… » In­ter­ro­gée par Ma­rie Claire au su­jet de ces an­ti­bio­thé­ra­pies longues pres­crites par les mé­de­cins dis­si­dents, la di­rec­tion gé­né­rale de la Santé, via son bu­reau des risques in­fec­tieux émer­gents et des vi­gi­lances, ré­pond : «A ce jour et au vu des connais­sances ac­tuelles, il n’y a pas de preuves scien­ti­fiques dé­mon­trant qu’un trai­te­ment d’an­ti­bio­tique de plus de trois mois soit plus ef­fi­cace pour trai­ter la bor­ré­liose de Lyme. »

Une po­si­tion par­ta­gée par de nom­breux in­fec­tio­logues. Car of­fi­ciel­le­ment la ma­la­die de Lyme, dans sa forme chro­nique, n’est pas re­con­nue en France, contrai­re­ment à ce qui se pratique en Al­le­magne, aux Etats-Unis… « Concer­nant les ma­ni­fes­ta­tions chro­niques, on est dé­mu­ni et on a be­soin de mettre en place une co­horte de pa­tients dont on se­ra sûr qu’ils ont été pi­qués par des tiques et qu’ils ont fait une ma­la­die

ai­guë, pour voir ce qu’ils de­viennent sur le long terme, ce qui n’a ja­mais été fait, nuance France Ca­ze­na­veRo­blot, cheffe du ser­vice des ma­la­dies in­fec­tieuses et tro­pi­cales au CHU de Poi­tiers. On n’a ja­mais réa­li­sé d’étude com­pa­rant deux groupes de pa­tients, l’un à qui l’on donne des an­ti­bio­tiques, et l’autre, non. » Une si­tua­tion qui ré­volte les as­so­cia­tions de ma­lades, ac­com­pa­gnées par des mé­de­cins comme le Pr Per­ronne. Ce­lui-ci dé­nonce le dé­ni, voire l’in­com­pé­tence des in­fec­tio­logues arc­bou­tés sur le pro­to­cole de soins ac­tuel, en dé­pit des études scien­ti­fiques qui le re­mettent en cause. D’au­tant que la ma­la­die pro­duit de plus en plus de dé­gâts. Il y a eu of­fi­ciel­le­ment près de 55 000 nouveaux pa­tients en 2016, contre 26 146 en 2014. Se­lon le Ré­seau Sen­ti­nelles, le nombre des cas en­re­gis­trés a donc dou­blé en deux ans.

Il y en au­rait beau­coup plus aux dires des as­so­cia­tions de ma­lades, qui com­parent les chiffres fran­çais avec ceux de l’Al­le­magne, où les ma­lades sont mieux dé­pis­tés : 300 000 nouveaux cas re­cen­sés en moyenne chaque an­née. « La ma­la­die de Lyme, c’est un peu comme le fa­meux nuage de Tcher­no­byl, qui ne tra­ver­sait pas la fron­tière », iro­nise Ch­ris­tèle Du­mas. D’où vient une telle dif­fé­rence entre les deux pays ? Le Pr Per­ronne pointe le manque de fia­bi­li­té des tests de dé­pis­tage uti­li­sés en France. « Le pro­to­cole de soins de 2006 im­pose le test im­mu­noen­zy­ma­tique Eli­sa. Il faut être po­si­tif (avoir fa­bri­qué des an­ti­corps) pour avoir le droit de pas­ser un se­cond test, le wes­tern blot, et confir­mer ou in­fir­mer le diag­nos­tic de lyme. Le hic : cer­tains ma­lades sont po­si­tifs au se­cond test… Mais pas au pre­mier. »

Les ani­maux mieux dé­pis­tés

Ce n’est pas tout. Se­lon le Pr Per­ronne, « aussi in­croyable que ce­la puisse pa­raître, la sé­ro­lo­gie des tests Eli­sa a été ca­li­brée pour que lyme reste une ma­la­die rare : elle a été éta­blie avec un ver­rouillage im­po­sant que le test ne dé­piste pas plus de 5 % de ma­lades dans la po­pu­la­tion gé­né­rale. Les exemples ne manquent pas de pa­tients né­ga­tifs au test en Al­sace (où l’in­ci­dence de la ma­la­die de Lyme est éle­vée) et po­si­tifs à Pa­ris (moins tou­ché). Si cette mé­thode avait été ap­pli­quée aux por­teurs du VIH, ce­la re­pré­sen­te­rait un im­mense scan­dale sa­ni­taire… Si c’est pour faire des éco­no­mies, l’er­rance mé­di­cale des ma­lades, les trai­te­ments in­utiles qu’on leur pres­crit coûtent bien plus cher à la Sé­cu qu’une an­ti­bio­thé­ra­pie longue. » Consé­quence de la po­si­tion fran­çaise : les vé­té­ri­naires dis­posent, pour les ani­maux, de tests plus nom­breux et plus per­for­mants que ceux des­ti­nés aux hu­mains. « Les éle­veurs, eux, ont un in­té­rêt éco­no­mique di­rect à main­te­nir leur bé­tail en bonne santé, pour­suit le Pr Per­ronne. Ain­si, des ma­lades né­ga­tifs aux tests et qui se sentent aban­don­nés par la mé­de­cine font pas­ser leur sang pour ce­lui d’un chien et de­mandent une ana­lyse à un la­bo­ra­toire vé­té­ri­naire. Pen­dant ce temps-là, aux Etats-Unis, un mé­de­cin doit dé­cla­rer comme at­teint de la ma­la­die de Lyme un pa­tient qui a un wes­tern blot po­si­tif mal­gré un Eli­sa né­ga­tif. Alors qu’en France on conti­nue de per­sé­cu­ter les mé­de­cins et les la­bo­ra­toires qui suivent ce sché­ma diag­nos­tique. » Quant aux pra­ti­ciens re­belles qui ne suivent pas scru­pu­leu­se­ment le pro­to­cole au­to­ri­sé par l’Assurance ma­la­die et le Con­seil na­tio­nal de l’ordre des mé­de­cins, ils s’ex­posent à des sanctions. Au mo­ment où nous écri­vions ces lignes, der­nier d’une liste de sanc­tion­nés dé­jà consé­quente, un pra­ti­cien de Nyons, sou­mis à six mois d’in­ter­dic­tion d’exer­cer, dont quatre avec sur­sis, at­tend le ju­ge­ment dé­fi­ni­tif. Le di­lemme : soi­gner se­lon sa convic­tion ou ris­quer d’être in­ter­dit d’exer­cice ? « Je vous ré­ponds ano­ny­me­ment parce qu’au­jourd’hui, nous qui soi­gnons le lyme en notre âme et conscience, on a la trouille de re­ce­voir une lettre re­com­man­dée de la Sé­cu, té­moigne une lyme doc­teure. Quand la sé­ro­lo­gie est po­si­tive, on se rend bien compte que le pa­tient n’est pas gué­ri au bout d’un

“J’ai été trai­té de fou et de men­teur par des gens qui se font ap­pe­ler mé­de­cins tout en me pres­cri­vant de la mor­phine à haute dose.” Yan­nick Schraen, ma­lade, 16 ans

mois. Les pa­tients nous disent que leurs dou­leurs re­viennent dès qu’ils ar­rêtent les an­ti­bio­tiques. » Pour ré­duire les risques de pour­suites, elle s’est dé­con­ven­tion­née : « Mes con­sul­ta­tions ne sont pas rem­bour­sées. La Sé­cu­ri­té so­ciale ne peut pas m’ac­cu­ser de lui faire perdre de l’ar­gent. C’est un pe­tit gain de pro­tec­tion pour moi. » L’an der­nier, l’an­cienne mi­nistre de la Santé Ma­ri­sol Tou­raine avait an­non­cé un plan na­tio­nal com­por­tant une me­sure très at­ten­due par les pa­tients et les lyme doc­teurs, outre des dis­po­si­tions bien­ve­nues de pré­ven­tion, la mise en place d’un nou­veau pro­to­cole na­tio­nal de diag­nos­tic et de soins. Après le chan­ge­ment de gou­ver­ne­ment, les dis­cus­sions entre re­pré­sen­tants des mé­de­cins, des au­to­ri­tés de santé et des as­so­cia­tions de ma­lades se pour­sui­vaient en jan­vier. Peu d’in­for­ma­tions ont fil­tré sur ce qui s’échange entre dé­fen­seurs et ad­ver­saires du pro­to­cole de 2006.

Un Ly­me­gate an­non­cé

Con­tac­tée par Ma­rie Claire, la di­rec­tion gé­né­rale de la Santé a re­con­nu que « la lutte contre la ma­la­die de Lyme se joue aussi et sur­tout sur l’amé­lio­ra­tion du diag­nos­tic et de la prise en charge des pa­tients ». Mais les tests ac­tuels se­ront-ils amé­lio­rés, voire aban­don­nés au pro­fit d’autres, plus ef­fi­caces ? La ré­ponse est si­byl­line : « Un des en­jeux ma­jeurs est bien de mieux diag­nos­ti­quer la ma­la­die de Lyme sous ses dif­fé­rentes formes ; les tests sé­ro­lo­giques sont ef­fi­caces dès lors qu’ils sont pra­ti­qués au bon mo­ment : “le bon test au bon mo­ment”. » Et de pour­suivre : « Les tra­vaux (…) se­ront ren­dus au pre­mier se­mestre de cette an­née. Des centres spé­cia­li­sés se­ront alors mis en place pour prendre en charge les pa­tients sus­pects de bor­ré­liose dans le cadre de ce nou­veau pro­to­cole de soins. »

La co­lère monte du cô­té des as­so­cia­tions de ma­lades. « Pour être hon­nête, je n’en at­tends pas grand-chose, com­mente Mat­thias La­coste, jeune père de fa­mille ly­mé de­puis l’âge de 6 ans et fon­da­teur de l’as­so­cia­tion Le Droit de gué­rir. C’est une mas­ca­rade, pas du tout à la hau­teur des en­jeux. » Il y a deux ans, n’étant plus en état de tra­vailler et ne re­ce­vant pas d’in­dem­ni­tés jour­na­lières de l’Assurance ma­la­die, ce pâ­tis­sier avait en­ta­mé une grève de la faim.

Le « Ly­me­gate » an­non­cé par @Ch­ro­niLyme va-t-il bien­tôt écla­ter ? En mai 2016, deux avo­cats, Mes Ca­the­rine Faivre et Ju­lien Fou­ray, avaient an­non­cé une ac­tion ci­vile de groupe au nom de 250 ma­lades (ils sont au­jourd’hui 300), contre les la­bo­ra­toires fa­bri­cants de tests de la ma­la­die de Lyme. Cette ac­tion avait été sui­vie (ce n’est sans doute pas un ha­sard) de l’an­nonce du fa­meux plan na­tio­nal de lutte contre la ma­la­die de Lyme. Ils ont en­suite dé­po­sé une plainte vi­sant les au­to­ri­tés de santé, no­tam­ment Ma­ri­sol Tou­raine, Agnès Bu­zyn (ac­tuelle mi­nistre en charge de la Santé), l’Agence na­tio­nale de sé­cu­ri­té du mé­di­ca­ment et le Centre na­tio­nal de ré­fé­rence des bor­re­lia (CNR). Les mo­tifs : « Vio­la­tion du prin­cipe d’in­dé­pen­dance des ex­perts, conflit d’in­té­rêt, abus de biens so­ciaux, re­cel d’abus de biens so­ciaux, tra­fic d’in­fluence, mise en dan­ger d’au­trui. » Les plai­gnants ne re­prochent pas seule­ment au di­rec­teur du CNR des bor­re­lia de nier l’exis­tence de la forme chro­nique de la ma­la­die de Lyme et de dé­fendre la fia­bi­li­té du test Eli­sa. Ils sou­tiennent l’exis­tence de liens étroits entre les ex­perts et les la­bo­ra­toires fa­bri­quant des tests, no­tam­ment le la­bo­ra­toire BioMé­rieux ( 4). La jus­tice en dé­ci­de­ra. En at­ten­dant, avant de cou­rir dans les bois, il faut se cou­vrir les bras et les jambes, em­por­ter un tire-tique (ven­du en phar­ma­cies), plus ef­fi­cace qu’une pince à épi­ler en cas de mor­sure de la bête. – c.g. 1. 11 mois d’en­fer, éd. Flam­ma­rion, sor­tie le 28 mars. 2. Au­teur de La vé­ri­té sur la ma­la­die de Lyme, éd. Odile Ja­cob. 3. Le Pr Alain Traut­mann, di­rec­teur de re­cherche au CNRS et à l’Ins­ti­tut Co­chin, sur scien­ce­se­ta­ve­nir.fr, le 30 no­vembre 2017. 4. Sciences et Ave­nir, le 20 décembre.

A lire : Un che­min d’herbes et de ronces de Ma­ria L. et

Yves De­loi­son, éd. First.

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