Un beau regard sur le handicap
Notre vie a basculé il y a 12 ans quand nous avons accueilli notre première fille. Laly avait 8 mois quand, lors d’une visite de routine, le médecin m’a dit qu’il la trouvait hypotonique : elle ne bougeait pas trop, elle était incapable de se tenir assise. Le diagnostic est tombé: notre fille était atteinte du « syndrome d’Angelman », une maladie génétique rare. Elle est lourdement handicapée mais progresse tous les jours. Notre fille ne parle pas, par exemple, mais, grâce à son orthophoniste, elle peut communiquer autrement. Grâce à cela, je sais qu’une relation particulière se nouera avec sa soeur. Car après sa naissance, nous n’avons pas renoncé à agrandir la famille. Ninon a 5 ans. Alors que nous essayons d’être moins « centrés » sur Laly, Ninon, de son côté, ne comprend pas toujours que je fasse encore certaines choses avec sa grande soeur que je ne fais plus avec elle. En même temps, elle a déjà un regard magnifique sur le handicap. Elle ne voit pas la différence. Il y a deux enfants autistes dans son école et sa maîtresse me dit qu’elle est la seule à savoir communiquer avec eux.
Mes deux filles s’aident à grandir mutuellement.
* Rens. : sites.google.com/site/ lalylesouriredunange.