Ces patients coincés entre l’enfance et l’âge adulte

Depuis le début de l’année dernière, l’AJA Team soutient les malades AJA: les adolescents et jeunes adultes. Des patients qui ont des besoins bien spécifiques

L’adolescence est une période charnière de la vie. Phase de transition entre l’enfance et l’âge adulte. Elle est parfois complexe alors quand le cancer s’y ajoute, les jeunes peuvent se retrouver complètement désorientés. C’est pour aider ces malades, entre 15 et 25 ans, qu’a été créée l’AJA Team (pour adolescents et jeunes adultes) en janvier 2017. « Les études montrent que les patients de cette tranche d’âge sont plus vulnérables, que la prise en charge médicale peut donner de moins bons résultats chez eux ,indique le Dr Marilyn Poirée, oncopédiatre et coordonnateur médical de l’équipe. Cela s’explique notamment par le fait que sur le plan purement médical, ils suivent moins bien le traitement, manquent davantage les rendezvous médicaux. Pour différentes raisons : parce qu’ils souffrent d’effets secondaires importants, parce qu’ils ont du mal à accepter la maladie… C’est donc notre rôle de les épauler. »

Optimiser la prise en charge

Ces jeunes sont des patients différents à la fois des enfants et des adultes. Ils n’ont pas les mêmes réactions que les uns et les autres. De plus, ils sont tantôt pris en charge dans des services de pédiatrie, tantôt dans des services d’adultes. Dans ce dernier cas, ils doivent se montrer plus autonomes mais en sont-ils réellement capables à 17 ou 18 ans ? « Notre rôle est d’aller au-devant de ces patients pour répondre à leurs questions, quelles qu’elles soient, et d’optimiser leur prise en charge », souligne le Dr Poirée. Cela passe aussi par le fait de prendre le temps de leur expliquer clairement comment va se dérouler le traitement. Ces jeunes n’osent pas toujours questionner les médecins, se demandent à quels effets secondaires ils doivent s’attendre, comment préserver leur fertilité ; pour les filles, comment rester féminine… Tout un tas d’interrogations qui n’arrivent parfois qu’après coup.

Retour à la vie normale compliqué

Ces patients ont des besoins particuliers. « C’est compliqué pour eux. Certains commençaient leur vie professionnelle. Ils ont dû l’interrompre, éventuellement retourner chez leurs parents. La maladie fait exploser cet équilibre », analyse Céline Ursella, infirmière de l’AJA Team qui remplace temporairement Claudine Morena. Elle connaît les différents cas de figure dans lesquels les jeunes peuvent se trouver. « Je peux les aider à effectuer des démarches administratives, les conseiller à trouver les bons interlocuteurs… Cela pendant l’hospitalisation et la durée du traitement mais également après, lorsqu’ils retrouvent la vie normale. » Car le retour au quotidien peut être perturbant. Pour un adulte, c’est assez classique : il retravaille, reprend ses habitudes. Mais un adolescent, à la vingtaine, a été stoppé dans son cheminement. Il doit donc se remettre à flot et retrouver le cap : poursuivre ses études, chercher du travail. Pas facile en sortant de plusieurs semaines ou mois de traitement. Contact AJA Team : ..... ou par mail aja-team@chu-nice.fr

On diagnostique chaque année   nouveaux cas de cancer chez les moins de  ans. Céline Ursella (à gauche) et le Dr Poirée épaulent les ados et jeunes adultes. (Photo Ax. T.)