« Nous avons besoin de comprendre »

Sa voix est posée mais le ton n’est pas grave. Tom, 23 ans, semble loin de l’insouciance qui habite beaucoup de jeunes de son âge. Il raconte avec simplicité son parcours. Tom est convalescent. Pour la seconde fois. L’été dernier, il a appris qu’il était en rechute. Il avait été soigné 5 ans plus tôt pour une leucémie. Il explique, qu’à l’époque, malgré ses 17 ans, il avait parfaitement pris la mesure de ce qui lui arrivait. Mais cinq ans après, il vit les choses différemment. « Hospitalisé cette fois dans un service de pédiatrie, je vois bien la différence avec les services d’adultes où j’avais séjourné à l’époque. Cela peut sembler anecdotique mais le fait que les couloirs soient colorés, qu’il y ait des dessins... Cela amène de la vie. A 23 ans, on ne s’intéresse plus aux super-héros mais être dans cette atmosphère presque enfantine, ça fait du bien au moral. » Tom a mis ses études entre parenthèses. En dernière année d’école de commerce, il a pu décaler son stage de fin de cursus. Le jeune homme est déterminé et très lucide. « Je suis encore trop fragile sur le plan immunitaire pour poursuivre les cours. Je les reprendrai dans quelques mois. » Les soignants ont davantage de temps et sont plus soucieux du bien-être des patients. En août, j’ai été pris en charge par l’équipe AJA. « Le Dr Poirée m’a donné beaucoup de conseils, que ce soit pour lutter contre la douleur mais aussi sur l’importance de manger correctement. Céline Ursella m’a apporté son aide pour tout ce qui est administratif, la prise de rendez-vous, etc. »

Acteur de son traitement

Tom a bien conscience que pour les soignants, les patients de son âge sont un peu particuliers : « Lorsque les malades sont des enfants, les interlocuteurs sont les parents. Mais pour les adolescents et les jeunes adultes, c’est différent : nous sommes acteurs de notre traitement. Nous avons besoin de le comprendre.» Toma quitté son logement étudiant et est reparti vivre chez ses parents. « C’était une évidence que je n’allais pas rester seul chez moi à gamberger. J’ai besoin du soutien de mes proches. » D’autant que le jeune homme a bénéficié d’une greffe de moelle osseuse fin novembre, le donneur étant son grand frère. Désormais, Tom prend le temps de récupérer avant de reprendre le cours de sa vie et de s’investir dans ses projets d’avenir.